{"id":10264,"date":"2024-08-26T05:16:28","date_gmt":"2024-08-26T05:16:28","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/26\/eva-madre-cuidadora-izan-enrique-con-discapacidad-nadie-me-dijo-que-existia-cume-me-quede-sin-trabajo-sin-ayudas\/"},"modified":"2024-08-26T05:16:28","modified_gmt":"2024-08-26T05:16:28","slug":"eva-madre-cuidadora-izan-enrique-con-discapacidad-nadie-me-dijo-que-existia-cume-me-quede-sin-trabajo-sin-ayudas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/26\/eva-madre-cuidadora-izan-enrique-con-discapacidad-nadie-me-dijo-que-existia-cume-me-quede-sin-trabajo-sin-ayudas\/","title":{"rendered":"Eva, madre cuidadora en solitario de Izan y Enrique, con discapacidad: \u00abMe qued\u00e9 sin trabajo y sin ayudas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Eva Brandi Alonso tiene 48 a\u00f1os y es la madre de dos ni\u00f1os con discapacidad<\/b>. El mayor, Quique, tiene 12 a\u00f1os y debido a tres enfermedades raras<\/a>, tiene autismo<\/a>, epilepsia<\/a> y disfagia, entre otros problemas que le producen un 82% de discapacidad<\/a>. Izan, el peque\u00f1o, de 9, tiene un 36% ocasionado por TDAH y problemas de conducta.<\/p>\n

Ambos necesitan de sus cuidados, por edad y por su discapacidad, pero en el caso de Quique esos cuidados son de 24 horas al d\u00eda<\/b>, pues necesita ayuda para todo: comer, desplazarse, lleva pa\u00f1al\u2026 adem\u00e1s de estar acompa\u00f1ado por la noche, pues tambi\u00e9n tiene trastornos de sue\u00f1o, \u00abpor s\u00ed solo no puede hacer nada\u00bb, cuenta Eva, \u00abes un gran dependiente y yo no tengo un respiro ni por la noche\u00bb. <\/p>\n

La familia de Eva es monoparental, se separ\u00f3 para hace a\u00f1os y vive sola con sus hijos, una situaci\u00f3n que le impide tener un trabajo, \u00absolo cobro el Ingreso M\u00ednimo Vital<\/a>, una pensi\u00f3n de 300 euros y la dependencia<\/a> de Quique. Mis recursos son \u00ednfimos, pero tiro adelante con lo que sea\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s, tampoco cuenta con ayuda familiar<\/b>, solo la de su pareja que, de vez en cuando, si su trabajo se lo permite, se queda alguna noche con Quique para que ella pueda descansar un poco, \u00abpero no deber\u00eda de ser as\u00ed, tendr\u00edamos que tener los recursos necesarios y deber\u00edamos poder tener respiros\u00bb, se queja.<\/p>\n

La falta de informaci\u00f3n le impidi\u00f3 pedir la CUME<\/h2>\n

Eva, como otras muchas madres cuidadoras de grandes dependientes<\/b>, tiene muchas cosas que pedir y reprochar a la administraci\u00f3n, pero una de las que m\u00e1s le indignan es la falta de informaci\u00f3n<\/b> y el desamparo en el que se encuentran las familias a las que diagnostican una enfermedad grave, como la de su hijo.<\/p>\n

En su caso, el primer reproche es para la pediatra, que la \u2018acusaba\u2019 de \u00abmadre primeriza desquiciada\u00bb <\/b>cada vez que iba a la consulta porque notaba que algo en su hijo no iba bien. A los siete meses se confirmaron sus peores temores y un neur\u00f3logo diagnostic\u00f3 a su hijo con varias enfermedades raras<\/b> que le provocaban, entre otras muchas cosas, una epilepsia complicada de controlar que le llevaba a estar largas temporadas en el hospital. <\/p>\n

Se pas\u00f3 as\u00ed dos a\u00f1os y en su empresa, una cl\u00ednica dental, la despidieron<\/b>, \u00abni mi empresa ni yo conoc\u00edamos la CUME (prestaci\u00f3n que permite reducir la jornada hasta el 99% para cuidar a un hijo con una enfermedad grave), y por aquel entonces ya exist\u00eda\u00bb. <\/p>\n

Esa falta de informaci\u00f3n le ha salido cara, porque hoy d\u00eda casi no cuenta con ingresos a pesar de tener dos hijos con discapacidad <\/b>a su cargo y casi tuvo que rogar que le dieran una vivienda social<\/b>, \u00abdespu\u00e9s de a\u00f1os de lucha, de espera\u2026 tuve que escribir personalmente al presidente del principado explicando mi situaci\u00f3n, porque yo no pod\u00eda pagar el alquiler\u00bb, dice indignada.<\/p>\n

Por falta de informaci\u00f3n, yo me qued\u00e9 sin trabajo y sin ning\u00fan tipo de ayuda. No tener informaci\u00f3n te deja desamparado<\/h1>\n

\u00abAl final -se queja- te enteras de tus derechos por otros pap\u00e1s, y poco a poco, porque cuando est\u00e1s en el hospital con tu hijo, en lo \u00faltimo que piensas es en irte a hacer papeles y tampoco piensas que pasar\u00e1 contigo en el futuro. Por eso creo que, en el primer momento que te dan un diagn\u00f3stico como el de mi hijo, deber\u00edan darnos toda la informaci\u00f3n<\/b>, y en el mismo hospital. El trabajador social del hospital deber\u00eda decirte con los recursos que cuentas, orientarte, decirte lo que tiene que hacer\u2026 y en mi caso no me dijeron nada. Por esa falta de informaci\u00f3n, yo me qued\u00e9 sin trabajo y sin ning\u00fan tipo de ayuda. No tener informaci\u00f3n te deja desamparado\u00bb, lamenta.<\/p>\n

Desde entonces, tiene la sensaci\u00f3n de que tiene que pelear contra todo, \u00aba mi hijo hubo que quitarle tumores en el cerebro <\/b>que le provocaba la enfermedad pagando, porque en sanidad no me hac\u00edan caso. A veces da la sensaci\u00f3n que venimos a pegarnos con las instituciones: sanidad, hacienda, la seguridad social, educaci\u00f3n, servicios sociales\u2026 siempre encuentras trabas en todo\u00bb. <\/p>\n

Sus reivindicaciones como cuidadora principal<\/h2>\n

Eva forma parte de la Plataforma de cuidadoras principales, un grupo de personas que quieren aprovechar las anunciadas reformas de las leyes de dependencia y discapacidad<\/b> para visibilizar su labor y reivindicar sus derechos. Entre ellos, un sueldo para las cuidadoras<\/b>, que no haya incompatibilidades en la Ley de dependencia<\/a>, que suban las prestaciones o respiros familiares, entre otros, y para ello se han reunido con varios responsables de Derechos sociales<\/b>, \u201cno nos adelantan nada, solo nos dicen que s\u00ed van a eliminar incompatibilidades, pero no nos dicen cu\u00e1les, tambi\u00e9n nos dicen que vayamos a Hacienda, a la Seguridad Social\u2026 porque la reforma de las leyes tienen que revisarlas todos los ministerios, pero poco m\u00e1s, que estemos atentas al borrador y que presentemos alegaciones\u201d.<\/p>\n

Sin muchas esperanzas de conseguir lo que piden, Eva espera que, al menos, reformen aspectos que considera \u2018inexplicables\u2019, como que la prestaci\u00f3n por dependencia sea menor que en 2006<\/b> -quieren que sea de al menos el SMI para el grado 3- y que se eliminen incompatibilidades, como la de la prestaci\u00f3n y poder acceder a un centro de d\u00eda, \u00abmis hijos a\u00fan son peque\u00f1os, pero ahora mismo, si esto no lo cambian, cuando cumplen 21 te quitan la dependencia, la cotizaci\u00f3n\u2026 y tienes a tu hijo en casa a la misma hora que cuando iba al colegio\u2026 y todo sin tener en cuenta la situaci\u00f3n econ\u00f3mica, familiar y social de cada caso. Hay mucho por cambiar. Nosotras estamos trabajando en varios grupos para que se nos tenga en cuenta\u00bb. <\/p>\n

Estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias en vulnerabilidad extrema<\/h1>\n

De no atender a sus demandas, Eva cree que ser\u00e1 dram\u00e1tico para muchas familias como la suya, \u00abcada vez se nos pone m\u00e1s dif\u00edcil, porque la vida sube y los recursos son cada vez m\u00e1s insuficientes<\/b>. Yo estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias que est\u00e1n en situaciones de vulnerabilidad extrema, y yo puedo llegar a ser una de ellas. Yo tengo la espalda ya hecha polvo, necesito ayuda psicol\u00f3gica\u2026 no me lo quiero imaginar c\u00f3mo voy a estar en unos a\u00f1os como siga as\u00ed, vamos a salirle mucho m\u00e1s cara la sanidad p\u00fablica si no cuidan de nosotras<\/b>\u00ab, asegura.<\/p>\n

Para terminar, Eva quiere insistir en que muchas familias con grandes dependientes a su cargo se encuentran en una situaci\u00f3n de extrema vulnerabilidad<\/b>, \u00abespecialmente frente a la violencia institucional, que exacerba a\u00fan m\u00e1s nuestras dificultades. Las actuales medidas para la autonom\u00eda y atenci\u00f3n a la dependencia, reflejadas en la ley, son totalmente insuficientes y deja a las personas cuidadoras principales, la mayor\u00eda mujeres, abandonadas a su suerte en un mercado laboral que no respeta los a\u00f1os de dedicaci\u00f3n a las personas dependientes. El techo de cristal se convierte en un muro insalvable para muchas mujeres que tuvieron que sacrificar su vida laboral<\/b>, profesional y personal durante a\u00f1os para cubrir los roles de madres, terapeutas, gestores y contables, peleando contra una burocracia que cambia sin previo aviso y que no nos respeta, ni nos valora\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5612386\/0\/eva-madre-cuidadora-izan-enrique-con-discapacidad-nadie-me-dijo-que-existia-cume-me-quede-sin-trabajo-sin-ayudas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Eva Brandi cuida sola de Quique, con una gran dependencia, y Izan, con TDAH.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10264","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEva, madre cuidadora en solitario de Izan y Enrique, con discapacidad: "Me qued\u00e9 sin trabajo y sin ayudas" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/26\/eva-madre-cuidadora-izan-enrique-con-discapacidad-nadie-me-dijo-que-existia-cume-me-quede-sin-trabajo-sin-ayudas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva, madre cuidadora en solitario de Izan y Enrique, con discapacidad: "Me qued\u00e9 sin trabajo y sin ayudas" - 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