{"id":10294,"date":"2024-09-09T05:30:43","date_gmt":"2024-09-09T05:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/09\/tania-madre-cuidadora-una-nina-con-un-sindrome-ultrarraro-no-somos-madres-coraje-solo-queremos-una-vida-digna\/"},"modified":"2024-09-09T05:30:43","modified_gmt":"2024-09-09T05:30:43","slug":"tania-madre-cuidadora-una-nina-con-un-sindrome-ultrarraro-no-somos-madres-coraje-solo-queremos-una-vida-digna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/09\/tania-madre-cuidadora-una-nina-con-un-sindrome-ultrarraro-no-somos-madres-coraje-solo-queremos-una-vida-digna\/","title":{"rendered":"Tania, cuidadora de Greta con un s\u00edndrome ultrarraro: \u00abNo somos madres coraje, solo queremos una vida digna\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando hace cinco a\u00f1os Tania tuvo a su hija, nunca imagin\u00f3 que su vida cambiar\u00eda para siempre, pero mucho menos que Greta, que as\u00ed se llama, naciera naci\u00f3 con el s\u00edndrome de Baker-Gordon<\/b>, una enfermedad ultrarrara <\/b>de la que solo hay dos casos diagnosticados en Espa\u00f1a, menos de 100 en todo el mundo.<\/p>\n

Cuando naci\u00f3, todo parec\u00eda normal, pero al poco de estar en casa, su madre not\u00f3 que no pod\u00eda comer, que no succionaba, \u00abempezaron a hacerle pruebas de todo tipo y antes del a\u00f1o ya nos dijeron lo que era\u00bb. <\/p>\n

Ni los m\u00e9dicos, ni mucho menos ella, sab\u00edan qu\u00e9 era esta enfermedad. De hecho, apenas hay informaci\u00f3n en espa\u00f1ol por Internet sobre ella y los m\u00e9dicos de su hija, como cuenta Tania, \u00abreconocen que s\u00e9 del s\u00edndrome yo m\u00e1s que ellos<\/b>, porque al final somos las madres las que investigamos para ver c\u00f3mo podemos mejorar la vida de nuestros hijos\u00bb. <\/p>\n

El resto de los s\u00edntomas no tardaron en aparecer: hipoton\u00eda, retraso motor y cognitivo, problemas visuales, epilepsia<\/a><\/b>\u2026 s\u00edntomas que le impiden tener un m\u00ednimo de autonom\u00eda, \u00abtengo que hacerle todo: darle de comer, de beber con jeringuilla, cambiarla, llevarla en un carro porque no anda ni habla\u00bb. <\/p>\n

A Tania, al enterarse de todo eso, el mundo se le vino encima. Viv\u00eda en un pueblo y no contaba con la ayuda del padre de Greta<\/b>, que apenas puede pasarle una pensi\u00f3n de 150 euros porque tiene otros problemas. Solo contaba con la ayuda de sus padres, que viv\u00edan en el mismo pueblo en Iznalloz (Granada), un pueblo de apenas 5.000 habitantes en el que no hay servicios para atender a una ni\u00f1a como Greta, con una discapacidad<\/a> tan severa<\/b>, \u00abcada dos por tres ten\u00edamos que ir corriendo a urgencias porque ten\u00eda ataques epil\u00e9pticos, y me llevaba mi padre porque yo era incapaz de conducir, me temblaban las piernas\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Fue entonces cuando Tania decidi\u00f3 tomar una decisi\u00f3n dr\u00e1stica, \u00absin trabajo, con el poco dinero que ten\u00eda, me alquil\u00e9 un piso en Granada, donde s\u00ed hay hospital, terapias, un colegio de educaci\u00f3n especial<\/a>\u2026 todo lo que necesita mi hija para tener mejor calidad de vida\u00bb.<\/p>\n

Tienen que darse cuenta de lo que es cuidar, porque ahora mismo somos invisibles, para la administraci\u00f3n y para la sociedad<\/h1>\n

All\u00ed tiene lo que necesita, pero reconoce que su situaci\u00f3n es muy precaria<\/b> y vulnerable, pues solo cuenta con la exigua pensi\u00f3n del padre<\/b> de Greta, la prestaci\u00f3n por dependencia<\/b> y el Ingreso M\u00ednimo Vital<\/a>, para el que encima no dejan de pedirle papeles y justificantes de gastos, \u00ablos servicios sociales no pueden estar m\u00e1s alejados de la realidad. Me han llegado a decir que mi piso no es digno para lo que necesita mi hija, que no est\u00e1 en condiciones y que me pague un piso mejor con el dinero de la dependencia o incluso que trabaje. Pero el dinero de la dependencia<\/a> yo lo invierto \u00edntegro en ella, para pagar las terapias de fisio<\/b> y logopedia que tanto necesita, porque al estar en un colegio especial, la atenci\u00f3n temprana me la quitaron, al menos as\u00ed lo hacen en Andaluc\u00eda. No se dan cuenta de que las terapias ya no son ni para andar, sino para evitar deformaciones en un futuro, para que no empeore a\u00fan m\u00e1s. Y el tema del trabajo, \u00bfc\u00f3mo voy a trabajar si estoy sola? \u00bfQui\u00e9n va a cuidar de mi hija?, que est\u00e1 vida porque la atiendo 24 horas al d\u00eda, que hasta le tengo que dar agua con una jeringuilla\u00bb, se lamenta.<\/p>\n

Los servicios sociales no son conscientes, de que una persona como Greta necesita muchos cuidados y muy caros, \u00abtodo el material ortop\u00e9dico que tengo lo tengo de segunda mano y poco<\/b>, porque no me cabe en el piso. Tengo un carrito para llevarla, pero que como no tengo ascensor, tengo que dejarlo abajo, y hasta me lo han llegado a robar. Ahora mismo no puedo pagar otro piso<\/b>, por este pago ya 360 euros. He pedido un alquiler social, pero nada\u00bb. <\/p>\n

Tania tampoco pudo acceder a la CUME. Por un lado, porque no ten\u00eda un trabajo fijo, y por otro, porque nadie le habl\u00f3 de esa posibilidad, \u00abcuando a mi hija le pas\u00f3 esto, yo al principio trabajaba, pero no estaba fija y me despidieron. Adem\u00e1s, yo no sab\u00eda ni que exist\u00eda la CUME<\/b>, porque cuando te dan un diagn\u00f3stico as\u00ed, t\u00fa ni piensas en esas cosas, y m\u00e1s cuando los tienes ingresados. Solo est\u00e1s ocupada, sumergida, en lo que le est\u00e1 pasando a tu hija, no puedes dejar de pensar qu\u00e9 ser\u00e1 de mi hija el d\u00eda de ma\u00f1ana. Y de eso no es consciente la gente, la administraci\u00f3n y la sociedad, de que vivimos en un duelo constante. Yo solo pienso en que mi hija sobreviva\u201d.<\/p>\n

Cuando te pasa algo as\u00ed, solo est\u00e1s ocupada, sumergida, en lo que le est\u00e1 pasando a tu hija, no puedes dejar de pensar qu\u00e9 ser\u00e1 de ella el d\u00eda de ma\u00f1ana<\/h1>\n

Greta necesita, por su enfermedad, una dieta cetog\u00e9nica<\/b>, una dieta que cumple gracias a su abuela, la madre de Tania, que le lleva la comida, porque ella no se lo puede permitir, \u00abnecesita, adem\u00e1s, suplementos y un probi\u00f3tico que no entra en la seguridad social, y son m\u00e1s de 50 euros. Adem\u00e1s de la ayuda de mi madre, a veces he tenido que recurrir a la caridad, pero yo no quiero caridad, quiero derechos<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Y eso derechos deber\u00edan materializarse, seg\u00fan pide ella y el resto de madres de la Plataforma de cuidadores principales, en las prometidas reformas de las leyes de dependencia y discapacidad<\/b>, \u00abqueremos ser protagonistas en los cambios que se est\u00e1n haciendo, queremos que cuenten con nosotras, que nos pregunten qu\u00e9 necesitamos\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s de la ayuda de mi madre, a veces he tenido que recurrir a la caridad, pero yo no quiero caridad, quiero derechos<\/h1>\n

Tambi\u00e9n les gustar\u00eda que todas las familias con discapacidad tuvieran los mismos derechos<\/b>, independientemente de la comunidad en la que vivan, \u00abno puede haber tantas diferencias\u00bb, se lamenta Tania, \u00abno puede ser que unas madres puedan acogerse a la CUME y otras no, porque el ni\u00f1o tiene unas necesidades independientemente de en lo que trabaje su madre\u00bb.<\/p>\n

Lo que piden es, precisamente, que se cumplan una serie de derechos que les permitan tener una vida digna<\/b>, tanto para sus hijos como para ellas, \u00abtienen que darse cuenta de lo que es cuidar<\/b>, porque ahora mismo somos invisibles para la administraci\u00f3n y para la sociedad. No somos madres coraje ni tenemos superpoderes, solo somos unas madres que quieren lo que las dem\u00e1s, poder vivir dignamente, poder descansar y que se nos reconozca\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5631054\/0\/tania-madre-cuidadora-una-nina-con-un-sindrome-ultrarraro-no-somos-madres-coraje-solo-queremos-una-vida-digna\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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