{"id":10311,"date":"2024-09-16T11:23:39","date_gmt":"2024-09-16T11:23:39","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/16\/acuerdo-sobre-ley-ela-casi-una-realidad-contempla-los-cuidados-24-horas-dia-mas-importante\/"},"modified":"2024-09-16T11:23:39","modified_gmt":"2024-09-16T11:23:39","slug":"acuerdo-sobre-ley-ela-casi-una-realidad-contempla-los-cuidados-24-horas-dia-mas-importante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/16\/acuerdo-sobre-ley-ela-casi-una-realidad-contempla-los-cuidados-24-horas-dia-mas-importante\/","title":{"rendered":"El acuerdo sobre la ‘ley ELA’, casi una realidad: \u00abContempla los cuidados 24 horas al d\u00eda, lo m\u00e1s importante\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Tras meses de negociaciones y varias propuestas de ley distintas, este fin de semana, ConELA, la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA<\/b> celebraba a trav\u00e9s de un comunicado que el acuerdo para que la \u2018ley ELA<\/b>\u2019 sea una realidad que est\u00e1 cada vez m\u00e1s cerca. <\/p>\n

Este acuerdo llega tras las negociaciones entre la Confederaci\u00f3n y los distintos grupos parlamentarios<\/b> desde que, el pasado mes de marzo, el Congreso<\/a> votara a favor de tomar en consideraci\u00f3n la ley para la atenci\u00f3n integral de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>, propuesta por el PP y de que se propusieran, despu\u00e9s, dos textos m\u00e1s de otros grupos parlamentarios. <\/p>\n

A la espera de que est\u00e9 listo el texto definitivo, lo que s\u00ed es una realidad seg\u00fan ConELA es el principio de acuerdo <\/b>entre los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts. \u00abAgradecemos la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos. Este acuerdo abre un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podr\u00e1n acceder a una atenci\u00f3n especializada\u00bb, se\u00f1alaba el presidente de la confederaci\u00f3n, Fernando Mart\u00edn,<\/b> en un reciente comunicado.<\/p>\n

Entre las medidas que confirman a Capaces<\/a> desde ConELA que est\u00e1n incluidas en el acuerdo, se encuentra la petici\u00f3n de garantizar un sistema de cuidados para los enfermos en estadios avanzados 24 horas el d\u00eda.<\/b> \u00abEstamos tremendamente satisfechos, porque siempre ha sido nuestra demanda principal, tener cuidados 24 horas al d\u00eda cuando nuestra situaci\u00f3n de dependencia<\/a> es m\u00e1xima\u00bb<\/b>, asegura Jos\u00e9 Jim\u00e9nez, vicepresidente de ConELA y presidente de Presidente de AdELA Comunidad Valenciana.<\/p>\n

\u00abSi no tenemos cuidadores, lo dem\u00e1s es muy accesorio\u00bb<\/h2>\n

Como insiste Jim\u00e9nez, nunca habr\u00edan aceptado una ‘ley ELA’ sin esta demanda<\/b>, pues, como recuerda \u00absi no tenemos cuidadores, lo dem\u00e1s es muy accesorio. Las personas con ELA tenemos una esperanza de vida de entre tres y cinco a\u00f1os<\/b> y generamos una dependencia del 100% porque dejamos de poder respirar, de poder hablar, de poder tragar\u2026 y eso hace que nos consideremos una carga para nuestro entorno\u00bb.<\/p>\n

Las ayudas con las que cuentan en la actualidad no cubren, ni mucho menos, lo que pueden llegar a costar sus cuidados: unos 90.000 euros al a\u00f1o<\/b>, \u00abnecesitamos 3 o 4 cuidadores\u00bb. La idea es, adem\u00e1s, que los cuidados sean en el domicilio<\/b>, \u00abporque nuestro entorno no quiere que nos vayamos, y que sea el sistema el que nos d\u00e9 los cuidados, no tener que estar busc\u00e1ndolos nosotros con una cantidad econ\u00f3mica\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s derechos para los cuidadores y m\u00e1s enfermedades <\/h2>\n

Paralelamente a la admisi\u00f3n de la primera ‘ley ELA’, que fue propuesta por el PP, otros grupos como Junts, PP y Sumar registraron una proposici\u00f3n de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas<\/b>, que incluir\u00e1 no solo la ELA, sino tambi\u00e9n otras como el alzh\u00e9imer<\/a>, el Huntington o el p\u00e1rkinson<\/a>. <\/p>\n

Esta es, de hecho, la propuesta por la que abogaban desde el Gobierno, como adelantaba a 20minutos <\/b><\/i>Jes\u00fas Mart\u00edn Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. <\/b>\u00abCreo que hay que pensar tambi\u00e9n en otras realidades. Sacar una ley nunca es f\u00e1cil y hay cuestiones que son comunes entre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas; hay m\u00e1s ciudadanos que se pueden beneficiar y debemos ser generosos en ese sentido. No creo que las organizaciones de ELA vayan a tener ning\u00fan problema con que as\u00ed sea\u00bb, aseguraba el pasado 12 de junio, d\u00eda mundial de la lucha contra la ELA<\/b>.<\/p>\n

Como confirma Jos\u00e9 Jim\u00e9nez, esta fue la idea siempre de su confederaci\u00f3n, que se pudieran beneficiar de esta ley personas con otras realidades similares, \u00abdesde el principio dijimos que todas las medidas que propon\u00edamos se hicieran extensibles a otras enfermedades de perfil similar, pero la nuestra tiene una peculiaridad: que es muy r\u00e1pida.<\/b> De ah\u00ed la idea de acelerar los procesos de dependencia<\/a> y discapacidad<\/a>, pero no nos olvidamos de las dem\u00e1s. En este texto propone, que, durante un a\u00f1o tras su aprobaci\u00f3n, tras consultarlo con expertos, se recoja una lista con otras enfermedades<\/b> que podr\u00edan ser incluidas\u00bb.<\/p>\n

Tampoco quer\u00edan que quedasen en el olvido sus cuidadores, y parece que esta ley va a contemplar, como cuenta Jim\u00e9nez, que \u00abnuestros cuidadores puedan cotizar a la seguridad social el 100%<\/b> de lo que cotizaban antes de tener que dejar de trabajar para cuidarnos, para que no les penalice de cara a la jubilaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

Esta medida, seg\u00fan considera Jos\u00e9 Jim\u00e9nez, se contempla sobre todo \u00abpensando en la Espa\u00f1a rural<\/b>, donde encontrar cuidadores especializados es m\u00e1s dif\u00edcil, y en las mujeres\u00bb. <\/p>\n

Acelerar los procesos y residencias especializadas<\/h2>\n

Otra reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de los pacientes de ELA es que se aceleraran los procesos de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia <\/b>o que incluso el reconocimiento sea inmediato tras el diagn\u00f3stico. Esto, seg\u00fan adelanta Jim\u00e9nez, tambi\u00e9n se va a contemplar. <\/p>\n

En las leyes propuestas por PSOE y Sumar y en la del PP, propon\u00edan que fuera del 33% de discapacidad<\/b>, mientras que en la de Junts, se ped\u00eda fuera del 65% <\/b>y el grado 3 de dependencia, y se propon\u00eda elevar un a\u00f1o despu\u00e9s, y de manera autom\u00e1tica, el reconocimiento de la discapacidad hasta el 96%.<\/p>\n

Precisamente para los pacientes m\u00e1s dependientes o que prefieran otro modelos de cuidados, la ley establece la creaci\u00f3n de centros especializados<\/b>, algo que ya se est\u00e1 haciendo. \u00abEl sistema de residencias tambi\u00e9n no es v\u00e1lido para la gente que lo solicite. De hecho, este a\u00f1o se ha puesto en marcha dos proyectos en Extremadura y Asturias, con 30 y 15 plazas respectivamente y dar\u00e1n cobertura a toda Espa\u00f1a a las personas que los soliciten. Son una base inicial para poder tener una idea de cu\u00e1nto cuesta cuidar a una persona con ELA<\/b> en una residencia porque nuestros cuidados requieren de una especializaci\u00f3n muy alta\u00bb, recuerda Jos\u00e9 Jim\u00e9nez. <\/p>\n

Aunque quedan muchas cosas por pulir y confirmar a la espera de que se haga p\u00fablico el acuerdo definitivo -como si se facilitar\u00e1 una atenci\u00f3n integral, si tendr\u00e1n fisioterapia o se incluir\u00e1 a los pacientes electrodependientes en el bono social- desde ConELA aseguran que est\u00e1n muy satisfechos <\/b>con el texto al que han tenido acceso, \u00ablo que m\u00e1s necesit\u00e1bamos era el tema de los cuidados y eso lo van a contemplar. Tener cuidados 24 horas nos da la posibilidad de elegir<\/b>, una posibilidad que hoy no tenemos. Yo soy un firme defensor de la eutanasia<\/a>, pero no queremos que sea la \u00fanica opci\u00f3n. Si elegimos vivir, que sea porque tenemos los cuidados que necesitamos\u00bb.<\/p>\n

Esperamos que se ponga en marcha lo m\u00e1s pronto posible, porque lo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo<\/h1>\n

La idea, seg\u00fan le han trasladado los grupos parlamentarios, es aprobar la ley en octubre<\/b> para que pueda entrar la partida que se dedique a esta ley en los presupuestos de 2025<\/b>, algo que ven factible, pero creen que, para que la ley llegue de verdad a los pacientes, queda camino por recorrer: \u00abTendr\u00e1n que ponerse en marcha en todas las comunidades, hay que dotarla de medios econ\u00f3micos\u2026 Esperamos que sea lo m\u00e1s pronto posible, porque lo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo<\/b>, cada d\u00eda mueren tres personas por ELA\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda dejar claro que, aunque agradecen la disposici\u00f3n de todos los grupos parlamentarios, \u00abeste acuerdo ha sido gracias al trabajo, esfuerzo y constancia de ConELA, la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5633966\/0\/acuerdo-sobre-ley-ela-casi-una-realidad-contempla-los-cuidados-24-horas-dia-mas-importante\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Los principales grupos habr\u00edan llegado a un acuerdo seg\u00fan la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10311","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEl acuerdo sobre la 'ley ELA', casi una realidad: "Contempla los cuidados 24 horas al d\u00eda, lo m\u00e1s importante" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/16\/acuerdo-sobre-ley-ela-casi-una-realidad-contempla-los-cuidados-24-horas-dia-mas-importante\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El acuerdo sobre la 'ley ELA', casi una realidad: "Contempla los cuidados 24 horas al d\u00eda, lo m\u00e1s importante" - 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