{"id":10223,"date":"2024-08-05T05:15:08","date_gmt":"2024-08-05T05:15:08","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/05\/isabel-cuidadora-iker-con-autismo-como-madres-les-damos-todo-amor-mundo-pero-necesitamos-apoyo\/"},"modified":"2024-08-05T05:15:08","modified_gmt":"2024-08-05T05:15:08","slug":"isabel-cuidadora-iker-con-autismo-como-madres-les-damos-todo-amor-mundo-pero-necesitamos-apoyo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/05\/isabel-cuidadora-iker-con-autismo-como-madres-les-damos-todo-amor-mundo-pero-necesitamos-apoyo\/","title":{"rendered":"Isabel, cuidadora de Iker, con autismo: \u00abComo madres, les damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Isabel Gorostiaga Maguregui tiene 49 a\u00f1os<\/b>, y desde hace 22 a\u00f1os cuida de su hijo Iker Morales, una tarea dura, pues se trata de una persona con autismo<\/a> severo, no verbal y con grandes necesidades de apoyo<\/b>, dependiente en grado 3 y con un 81% de discapacidad<\/a>. Su situaci\u00f3n se agrav\u00f3 m\u00e1s hace 10 a\u00f1os, cuando se qued\u00f3 viuda y tuvo que encargarse sola de su hijo.<\/p>\n

Con la familia puede contar a veces, pero a medida que Iker fue creciendo, se complic\u00f3 mucho poder dejarlo con otras personas, por eso hace unos a\u00f1os tuvo que tomar una decisi\u00f3n dr\u00e1stica, \u00abtrabajar se convirti\u00f3 en algo inviable. He trabajado toda la vida y lo tuve que dejar porque, sobre todo el verano, no ve\u00eda c\u00f3mo hacerlo. Hasta entonces, ten\u00eda una reducci\u00f3n de jornada y me iba apa\u00f1ando, pero al crecer, es m\u00e1s dif\u00edcil de manejar, las conductas de agravan, tiene problemas con el sue\u00f1o\u2026 <\/b>y ya no puede ayudarte nadie, pues los abuelos ya no pueden con \u00e9l<\/b>. Me vi sola, y tuve que sacar fuerzas de d\u00f3nde no hay\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Ahora mismo, reconoce, no puede dejarlo con nadie, \u00abm\u00e1s o menos tiene buena salud y hace ocho a\u00f1os que no tiene ataques de epilepsia<\/a>, pero hay que controlarlo constantemente: tiene mucha ansiedad por la comida, a ratos se pone muy nervioso, no tiene conciencia del peligro\u2026 Tiene cuerpo de hombre, pero es un ni\u00f1o<\/b>\u00ab, asegura.<\/p>\n

Desde que dej\u00f3 de trabajar, sobreviven con la pensi\u00f3n de viudedad <\/b>de Isabel, que es escasa, y las ayudas que le dan a Iker, \u00abvamos tirando, porque la dependencia est\u00e1 pr\u00e1cticamente congelada desde hace a\u00f1os y tambi\u00e9n necesita sus terapias\u00bb. A pesar de todo, en algunos aspectos se siente privilegiada porque su hijo consigui\u00f3 el a\u00f1o pasado plaza en un centro ocupacional y ella ha podido conservar la ayuda a la dependencia<\/b> en el entorno familiar y la cotizaci\u00f3n a la Seguridad Social, \u00aben Catalu\u00f1a, por suerte, no ocurre, pero en muchas comunidades son incompatibles. Si tienes un centro, te quitan la dependencia y las cotizaciones, y no es justo, porque el centro de d\u00eda son unas horas y los cuidados son 24\/7 y 365 d\u00edas al a\u00f1o\u00bb. <\/p>\n

Si tienes un centro de d\u00eda, te quitan la dependencia y las cotizaciones, y no es justo, porque el centro son unas horas y los cuidados son 24\/7 y 365 d\u00edas al a\u00f1o<\/h1>\n

Una tarea que reconoce agotadora, \u00abtienes que renunciar a tu vida laboral, a tu vida social\u2026 Cuando la gran discapacidad llega a tu vida, tienes que dar un giro de 180 grados. Tienes tu vida hipotecada. Tienes que aprender a vivir a su ritmo, a sus necesidades\u2026 porque en el autismo no hay un patr\u00f3n, tienes que amoldarte a \u00e9l. Nosotras cuidamos con mucho amor, pero agota f\u00edsica y psicol\u00f3gicamente<\/b>. Unos d\u00edas lo llevas mejor, pero es una gotita que no deja de caer en el vaso\u00bb.<\/p>\n

Tan agotadora como poco reconocida, porque como tantas mujeres que renuncian a todo para cuidar, Isabel se siente invisible<\/b>, \u00ablo que queremos es que se nos visibilice, a nosotros y a nuestros derechos, porque un cuidador no es una, sino dos vidas\u00bb.<\/p>\n

Sueldo, derechos y respiros<\/h2>\n

Dos vidas valiosas, pero que parece que ni para la sociedad ni para las administraciones tienen valor<\/b>, \u00abno nos gusta que nos llamen cuidadoras no profesionales, porque de \u2018no profesionales\u2019 no tenemos nada. Nos gustar\u00eda que nos valoraran, que reconocieran el trabajo que hacemos, porque uno no elige la vida que le toca\u00bb, se queja, \u00aby la mejor manera de valorarnos es con un sueldo, con derechos… Nuestros, porque hacemos un trabajo, y de nuestros hijos, porque los grandes dependientes necesitan cuidados<\/b> y terapias desde que nacen hasta que mueren\u00bb.<\/p>\n

Isabel, como otras madres que forman parte de la plataforma de cuidadoras principales, quieren que la anunciada reforma de la ley de dependencia <\/a>se aproveche para saldar una deuda hist\u00f3rica que se tiene con ellas<\/b>, pero no apart\u00e1ndolas de los cuidados, no quieren que otras m\u00e1s \u2018profesionales\u2019 cuiden de los suyos, sino que quieren derechos<\/b>, como un sueldo digno por hacerlo, cotizaciones o que se acabe con incompatibilidades, entre otras cosas, \u00abnos gustar\u00eda que en la reforma de la ley de dependencia se nos contemple y que se estudie cada caso, porque cada caso es distinto. Se tienen que estudiar las necesidades de cada familia<\/b> y amoldar los recursos a las necesidades de cada una, de cada dependiente\u2026y que estos recursos fueran de unos m\u00ednimos en toda Espa\u00f1a, no como ahora, que cada comunidad aut\u00f3noma lo maneja de una forma\u00bb.<\/p>\n

Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor a veces no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos<\/h1>\n

Tambi\u00e9n piden respiros para poder vivir<\/b>, \u00aben casi ninguna comunidad existen p\u00fablicos, y son muy importantes para que nosotras podamos descansar y desconectar de vez en cuando, pero el tema del ocio ni se contempla, ni para ellos ni para los cuidadores. Un cuidador son dos vidas, y hay que cuidar al cuidador para que pueda cuidar mejor. Como madres, les damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo\u00bb, reivindica.<\/p>\n

En su caso, adem\u00e1s, al tratarse de una familia monoparental, su situaci\u00f3n es a\u00fan de m\u00e1s vulnerabilidad, \u00abnecesitamos a\u00fan m\u00e1s apoyo\u00bb, demanda, un apoyo que le ayude a, al menos, poder disfrutar de los momentos que la vida le regale junto a su hijo sin tener que pensar qu\u00e9 ser\u00e1 de ellos ma\u00f1ana, \u00abestar con una persona gran dependiente te ayuda a ver las cosas importantes de la vida<\/b>, a aprovechar los momentos de alegr\u00eda, que tambi\u00e9n los hay y se valoran mucho. Porque para m\u00ed, su sonrisa es todo, vale m\u00e1s que mil palabras\u2026 Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos\u00bb, termina emocionada. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5536576\/0\/isabel-cuidadora-iker-con-autismo-como-madres-les-damos-todo-amor-mundo-pero-necesitamos-apoyo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Isabel Gorostiaga cuida sola de su hijo Iker Morales, con autismo severo y un 81% de discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10223","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nIsabel, cuidadora de Iker, con autismo: "Como madres, les damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/08\/05\/isabel-cuidadora-iker-con-autismo-como-madres-les-damos-todo-amor-mundo-pero-necesitamos-apoyo\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Isabel, cuidadora de Iker, con autismo: "Como madres, les damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo" - 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