{"id":10213,"date":"2024-07-31T05:28:20","date_gmt":"2024-07-31T05:28:20","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/07\/31\/alumnado-discapacidad-ninos-con-discapacidad-verano-sin-campamentos-aulas-cerradas-mucho-estres-familia\/"},"modified":"2024-07-31T05:28:20","modified_gmt":"2024-07-31T05:28:20","slug":"alumnado-discapacidad-ninos-con-discapacidad-verano-sin-campamentos-aulas-cerradas-mucho-estres-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/07\/31\/alumnado-discapacidad-ninos-con-discapacidad-verano-sin-campamentos-aulas-cerradas-mucho-estres-familia\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1os con discapacidad y verano: aulas cerradas y mucho estr\u00e9s en familia: \u00abTe sientes muy desamparada\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Marta tiene 14 a\u00f1os y sufre una enfermedad rara<\/a> con m\u00faltiples complicaciones. Con la llegada de las vacaciones desaparecen sus rutinas escolares, se aburre, no hay campamentos adecuados y su madre, Patricia, admite una \u00ababsoluta desesperaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

\u00abLlevo tres semanas teletrabajando en la playa con la ni\u00f1a mano a mano y es una absoluta desesperaci\u00f3n<\/b>, pero luego viene la navidad, la semana santa, los puentes. \u00bfQu\u00e9 hago? \u00bfLlamo a mis padres de 85 a\u00f1os? Mi hija se aburre con la tablet toda la ma\u00f1ana y no para de pelearse conmigo. T\u00fa no disfrutas y ella se frustra mucho\u00bb, explica a EFE Patricia Cavanillas.<\/p>\n

La historia de ambas refleja la realidad de muchas familias que conviven con la discapacidad<\/b> no s\u00f3lo en verano sino tambi\u00e9n en periodos no lectivos en los que tienen que seguir trabajando pero sin apoyo del centro educativo u otras entidades especializadas.<\/p>\n

Seg\u00fan explica Patricia, periodista y directiva del \u00e1rea de la comunicaci\u00f3n, cada a\u00f1o que pasa comprueba que \u00ablo poco o mucho que aprenden en el colegio lo pierden en estos casi tres meses de verano<\/b> y son ni\u00f1os que no los puedes apuntar a determinadas actividades. No pido actividades de ocio sino que el centro educativo tambi\u00e9n les siga ense\u00f1ando y sigan aprendiendo a ser aut\u00f3nomos\u00bb.<\/p>\n

\u00abEs como si cada verano tuvieras que empezar de cero<\/b>\u00ab, confiesa Patricia, ya que los avances que logra durante el curso escolar se ven comprometidos por la falta de continuidad en su educaci\u00f3n y terapia.<\/p>\n

\u00abA medida que van creciendo te das m\u00e1s cuenta, porque cuando son m\u00e1s peque\u00f1os es m\u00e1s f\u00e1cil, pero una ni\u00f1a de 14 se aburre, no sab\u00e9 qu\u00e9 hacer, t\u00fa tampoco porque no me puedo coger dos meses de vacaciones, entonces no comemos y soy madre soltera<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Movilizaci\u00f3n de las familias: \u00a1Colegios abiertos ya!<\/h2>\n

Patricia y familias de la Asociaci\u00f3n Nacional del S\u00edndrome idic15 <\/b>se est\u00e1n movilizando estos d\u00edas y acaban de lanzar en la plataforma change.org la petici\u00f3n de que haya colegios abiertos todo el a\u00f1o para ni\u00f1os con necesidades especiales, no s\u00f3lo los afectados por esta patolog\u00eda.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Marta est\u00e1 ocasionado por duplicaciones de regiones del cromosoma 15 y se relaciona con trastornos de espectro autista<\/b>, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones-epilepsia<\/a><\/b>. \u00abEs como un S\u00edndrome de Down, que afecta al cromosoma 21, pero este es el 15. Siempre digo que esta enfermedad es un c\u00f3ctel molotov\u00bb.<\/p>\n

Para muchos, a\u00f1ade, la opci\u00f3n del campamento es inviable<\/b> y no sustituye \u00abla necesidad de estos ni\u00f1os de seguir en su entorno habitual\u00bb. \u00abHay campamentos, nada f\u00e1ciles de conseguir, y a finales de agosto mi hija ir\u00e1 unos d\u00edas, pero son de ocio y est\u00e1 bien porque juegan con otros ni\u00f1os, pero lo que pedimos es mantener los colegios abiertos, donde adem\u00e1s de ocio haya tiempo dedicado a educaci\u00f3n y a las actividades que necesitan\u00bb.<\/p>\n

\u00abEs cuesti\u00f3n de dinero\u00bb<\/h2>\n

En definitiva, recalca, es cuesti\u00f3n de dinero <\/b>\u00aby me repatea tanto la cantidad de fondos europeos que hay y que no se gastan en estas cosas, se destina a tantas otras cosas que no voy a entrar porque ser\u00eda pol\u00edticamente incorrecto. Con la cantidad de gente preparada y desempleados que hay \u00bfporqu\u00e9 no los contratan en verano, en semana santa etc.?\u00bb<\/p>\n

Ojal\u00e1 existiera esta opci\u00f3n de traer a los ni\u00f1os al colegio en esos periodos tan largos de vacaciones<\/b> y \u00absi luego te vas quince d\u00edas con ellos de vacaciones pues fenomenal porque disfrutas de ellos de verdad\u00bb. En estas situaciones \u00abte sientes muy desamparada\u00bb, pero Patricia advierte que es \u00abmuy peleona\u00bb y \u00abno voy a quedarme quieta\u00bb.<\/p>\n

Aparte del lanzamiento de esta campa\u00f1a, est\u00e1 en contacto con la Comunidad de Madrid -donde reside- y con la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras<\/b> para buscar su apoyo y soluciones.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5536295\/0\/alumnado-discapacidad-ninos-con-discapacidad-verano-sin-campamentos-aulas-cerradas-mucho-estres-familia\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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