{"id":10270,"date":"2024-08-28T05:18:50","date_gmt":"2024-08-28T05:18:50","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/paloma-rico-con-sindrome-turner-no-encontre-comprension-colegio-los-profesores-no-tenian-paciencia\/"},"modified":"2024-08-28T05:18:50","modified_gmt":"2024-08-28T05:18:50","slug":"paloma-rico-con-sindrome-turner-no-encontre-comprension-colegio-los-profesores-no-tenian-paciencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/paloma-rico-con-sindrome-turner-no-encontre-comprension-colegio-los-profesores-no-tenian-paciencia\/","title":{"rendered":"Paloma Rico, con s\u00edndrome de Turner: \u00abNo encontr\u00e9 comprensi\u00f3n en el colegio, no ten\u00edan paciencia\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Una de cada aproximadamente 2.500 ni\u00f1as hace con s\u00edndrome de Turner<\/b>, una condici\u00f3n gen\u00e9tica rara que se produce de manera espontanea -no hereditaria- y que conlleva una serie de s\u00edntomas y problemas de salud que pueden complicar la vida de las personas que conviven con ella. Puesto que se trata de una condici\u00f3n que solo afecta al segundo cromosoma X<\/b>, solo se da en mujeres, pero, aunque parezca parad\u00f3jico, todas ellas pueden considerarse afortunadas, pues solo llegan a nacer el 1% de ellas.<\/b> El resto no sale adelante y termina en un aborto espont\u00e1neo.<\/p>\n

Una de esas mujeres es Paloma Rico<\/b>, una mujer a la que diagnosticaron al poco de nacer, algo tambi\u00e9n excepcional, y m\u00e1s hace 51 a\u00f1os<\/b>, puesto que muchas ni\u00f1as no son diagnosticadas con s\u00edndrome de Turner hasta la pubertad.<\/p>\n

Saberlo desde siempre, le ha ayudado a aprender a convivir con su condici\u00f3n y que la trataran pronto, pues cuanto antes se diagnostique, aunque no tenga cura<\/b>, s\u00ed se pueden ir atajando problemas o s\u00edntomas como la baja estatura<\/b> -para lo que suelen prescribir hormona del crecimiento. <\/p>\n

Ella, que tiene reconocida la discapacidad<\/a>, no es excesivamente baja -mide 1,56 metros- pero s\u00ed arrastra varios problemas de salud<\/b> que ha tenido que ir vigilando, como la miop\u00eda, problemas en la piel u osteoporosis, \u00abtambi\u00e9n tengo escoliosis y suelo tener dolor en la espalda y en el cuello por los que tengo que ir regularmente al fisio, infertilidad -como nos ocurre a todas por la falta de desarrollo sexual-, la l\u00ednea del cabello baja, el paladar alto\u2026\u00bb.<\/p>\n

Aunque no suelen darse todos en la misma persona, porque la afectaci\u00f3n es muy variable, la falta de un cromosoma X <\/b>puede conllevar muchos otros problemas de salud, desde problemas en la tiroides<\/b>, hasta el coraz\u00f3n, en los ri\u00f1ones, los o\u00eddos e incluso trastornos neurol\u00f3gicos. Ella, hoy por hoy, tiene que acudir regularmente al oftalm\u00f3logo, al traumat\u00f3logo y al dermat\u00f3logo, \u00abyo siempre digo que voy tanto que alg\u00fan d\u00eda van a hacerme hija adoptiva del Gregorio Mara\u00f1\u00f3n y de La Paz por todo lo que los visito\u00bb, bromea.<\/p>\n

Por otro lado, aunque su inteligencia es normal en la inmensa mayor\u00eda de los casos, s\u00ed pueden tener alg\u00fan problema de aprendizaje<\/b>, especialmente con las matem\u00e1ticas, como le ocurri\u00f3 a Paloma, \u00abno se me daban bien, no recordaba bien las cosas\u2026 de hecho a\u00fan tengo fallos de memoria, y los profesores no me entend\u00edan, no ten\u00edan paciencia<\/b>. No encontr\u00e9 nada de comprensi\u00f3n en el colegio\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Yo siempre digo que voy tanto que alg\u00fan d\u00eda van a hacerme hija adoptiva del Gregorio Mara\u00f1\u00f3n y de La Paz por todo lo que los visito<\/h1>\n

Esta etapa la recuerda, adem\u00e1s, con mucha pena, pues sufr\u00eda bullying<\/a><\/b> en los colegios a los que asist\u00eda, que fueron muchos porque, por el trabajo de su padre, ten\u00edan que mudarse a menudo, \u00absiempre era la nueva, y eso hac\u00eda que se fijaran m\u00e1s en m\u00ed, y me hicieran da\u00f1o, tanto f\u00edsica como ps\u00edquicamente. Eso me ha marcado, porque cuando escucho hablar de las amigas de la infancia, me doy cuenta de que eso yo no lo he vivido\u00bb, dice con tristeza.<\/p>\n

Lo de no poder haber sido madre, aunque reconoce que fue doloroso al principio, no le ha impedido tener una vida normal<\/b>, \u00aba todas las parejas con las que he estado no es algo que ocasionara un problema\u00bb, asegura. Y es que, el tratamiento hormonal a las que suelen someter a las mujeres con Turner no es para tener hijos, sino para que se desarrollen sexualmente, tengan la menstruaci\u00f3n<\/a> y minimizar los problemas de salud derivados de la falta de estr\u00f3genos. La inmensa mayor\u00eda de ellas son inf\u00e9rtiles y solo pueden ser madres con un tratamiento de reproducci\u00f3n asistida<\/a> y ovodonaci\u00f3n.<\/p>\n

Asociarse, la mejor ‘medicina’<\/h2>\n

A pesar de que no es una enfermedad muy rara<\/b>, cuando Paloma fue diagnostica, el movimiento asociativo en torno a este s\u00edndrome no exist\u00eda. De hecho, la asociaci\u00f3n a la que ella pertenece, Turner Madrid<\/b>, solo tiene siete a\u00f1os, y solo hay otras tres en toda Espa\u00f1a en Andaluc\u00eda, Castilla y Le\u00f3n y Catalu\u00f1a, que est\u00e1n a punto de convertirse en Federaci\u00f3n (FESTURNER)<\/b>. <\/p>\n

Su objetivo es animar a que se creen m\u00e1s asociaciones y arropar a todas las mujeres con Turner que hay en Espa\u00f1a, porque, como le pas\u00f3 a Paloma, muchas siguen sinti\u00e9ndose muy solas<\/b>, sobre todo porque hay muchos m\u00e9dicos que no conocen el s\u00edndrome, lo que dificulta que se les haga el seguimiento que necesitan, \u00abmuchas veces, estas enfermedades minoritarias<\/b> los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria no las conocen. Mi m\u00e9dico, de hecho, tiene poca informaci\u00f3n sobre el tema, y eso provoca que tengamos poco apoyo por su parte, no podamos preguntarles cosas\u2026 me gustar\u00eda que se esforzaran un poquito en saber, en investigar, en leer\u2026\u00bb<\/p>\n

Me gustar\u00eda que los m\u00e9dicos se esforzaran un poquito m\u00e1s en saber, en investigar, en leer\u2026 sobre el s\u00edndrome de Turner<\/h1>\n

Para que esto no ocurra, otro de los objetivos de las asociaciones espa\u00f1olas es la divulgaci\u00f3n y la formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos<\/b>. Por ejemplo, la Asociaci\u00f3n Turner Madrid ha organizado un curso para que profesionales de atenci\u00f3n primaria, que se impartir\u00e1 el pr\u00f3ximo d\u00eda 7 de octubre; y la Asociaci\u00f3n de Castilla y Le\u00f3n organiz\u00f3 el a\u00f1o pasado el Congreso Nacional y I Iberoamericano del S\u00edndrome de Turner, dirigido a profesionales del \u00e1mbito sanitario, de la educaci\u00f3n, del \u00e1mbito social y sociedad en general.<\/p>\n

Cuantas m\u00e1s asociadas tengan, m\u00e1s fuerza tendr\u00e1n, por eso, y para que se sientan acompa\u00f1adas y arropadas, Paloma invita a todas las mujeres con Turner y sus familias a asociarse<\/b>, \u00abque se acerquen a las asociaciones, porque all\u00ed las van a ayudar y les van a informar, y tambi\u00e9n les invito a que se armen de paciencia, porque este s\u00edndrome conlleva mucho trabajo, muchos m\u00e9dicos, muchos hospitales\u2026 Aunque hoy en d\u00eda se ha avanzado desde que me lo detectaron a m\u00ed\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n invitan a que este 28 de agosto, d\u00eda mundial del S\u00edndrome de Turner<\/b>, se iluminen los edificios p\u00fablicos m\u00e1s emblem\u00e1ticos de cada ciudad para que \u00abnuestras mariposas -s\u00edmbolo del Turner- inunden el mundo con sus colores\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5624319\/0\/paloma-rico-con-sindrome-turner-no-encontre-comprension-colegio-los-profesores-no-tenian-paciencia\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El d\u00eda 28 de agosto se celebra el d\u00eda mundial de esta condici\u00f3n gen\u00e9tica, que afecta a una de cada 2.500 ni\u00f1as.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10270","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nPaloma Rico, con s\u00edndrome de Turner: "No encontr\u00e9 comprensi\u00f3n en el colegio, no ten\u00edan paciencia" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/28\/paloma-rico-con-sindrome-turner-no-encontre-comprension-colegio-los-profesores-no-tenian-paciencia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Paloma Rico, con s\u00edndrome de Turner: "No encontr\u00e9 comprensi\u00f3n en el colegio, no ten\u00edan paciencia" - 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