{"id":10272,"date":"2024-08-28T06:29:18","date_gmt":"2024-08-28T06:29:18","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2024-08-28T06:29:18","modified_gmt":"2024-08-28T06:29:18","slug":"gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Gonzalo P\u00e9rez, el corredor que har\u00e1 40 km al d\u00eda para comprar sillas de ruedas para ni\u00f1os con ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El corredor solidario y cronista Gonzalo P\u00e9rez <\/b>afrontar\u00e1 un nuevo reto para ayudar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia<\/b> y correr\u00e1 40 kil\u00f3metros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar 8.000 euros<\/b> y comprar dos sillas especiales<\/b> \u00abpara que estos chicos con discapacidad<\/a> f\u00edsica puedan realizar recorridos por monta\u00f1a\u00bb.<\/p>\n

Seg\u00fan ha informado en un comunicado Aefat<\/b>, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia<\/b> en Espa\u00f1a, el corredor ya ha conseguido recaudar m\u00e1s de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding.<\/p>\n

Gonzalo P\u00e9rez correr\u00e1 40 kil\u00f3metros al d\u00eda durante una semana, del 2 al 8 de septiembre, para realizar la \u00abRuta de los faros\u00bb por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, San Sebasti\u00e1n, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros enclaves.<\/p>\n

Este ‘trail runner’ bilba\u00edno, afincado en \u00c1lava, comenz\u00f3 como corredor solidario empujando las sillas de ni\u00f1os con ataxia<\/b> telangiectasia que participaban en distintas maratones, \u00absin tener ninguna vinculaci\u00f3n con las familias, solamente porque un amigo le invit\u00f3 a colaborar\u00bb.<\/p>\n

Sin embargo, \u00abal conocer a los chicos y sus familias, y las complicaciones f\u00edsicas que provoca esta devastadora enfermedad\u00bb, decidi\u00f3 \u00abimplicarse m\u00e1s\u00bb y organizar \u00abun reto deportivo tit\u00e1nico cada a\u00f1o, siempre en modo autosuficiente\u00bb.<\/p>\n

Con estas pruebas Gonzalo P\u00e9rez busca recaudar fondos para financiar la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara<\/a>, gen\u00e9tica y neurodegenerativa<\/b> \u00abque a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y provoca que los ni\u00f1os tengan que usar silla de ruedas<\/a> alrededor de los nueve a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

En 2021, corri\u00f3 211 kil\u00f3metros en tres d\u00edas por la Llanada alavesa y recaud\u00f3 m\u00e1s de 2.000 euros en favor de Aefat. En 2022 complet\u00f3 el Camino de Santiago corriendo 800 kil\u00f3metros en 16 d\u00edas consecutivos, reto con el que adelgaz\u00f3 16 kilos y recaud\u00f3 m\u00e1s de 8.000 euros.<\/p>\n

En 2023 corri\u00f3 la vuelta a Euskadi y Navarra por monta\u00f1a, unos 500 kil\u00f3metros en 10 d\u00edas, con m\u00e1s de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada d\u00eda. En aquella ocasi\u00f3n recaud\u00f3 m\u00e1s de 6.600 euros.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Gonzalo P\u00e9rez corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas<\/a> de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, durante los 42 kil\u00f3metros de cada marat\u00f3n<\/b>. En total, ha participado en ocho maratones y prev\u00e9 participar en el pr\u00f3ximo de San Sebasti\u00e1n.<\/p>\n

Como en anteriores retos, este atleta y cronista, que publica sus recorridos de runner en la Revista ON del Grupo Noticias, contar\u00e1 con patrocinadores para su ruta. Adem\u00e1s, est\u00e1 recibiendo donaciones de particulares<\/b> a trav\u00e9s del reto publicado en una plataforma de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias<\/b> que existen y ocasiona una grave discapacidad f\u00edsica progresiva.<\/p>\n

Se trata de una enfermedad multisist\u00e9mica que se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad<\/b>, aunque hay afectados que no son diagnosticados hasta los diez a\u00f1os, porque se confunde con otras patolog\u00edas.<\/p>\n

Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad<\/b>, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Adem\u00e1s, los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5628354\/0\/gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa que se presenta antes de los dos a\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10272","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nGonzalo P\u00e9rez, el corredor que har\u00e1 40 km al d\u00eda para comprar sillas de ruedas para ni\u00f1os con ataxia telangiectasia - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Gonzalo P\u00e9rez, el corredor que har\u00e1 40 km al d\u00eda para comprar sillas de ruedas para ni\u00f1os con ataxia telangiectasia - 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