{"id":10283,"date":"2024-09-02T05:20:45","date_gmt":"2024-09-02T05:20:45","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/02\/gema-rodriguez-madre-cuidadora-una-cica-con-un-99-discapacidad-quiero-mi-hija-con-locura-pero-necesito-apoyo\/"},"modified":"2024-09-02T05:20:45","modified_gmt":"2024-09-02T05:20:45","slug":"gema-rodriguez-madre-cuidadora-una-cica-con-un-99-discapacidad-quiero-mi-hija-con-locura-pero-necesito-apoyo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/02\/gema-rodriguez-madre-cuidadora-una-cica-con-un-99-discapacidad-quiero-mi-hija-con-locura-pero-necesito-apoyo\/","title":{"rendered":"Gema Rodr\u00edguez, cuidadora de su hija con un 99% de discapacidad: \u00abLa quiero con locura, pero necesito apoyo\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>\u00abMi vida se acab\u00f3 el d\u00eda en que naci\u00f3 mi hija. No me pesa, pero es la realidad\u00bb, as\u00ed de tajante es Gema Rodr\u00edguez, la madre de Gema Puig, una chica con <b>un 99% de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a> <\/b>que no puede moverse, tiene <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/epilepsia\/\" title=\"Epilepsia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">epilepsia<\/a> y necesita un dispositivo <b>eye tracking<\/b> (un Irisbond) para comunicar sus necesidades.<\/p>\n<p>Nada m\u00e1s nacer, a las pocas horas, empez\u00f3 a convulsionar, tuvo un <b>derrame cerebral<\/b> provocado por un <b>s\u00edndrome de nevus neurocut\u00e1neo<\/b>, lo que le dej\u00f3 una grave <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/paralisis-cerebral\/\" title=\"Par\u00e1lisis cerebral\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">par\u00e1lisis cerebral<\/a>. Desde entonces, tras varios meses en la UCI, la vida de Gema cambi\u00f3 radicalmente y para siempre, \u00abmi primera reacci\u00f3n fue &#8216;esto no me est\u00e1 pasando a m\u00ed&#8217;. Es muy duro lo que voy a decir, pero no quiero dulcificarlo, y es que, era tan dura mi realidad que, al principio, yo no sab\u00eda ni si la quer\u00eda. Pero cuando la vi luchar con esas ganas, con esos ojos que se iluminaban cuando me miraba\u2026 me cambi\u00f3 la vida. Desde entonces, mi vida es su vida, y su vida es la m\u00eda\u00bb. <\/p>\n<p>Su vida es su hija, pero reconoce que<b> ella sola ya no puede<\/b>. Su madre muri\u00f3 antes de que naciera su hija, est\u00e1 separada y el padre de Gema le echa una mano siempre que la necesita, pero la que lleva el d\u00eda a d\u00eda es ella, \u00absoy yo la que se encarga de cuidarla, llevarla al m\u00e9dico, ba\u00f1arla, cambiarle el pa\u00f1al\u2026 y ya tiene 18 a\u00f1os, no es un beb\u00e9\u00bb, insiste.<\/p>\n<p>Econ\u00f3micamente, tambi\u00e9n es complicado, pues<b> tuvo que dejar de trabajar para cuidarla<\/b> y retom\u00f3 su vida laboral poco a poco, pero, como explica, solo puede trabajar las horas que ella va al colegio, y pidiendo favores, porque van al m\u00e9dico muy a menudo, pues tiene que asistir a revisiones de 10 especialistas y se pone enferma a menudo, \u00abten\u00eda un trabajo fijo en una f\u00e1brica, y desde entonces, no tengo nada fijo. Cuando me di cuenta de que se me daba bien cuidar, estudi\u00e9 para ello, y ahora cuido a ancianos y a ni\u00f1os como ella, pero no me hacen fija porque saben que me puedo acoger a la <b>CUME<\/b>, una posibilidad que no tuve cuando ella naci\u00f3 porque a\u00fan no exist\u00eda\u00bb, recuerda.<\/p>\n<p>Sus ingresos son unos<b> 700 euros de su trabajo<\/b>, la <b>pensi\u00f3n no contributiva<\/b> que recibe su hija desde que cumpli\u00f3 18 y la prestaci\u00f3n por <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/declaracion-unilateral-de-independencia-dui\/\" title=\"Declaraci\u00f3n unilateral de independencia (DUI)\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">dependencia<\/a>, ayudas que invierte totalmente en cosas que ella necesita: \u00abtiene que ir a<b> logopedia y fisio<\/b>, he tenido que poner salvaescaleras, gr\u00faas para levantarla, sillas para el ba\u00f1o\u2026 y muchas cosas m\u00e1s. Ahora estoy intentando ahorrar de la pensi\u00f3n que le dan para <b>comprar una furgoneta con rampa <\/b>que me cuesta luego 14.000 euros adaptar, pero es que necesito un veh\u00edculo adaptado ya. Ahora mismo tengo el coche, pero tengo que subirla a plomo, guardar la silla\u2026 pesa mucho, m\u00e1s que yo, y me cuesta moverla, as\u00ed que tengo que pens\u00e1rmelo mucho cada vez que salgo de casa\u00bb.<\/p>\n<h1>Cuando la vi luchar con esas ganas, con esos ojos que se iluminaban cuando me miraba\u2026 me cambi\u00f3 la vida. Desde entonces, mi vida es su vida, y su vida es la m\u00eda<\/h1>\n<h2>Los problemas, como ellos, crecen\u2026<\/h2>\n<p>Cuando era ni\u00f1a, Gema asegura que, dentro de que era duro, todo era m\u00e1s f\u00e1cil, \u00abte los llevas a pasear, a la piscina, los cambias donde sea, pero <b>\u00bfc\u00f3mo vas a cambiar de pa\u00f1al a una chica de 18 a\u00f1os en la playa? <\/b>\u00a1Si casi no puedes ni llegar! A veces hay gente, que te ayuda, pero hasta mis amigas, que s\u00e9 que me quieren, se van a veces y no me dicen nada, pero es normal, porque ir a la playa con ella es una paliza\u00bb, dice resignada.<\/p>\n<p>Las <b>sillas el\u00e9ctricas<\/b> no est\u00e1n cubiertas a no ser que las pueda manejar el propio usuario, y son tan caras que pocos se las pueden permitir, \u00abtengo 47 a\u00f1os y la espalda hecha polvo, y mi hija solo se mueve lo que yo la mueva. De hecho, <b>me levanto cada noche para cambiarla de postura<\/b> y que no le salgan \u00falceras, hay que hacer las transferencias, meterla en la cama, ducharla, llevarla al ba\u00f1o\u2026 Es como si tuvieras un beb\u00e9, pero que pesa lo mismo que t\u00fa, y para los padres es inabarcable\u2026 Solo pienso en que puede llegar un momento en el que ya no pueda\u00bb. <\/p>\n<p>Gema <b>no quiere delegar el cuidado de su hija<\/b>, pues asegura que ni los m\u00e1s especialistas podr\u00edan cuidarla como la cuida ella, pero s\u00ed demanda ayuda \u00ab<b>hay que cuidar al cuidador<\/b>, porque a m\u00ed alg\u00fan d\u00eda me va a estallar la cabeza, voy corriendo a todos lados, si no estoy trabajando, estoy en el m\u00e9dico, sino en terapias, tengo una casa que limpiar\u2026 No tengo tiempo para vivir, mi vida es la suya\u00bb, asegura.<\/p>\n<p>Por eso, como demandan el resto de<b> cuidadores principales<\/b>, plataforma a la que ella pertenece, para la esperada reforma de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ley-de-dependencia\/\" title=\"Ley de Dependencia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ley de dependencia<\/a> pedir\u00eda, entre otras cosas, que se las apoye, \u00abuna <b>red de apoyo<\/b> para poder tener tiempo para m\u00ed y darle a ella m\u00e1s tiempo de calidad, alguien que me ayude en casa. Y otras cosas como que si, va a un centro de d\u00eda, que no nos quiten recursos, que suban la prestaci\u00f3n de dependencia el IPC\u2026 porque los recursos los necesitamos para dar a nuestros hijos calidad de vida\u00bb.<\/p>\n<p>Solo pide, por tanto, que las escuchen y que tengan en cuenta las necesidades de cada familia para que no tengan que echarse todo a la espalda. Gema solo quiere cuidar a Gema como ella se merece, \u00abyo la quiero con locura y no quiero separarme de ella, pero <b>necesito apoyo<\/b>\u00ab. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5628802\/0\/gema-rodriguez-madre-cuidadora-una-cica-con-un-99-discapacidad-quiero-mi-hija-con-locura-pero-necesito-apoyo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gema cuida sola de su hija de 18 a\u00f1os, que tiene par\u00e1lisis cerebral, epilepsia y una enfermedad rara.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10283","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Gema Rodr\u00edguez, cuidadora de su hija con un 99% de discapacidad: &quot;La quiero con locura, pero necesito apoyo&quot; - 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