{"id":10247,"date":"2024-08-17T06:25:01","date_gmt":"2024-08-17T06:25:01","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/17\/miguel-angel-hernandez-padre-gonzalo-con-enfermedad-coats-haberla-detectado-antes-veria-cosas-que-hoy-no-ve\/"},"modified":"2024-08-17T06:25:01","modified_gmt":"2024-08-17T06:25:01","slug":"miguel-angel-hernandez-padre-gonzalo-con-enfermedad-coats-haberla-detectado-antes-veria-cosas-que-hoy-no-ve","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/17\/miguel-angel-hernandez-padre-gonzalo-con-enfermedad-coats-haberla-detectado-antes-veria-cosas-que-hoy-no-ve\/","title":{"rendered":"Miguel \u00c1ngel Hern\u00e1ndez, padre de Gonzalo, con enfermedad de Coats: \u00abTuvo 14 operaciones en dos a\u00f1os\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Gonzalo todav\u00eda no tiene 14 a\u00f1os,<\/b> pero ya sabe lo que es pasar por el quir\u00f3fano, algo que ha hecho nada menos que 19 veces. La primera, con solo cuatro a\u00f1os, cuando le diagnosticaron <b>enfermedad de Coats<\/b>, una patolog\u00eda ocular cuya causa se desconoce pero que, de no ser detectada a tiempo, puede provocar<b> p\u00e9rdida de visi\u00f3n completa de un ojo<\/b> e incluso la p\u00e9rdida misma del ojo.<\/p>\n<p>Como suele aparecer en la primera infancia, cuando el ni\u00f1o a\u00fan no puede expresarse bien ni entiende que no ve bien por un ojo, el diagn\u00f3stico suele llegar demasiado tarde. En los adultos, suele detectarse antes, pero la prevalencia es menor, \u00ab<b>suelen empezar al a\u00f1o o dos a\u00f1os <\/b>y no te saben decir que no ven bien, as\u00ed que, salvo que un m\u00e9dico en una revisi\u00f3n se d\u00e9 cuenta, pasa desapercibido\u00bb, explica Miguel \u00c1ngel Hern\u00e1ndez, padre de Gonzalo.<\/p>\n<p>Hasta que no son un poco mayores, cuando les hacen revisiones en las que tiene que intervenir, decir qu\u00e9 letras ven, etc. no se dan cuenta de que hay un problema \u00ab<b>y en muchos casos la enfermedad ya est\u00e1 muy avanzada<\/b>. Los primeros a\u00f1os adem\u00e1s la enfermedad es muy agresiva, porque adem\u00e1s la m\u00e1cula, cuando son ni\u00f1os se afectada del centro a fuera, y en los adultos es al rev\u00e9s\u00bb, explica Miguel \u00c1ngel.<\/p>\n<p>Miguel \u00c1ngel, a\u00fan recuerda lo helado que se qued\u00f3 cuando su hijo le dijo, <b>\u2018Pap\u00e1, \u00bft\u00fa ves con los dos ojos?\u2019<\/b>. \u00abHasta entonces, nunca hab\u00edamos visto nada extra\u00f1o. Siempre ha sido un ni\u00f1o superdeportista, no ve\u00edamos ninguna diferencia con su mellizo, y cuando te dicen lo que pasa es un shock total. A nosotros, despu\u00e9s de decir que si le ten\u00edan que poner un parche, que si unas gafas\u2026 notaron que algo iba mal en una <b>revisi\u00f3n a los cuatro a\u00f1os<\/b>, nos mandaron al hospital de Toledo y all\u00ed nos dijeron lo que ten\u00eda y que all\u00ed no pod\u00edan hacer nada. Esto fue a finales de noviembre, el 21 de diciembre nos vieron en La Paz y el 26 lo estaban operando. Fue todo muy r\u00e1pido, un shock, porque no ten\u00edamos ni idea de lo que era la enfermedad, no hab\u00eda informaci\u00f3n\u2026 Y empez\u00f3 nuestra lucha\u00bb, recuerda.<\/p>\n<blockquote class=\"instagram-media\" data-instgrm-captioned data-instgrm-permalink=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/C-HpPbhtacl\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" data-instgrm-version=\"14\" style=\" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);\">\n<div style=\"padding:16px;\"> <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/C-HpPbhtacl\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" background:#FFFFFF; line-height:0; padding:0 0; text-align:center; text-decoration:none; width:100%;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> <\/p>\n<div style=\" display: flex; flex-direction: row; align-items: center;\">\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 40px; margin-right: 14px; width: 40px;\"><\/div>\n<div style=\"display: flex; flex-direction: column; flex-grow: 1; justify-content: center;\">\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; margin-bottom: 6px; width: 100px;\"><\/div>\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; width: 60px;\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div style=\"padding: 19% 0;\"><\/div>\n<div style=\"display:block; height:50px; margin:0 auto 12px; width:50px;\"><svg width=\"50px\" height=\"50px\" viewbox=\"0 0 60 60\" version=\"1.1\" xmlns=\"https:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" xmlns:xlink=\"https:\/\/www.w3.org\/1999\/xlink\"><g stroke=\"none\" stroke-width=\"1\" fill=\"none\" fill-rule=\"evenodd\"><g transform=\"translate(-511.000000, -20.000000)\" fill=\"#000000\"><g><path d=\"M556.869,30.41 C554.814,30.41 553.148,32.076 553.148,34.131 C553.148,36.186 554.814,37.852 556.869,37.852 C558.924,37.852 560.59,36.186 560.59,34.131 C560.59,32.076 558.924,30.41 556.869,30.41 M541,60.657 C535.114,60.657 530.342,55.887 530.342,50 C530.342,44.114 535.114,39.342 541,39.342 C546.887,39.342 551.658,44.114 551.658,50 C551.658,55.887 546.887,60.657 541,60.657 M541,33.886 C532.1,33.886 524.886,41.1 524.886,50 C524.886,58.899 532.1,66.113 541,66.113 C549.9,66.113 557.115,58.899 557.115,50 C557.115,41.1 549.9,33.886 541,33.886 M565.378,62.101 C565.244,65.022 564.756,66.606 564.346,67.663 C563.803,69.06 563.154,70.057 562.106,71.106 C561.058,72.155 560.06,72.803 558.662,73.347 C557.607,73.757 556.021,74.244 553.102,74.378 C549.944,74.521 548.997,74.552 541,74.552 C533.003,74.552 532.056,74.521 528.898,74.378 C525.979,74.244 524.393,73.757 523.338,73.347 C521.94,72.803 520.942,72.155 519.894,71.106 C518.846,70.057 518.197,69.06 517.654,67.663 C517.244,66.606 516.755,65.022 516.623,62.101 C516.479,58.943 516.448,57.996 516.448,50 C516.448,42.003 516.479,41.056 516.623,37.899 C516.755,34.978 517.244,33.391 517.654,32.338 C518.197,30.938 518.846,29.942 519.894,28.894 C520.942,27.846 521.94,27.196 523.338,26.654 C524.393,26.244 525.979,25.756 528.898,25.623 C532.057,25.479 533.004,25.448 541,25.448 C548.997,25.448 549.943,25.479 553.102,25.623 C556.021,25.756 557.607,26.244 558.662,26.654 C560.06,27.196 561.058,27.846 562.106,28.894 C563.154,29.942 563.803,30.938 564.346,32.338 C564.756,33.391 565.244,34.978 565.378,37.899 C565.522,41.056 565.552,42.003 565.552,50 C565.552,57.996 565.522,58.943 565.378,62.101 M570.82,37.631 C570.674,34.438 570.167,32.258 569.425,30.349 C568.659,28.377 567.633,26.702 565.965,25.035 C564.297,23.368 562.623,22.342 560.652,21.575 C558.743,20.834 556.562,20.326 553.369,20.18 C550.169,20.033 549.148,20 541,20 C532.853,20 531.831,20.033 528.631,20.18 C525.438,20.326 523.257,20.834 521.349,21.575 C519.376,22.342 517.703,23.368 516.035,25.035 C514.368,26.702 513.342,28.377 512.574,30.349 C511.834,32.258 511.326,34.438 511.181,37.631 C511.035,40.831 511,41.851 511,50 C511,58.147 511.035,59.17 511.181,62.369 C511.326,65.562 511.834,67.743 512.574,69.651 C513.342,71.625 514.368,73.296 516.035,74.965 C517.703,76.634 519.376,77.658 521.349,78.425 C523.257,79.167 525.438,79.673 528.631,79.82 C531.831,79.965 532.853,80.001 541,80.001 C549.148,80.001 550.169,79.965 553.369,79.82 C556.562,79.673 558.743,79.167 560.652,78.425 C562.623,77.658 564.297,76.634 565.965,74.965 C567.633,73.296 568.659,71.625 569.425,69.651 C570.167,67.743 570.674,65.562 570.82,62.369 C570.966,59.17 571,58.147 571,50 C571,41.851 570.966,40.831 570.82,37.631\"><\/path><\/g><\/g><\/g><\/svg><\/div>\n<div style=\"padding-top: 8px;\">\n<div style=\" color:#3897f0; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;\">Ver esta publicaci\u00f3n en Instagram<\/div>\n<\/div>\n<div style=\"padding: 12.5% 0;\"><\/div>\n<div style=\"display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;\">\n<div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);\"><\/div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;\"><\/div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);\"><\/div>\n<\/div>\n<div style=\"margin-left: 8px;\">\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;\"><\/div>\n<div style=\" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; 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font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;\"><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/C-HpPbhtacl\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una publicaci\u00f3n compartida por Gonzalo Hern\u00e1ndez (@gonza_zapatillascontraelcoats)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<p><script async src=\"\/\/www.instagram.com\/embed.js\"><\/script><\/p>\n<p>Una <b>lucha contrarreloj para frenar la enfermedad<\/b>, intentar salvar la m\u00e1xima visi\u00f3n posible e incluso el ojo, \u00abse intenta frenar a base de intervenciones, crioterapia, l\u00e1ser, inyecciones\u2026 y todo con el objetivo de mantener el ojo con vida, porque el ojo, si no se trata, va perdiendo visi\u00f3n, tiene desprendimientos de retina, cataratas, dolores\u2026 y en la versi\u00f3n m\u00e1s agresiva incluso <b>hay que sustituir el ojo por una pr\u00f3tesis<\/b>. Pero ese deber\u00eda ser siempre lo \u00faltimo, porque aunque no se pueda recuperar visi\u00f3n, quiz\u00e1s s\u00ed<b> haya avances en el futuro que permitan regenerar la m\u00e1cula\u00bb,<\/b> dice esperanzado, \u00abporque ahora mismo <b>no se puede hacer nada m\u00e1s<\/b>, m\u00e1s que operar y revisar porque suele volver, hasta que llega un momento en que se estabiliza. En algunos casos, muy raros, puede afectar a los dos ojos, por eso en las revisiones siempre se miran los dos. Incluso hay una enfermedad a\u00fan m\u00e1s agresiva y m\u00e1s rara, que se llama Coats plus, puede llegar a ser mortal\u00bb<\/p>\n<p>Y es lo \u00fanico que se puede hacer, porque, al ser tan pocos casos, no hay investigaci\u00f3n. De hecho, la asociaci\u00f3n que formaron a ra\u00edz del diagn\u00f3stico de Gonzalo, <a href=\"https:\/\/www.afece.net\/,\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Afece<\/a>, intentan arrojar un poco de luz a las <b>familias de personas reci\u00e9n diagnosticadas<\/b>, un apoyo con el que ellos no contaron porque no hab\u00eda asociaci\u00f3n, en todo el mundo hispanohablante son la \u00fanica, \u00abahora, al menos, tienen un tel\u00e9fono al que llamar, se pueden sentir m\u00e1s acompa\u00f1ados de lo que nos sentimos nosotros, pero como asociaci\u00f3n peque\u00f1a, poco m\u00e1s podemos hacer\u00bb.<\/p>\n<p>Aseguran, adem\u00e1s, que ni siquiera saben los casos que hay ni la prevalencia, \u201cno hay datos de prevalencia, solo un estudio en Reino Unido que apunta a <b>un caso cada mill\u00f3n de habitantes<\/b>, pero nosotros creemos que puede estar m\u00e1s cerca de 1 de cada 700.000. Nosotros aqu\u00ed tenemos localizados m\u00e1s de 40, pero en activo, porque hay m\u00e1s que ya tienen el alta\u201d.<\/p>\n<h2>19 operaciones, y sigue corriendo<\/h2>\n<p><b>Gonzalo es un gran atleta<\/b>, un gran corredor al que su disciplina y capacidad de lucha le ha ayudado tambi\u00e9n a enfrentarse a la enfermedad, algo que sus padres han intentado siempre normalizar, \u00abpensamos que hab\u00eda que normalizarlo, para que lo asumiera y no tuviera complejos, y nos gusta, adem\u00e1s, ponerlo de ejemplo para otra gente que tenga que pasar por lo mismo\u00bb, reconoce orgulloso su padre. <\/p>\n<p>Como todas las familias, pasaron un duelo inicial, pero luego se pusieron manos a la obra, \u00abhay afrontarlo, pero una vez que lo haces, hay que normalizar. A pesar de que los comienzos fueron muy duros y que hay que estar siempre alerta, \u00abGonzalo tuvo <b>14 operaciones casi seguidas en dos a\u00f1os<\/b>, estuvo tres a\u00f1os dado de alta, durante la pandemia se reactiv\u00f3\u2026 y cuando se reactiva tienes que estar yendo muy seguido al hospital\u00bb, cuenta.<\/p>\n<h1>Nuestro hijo tiene un 14% de discapacidad, cuando apenas tiene un 5% de campo visual en uno de sus ojos, es muy injusto<\/h1>\n<p>En el colegio, tambi\u00e9n lo tiene normalizado. Necesita <b>algunas adaptaciones en el colegio<\/b>, como ex\u00e1menes con menos preguntas en cada hoja y ponerse delante en las clases, cosas que les hacen saben a los profesores cada comienzo de curso, \u00abhablamos con los profesores de lo que necesita, e incluso hemos hecho una gu\u00eda escolar con pautas y consejos para los profesores que facilitamos a todos los padres que nos la piden\u00bb. <\/p>\n<p>A pesar de que ellos lo tienen muy asimilado y normalizado, siguen <b>luchando por el reconocimiento de unos derechos<\/b> que no llegan, como un reconocimiento justo de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a>, \u00abcomo solo les afecta a un ojo, no llegamos al m\u00ednimo, ni con la reforma de la valoraci\u00f3n. Suelen dar un 10-15% de discapacidad, nuestro hijo tiene un 14%, cuando apenas tiene un 5% de campo visual en uno de sus ojos. Solo conocemos un solo caso en Torrelavega a la que le han concedido un 34%. Y nos alegramos, porque puede sentar un precedente, por eso siempre animamos a que vayan a los valoraciones aunque no vayan a llegar al m\u00ednimo\u00bb<\/p>\n<p><b>No llegar al 33%, con una patolog\u00eda grave<\/b> como es esta, les priva de muchos derechos, \u00abcon este 33% los ni\u00f1os estar\u00edan m\u00e1s amparados. De otra forma, no se reconocen sus limitaciones, que objetivamente las tienen. Mi hijo, aunque lleva una vida normalizada, es una realidad que no lleva una vida como la de un chaval de su edad, porque ha pasado por 19 operaciones\u00bb. <\/p>\n<p>Miguel \u00c1ngel ve muy injusto que, por ejemplo, no ver con un ojo le impida ser bombero, polic\u00eda o les hagan muchos m\u00e1s requerimientos para conducir, pero que no se les reconozcan estas limitaciones para otras cosas, \u00abla administraci\u00f3n les est\u00e1 diciendo que para una serie de cosas no son aptos, pero no les ampara. Por ejemplo, no llegar al 33% nos <b>impide acceder a las becas de necesidades especiales<\/b>, cuando es obvio que las tiene\u00bb. <\/p>\n<h1>Hay ni\u00f1os que tienen que llevar pr\u00f3tesis b\u00e1sicas -las que no se parecen nada a sus ojos- porque sus padres no pueden pagar otras, Sanidad no las cubre<\/h1>\n<p><b>Tampoco se les considera, por ejemplo, atletas paral\u00edmpicos <\/b>ni pueden entrar en la ONCE porque tienen que tener patolog\u00eda en ambos ojos, \u00abmi hijo tiene que competir con atletas sin ning\u00fan tipo de discapacidad cuando no ve nada por un ojo, cuando a \u00e9l si le limita. De hecho, se ha ca\u00eddo en varias ocasiones y ha tenido alguna lesi\u00f3n seria porque se ha tropezado con obst\u00e1culos que no ha visto\u00bb, se queja.<\/p>\n<p>Otra reivindicaci\u00f3n importante para este d\u00eda mundial ser\u00eda <b>que se subvencionaran todas las pr\u00f3tesis oculares<\/b> y en todas las comunidades aut\u00f3nomas, algo que ahora no pasa, \u00abhay ni\u00f1os que tienen que llevar las m\u00e1s b\u00e1sicas -las que no se parecen nada a sus ojos o no se mueven- porque sus padres no las pueden pagar, y eso para ellos es muy duro\u00bb. <\/p>\n<p>Para acabar, le gustar\u00eda <b>invitar a todos los padres a hacer la prueba de la fotograf\u00eda<\/b>, con la que se detecta muy f\u00e1cilmente la<b> leucocoria<\/b>, un s\u00edntoma claro de esta enfermedad y de otras graves, \u00abla leucocoria es cuando la pupila tiene un color blanquecino. A simple vista no suele verse, pero s\u00ed cuando hacemos una foto con flash. Si al hacerlo, uno de los ojos se ve un color amarillo, distinto al otro, que saldr\u00e1 rojo o negro, puede ser leucocoria. Si observamos esto en varias fotograf\u00edas, tenemos que al oftalm\u00f3logo porque nos encontramos ante una posible enfermedad del ojo, y no solo Coats\u00bb.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n puede detectarse con la<b> prueba de Bruckner<\/b>, que consiste en \u00abapuntar al ojo con un l\u00e1piz de luz roja. En cinco segundos ya se ve si puede haber algo grave. Esto se deber\u00eda hacer en todas las revisiones pedi\u00e1tricas, para poner en alerta a los m\u00e9dicos y pedir, si hay dudas, un fondo de ojo\u00bb. <\/p>\n<p>Miguel \u00c1ngel nos cuenta que, tras observar fotograf\u00edas antiguas de su hijo, se dieron cuenta de que ya presentaba leucocoria con dos a\u00f1os, y se lo detectaron con cuatro, \u00abcuando el da\u00f1o en la visi\u00f3n era ya muy grande. De haberlo detectado antes, ver\u00eda cosas que hoy no ve\u00bb, dice con resignaci\u00f3n. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5542305\/0\/miguel-angel-hernandez-padre-gonzalo-con-enfermedad-coats-haberla-detectado-antes-veria-cosas-que-hoy-no-ve\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 17 de agosto es el d\u00eda mundial de la enfermedad de Coats, una patolog\u00eda ocular que provocar ceguera en un ojo<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10247","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Miguel \u00c1ngel Hern\u00e1ndez, padre de Gonzalo, con enfermedad de Coats: &quot;Tuvo 14 operaciones en dos a\u00f1os&quot; - 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