par\u00e1lisis cerebral<\/b> <\/a>producida por complicaciones derivadas del s\u00edndrome de Beckwith-Wiedemann.<\/p>\n\u201cIntelectualmente est\u00e1 bastante afectada<\/b>. Lleva pa\u00f1al, no controla los esf\u00ednteres. Puede andar con dificultad por la espasticidad, lleva unas pr\u00f3tesis en las piernas. No habla, ahora estamos intentando aprender a comunicarnos a trav\u00e9s de pictogramas\u201d, cuenta su padre.<\/p>\n
\u201cEntiende pr\u00e1cticamente todo lo que le decimos. Es muy alegre y sociable, le encanta estar rodeada de gente que le d\u00e9 juego<\/b>. Y tambi\u00e9n suelta unos guantazos\u201d, dice Joaqu\u00edn ri\u00e9ndose. \u201cLe gusta mucho el mar, all\u00ed no tiene las restricciones de movimiento y se puede pasar horas. Le encantan los toboganes y le hemos puesto uno en casa\u201d.<\/p>\n
En general es muy complicado que Julia mantenga el inter\u00e9s en algo durante un m\u00ednimo de tiempo<\/b>. Aun as\u00ed hay excepciones como el agua del mar o los toboganes. La otra gran excepci\u00f3n es J&J Running Team, del que padre e hija son fundadores y miembros orgullosos. <\/p>\nHemos llegado a hacer carreras de siete horas y media y Julia sin rechistar<\/h1>\n
\u201cHemos llegado a hacer carreras de siete horas y media<\/b> y Julia sin rechistar. No me pod\u00eda creer el tiempo de permanencia sentada en la silla. Vamos con un altavoz, tenemos una lista de veinticuatro horas de m\u00fasica que Julia va gestionando\u201d, cuenta Joaqu\u00edn.<\/p>\n
Julia y su padre corren \u2013ella tiene una silla especial para las actividades deportivas\u2013 y tambi\u00e9n hacen rutas por el monte. Este verano han a\u00f1adido una nueva actividad relacionada con el mar: Joaqu\u00edn ha comprado una barquita de remos de las que venden en las tiendas de suvenires y un arn\u00e9s. En la barquita se colocan Julia y su madre, mientras que su padre se pone el arn\u00e9s y nada tirando de la barca. \u201cYa nadamos unos dos kil\u00f3metros y hemos hecho tambi\u00e9n medias maratones y algunas rutas de fortaleza\u201d<\/b>, cuenta Joaqu\u00edn.<\/p>\n
Padre e hija van al monte con frecuencia. <\/b>Un d\u00eda Joaqu\u00edn mientras hablaba con unos amigos de Zancadas Sobre Ruedas \u2013club que promueve la inclusi\u00f3n a trav\u00e9s del deporte\u2013 pregunt\u00f3 \u00bfpor qu\u00e9 no hacemos algo a lo grande, salimos de la zona de confort y hacemos una gesta? \u201cY mira, justo ten\u00edamos bastante cerca la cima de la pen\u00ednsula, \u00a1el Mulhac\u00e9n!\u201d, recuerda Joaqu\u00edn.<\/p>\n
Joaqu\u00edn y sus amigos de la asociaci\u00f3n prepararon el reto y el 12 de julio siete adultos y una ni\u00f1a partieron en furgoneta hacia Capileira<\/b>.<\/p>\n
\u201cCasi m\u00e1s que el Mulhac\u00e9n, el gran reto era tener a Julia cuatro horas en una furgoneta <\/b>entre Cartagena y Sierra Nevada. Se desespera por lo de que sus tiempos de permanencia son peque\u00f1os. Los viajes que hemos hecho siempre han sido muy cerquita\u201d, explica Joaqu\u00edn. \u201cAl final el viaje no fue del todo mal, nos llevamos la tablet para que viera alg\u00fan dibujo animado y hab\u00eda mucha gente pendiente de ella\u201d.<\/p>\n
Su silla habitual para correr y hacer rutas por el monte la dejaron en casa. \u201cUsamos una especial, una Joelette, porque con la nuestra no pod\u00edamos. La Joelette tiene una rueda solamente\u201d, explica Joaqu\u00edn. Una persona tira de la silla con dos cuerdas, como si fuera un perro en un trineo<\/b>, mientras que el resto rodean a la silla tirando de ella o empuj\u00e1ndola.<\/p>\n
Joaqu\u00edn tem\u00eda la altura, nunca hab\u00edan subido tan alto, as\u00ed que no sab\u00eda c\u00f3mo reaccionar\u00eda el cuerpo de Julia ni el suyo. Cuando el ox\u00edgeno empez\u00f3 a escasear fue Julia la primera en sentirse aquejada. Le preguntaron si le dol\u00eda algo y ella se se\u00f1al\u00f3 la cabeza. Le dieron un paracetamol y poco despu\u00e9s se qued\u00f3 dormida hasta que coronaron la cima tres horas despu\u00e9s. Cost\u00f3 despertarla, pero una vez que abri\u00f3 los ojos ya no par\u00f3 de sonre\u00edr. \u201cLo pas\u00f3 en grande<\/b>, en la bajada \u00edbamos derrapando y le dec\u00edamos \u00a1ay, que me caigo, Julia! y ella no paraba de re\u00edrse. Cuanto m\u00e1s accidentadas son las bajadas, mejor se lo pasa\u201d, cuenta Joaqu\u00edn.<\/p>\n
Para colmo Julia iba rodeada de un h\u00edbrido entre enanitos y pitufos. \u201cNos dio el punto de ir de enanitos y que Julia fuera nuestra Blancanieves, pero al final lo que llev\u00e1bamos eran gorros de pitufo y tut\u00fas de colores<\/b>\u201d, cuenta Joaqu\u00edn divertido. <\/p>\n
\u201cM\u00e1s que la gesta, lo m\u00e1s valioso ha sido que seis personas convivieran con Julia. Seis personas que son del club, que no son familiares. Si la sociedad se comportara as\u00ed, no nos sentir\u00edamos fuera<\/b>\u201d, reivindica Joaqu\u00edn.<\/p>\n
De hecho, el momento m\u00e1s valioso fue cuando pararon durante la bajada en el refugio de Caldera. Hab\u00eda que cambiarle el pa\u00f1al a Julia. Dicho y hecho, los seis adultos se pusieron rodeando a Julia y su padre para preservar la intimidad de la peque\u00f1a monta\u00f1era. \u201cEso me emocion\u00f3 bastante porque es una guerra que tengo. Es l\u00f3gico pensar que en el monte no haya cambiadores para una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os, pero es que donde no hay es en la ciudad, con lo que no se respeta el derecho a la intimidad de mi hija<\/b>\u201d. <\/p>\n