Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Cuando la discapacidad<\/a> entra en un hogar, toda la familia se ve afectada. Por supuesto, los padres son los que m\u00e1s ven como su vida se pone patas arriba, pero la familia extensa, especialmente los abuelos<\/b>, tambi\u00e9n, y a veces son los grandes olvidados. Los abuelos, como ellos mismos cuentan, sufren por dos, por la discapacidad de los nietos y por los hijos, y lo suelen hacer en silencio, porque quieren estar fuertes para ayudar, y a veces no saben c\u00f3mo.<\/p>\n Involucrarlos hasta donde quieran, decirles lo que se espera de ellos, agradecerles y, sobre todo, hacerles sentir lo importantes que son para sus nietos, son el mejor homenaje que podemos hacer el d\u00eda de hoy a personas como Carmen y Juan Carlos<\/b>, unos abuelos ‘enamorados’ de sus dos nietos con autismo<\/a>; y a Fuensanta y Antonio<\/b>, abuelos de Ahinara, con par\u00e1lisis cerebral<\/a>.<\/p>\n Carmen Muro tiene cinco nietos<\/b>. Dos de ellos, Carmen y Lucas, con autismo<\/a>. Aunque ya jubilada, Carmen es psic\u00f3loga <\/b>y ha trabajado en atenci\u00f3n temprana, as\u00ed que, antes de tener a sus nietos, ella sab\u00eda perfectamente lo que significaba, tanto para los ni\u00f1os como para su entorno, que Carmen y Lucas tuvieran autismo. De hecho, su experiencia le sirvi\u00f3 para darse cuenta pronto de que su nieta pod\u00eda tener TEA<\/b>, \u00abcuando vimos que ten\u00eda hipersensibilidad sensorial, que no le gustaba ir a los parques, que se agobiaba\u2026 empezamos a sospechar. Siete a\u00f1os despu\u00e9s, naci\u00f3 Lucas, y antes del a\u00f1o ya empezamos a sospechar porque, gracias a su prima, llev\u00e1bamos un recorrido, un aprendizaje\u2026\u00bb, recuerda. <\/p>\n Por sus conocimientos, Carmen podr\u00eda parecer una abuela at\u00edpica, pues, como ella misma nos explicaba, no puede evitar que le salga la vena psic\u00f3loga \u00aba la hora de tratar a los ni\u00f1os, de jugar, de regalarles cosas o incluso a la hora de darles consejos a mis hijas\u00bb. Sin embargo, es para ella m\u00e1s inevitable todav\u00eda ser \u00ababuela por los cuatro costados\u00bb<\/b>, y como toda abuela con nietos con discapacidad, ha experimentado lo que se conoce como sufrimiento encadenado<\/b>, \u00absufres por los ni\u00f1os, porque no van a tener m\u00e1s dif\u00edcil, y sufres por tus hijos. Entonces, encadenas dos sufrimientos en los que t\u00fa, evidentemente, te mantienes entera porque tus hijas necesitan que est\u00e9s ah\u00ed. Tampoco es que quieras mostrar que no tienes dolor, porque dolor tenemos todos, pero tienes que estar disponible\u00bb.<\/p>\n Desde entonces, esa es su labor, estar disponible, \u00abmi experiencia laboral me sirvi\u00f3 para darme cuenta antes de que hab\u00eda un problema, y por eso a mis hijas las orient\u00e9, les dije qu\u00e9 ten\u00edan que hacer, d\u00f3nde ten\u00edan que ir, qu\u00e9 recursos ten\u00edan que buscar\u2026 para hacer todo lo m\u00e1s lo m\u00e1s \u00e1gil posible. Pero despu\u00e9s, te pones en marcha, porque lo necesitan<\/b> y porque, mientras t\u00fa est\u00e9s, no les va a faltar de nada. Y echas todas las manos que puedes, pero ayudar no tiene por qu\u00e9 ser estar con el ni\u00f1o o ayud\u00e1ndoles todo el rato, tambi\u00e9n puede ser darles un t\u00e1per de alb\u00f3ndigas para que el tiempo que tengan libre no tengan que estar cocinando\u2026\u00bb.<\/p>\n Su experiencia como madre y abuela tambi\u00e9n le ha servido para muchas cosas, pero, sobre todo, para darse cuenta de la importancia de acompa\u00f1ar y apoyar sin juzgar, \u00ablos padres de ni\u00f1os con necesidades especiales en general y con autismo en particular se ven sometidos a muchas presiones exteriores, todo el mundo les dice lo que tienen que hacer: terapeutas, orientadores, profesores, m\u00e9dicos\u2026 por eso, creo que la misi\u00f3n de los abuelos es, adem\u00e1s de darles amor incondicional y apoyarles, que eso se da por sentado, mostrar un respeto absoluto a lo que hacen<\/b>. Estos padres trabajan mucho, su d\u00eda a d\u00eda es a veces muy duro, por eso no hay que juzgarles<\/b>, sino reconocer su trabajo diario, decirles lo bien que lo hacen con su hijo\u2026 eso es lo mejor que podemos hacer, darles todo el apoyo del mundo porque ellos tienen que darlo todo todos los d\u00edas con su hijo. Hay que cuidar al cuidador\u00bb, dice convencida.<\/p>\n Ella, como todos, ha tenido que adaptarse a una situaci\u00f3n con la que nadie cuenta de antemano, algo que, asegura, tambi\u00e9n le ha servido para crecer y aprender, \u00abme ha ayudado a entender que son ni\u00f1os que tienen una forma distinta de manifestar el afecto, por eso, por ejemplo, en casa nos hemos inventado los besos de colores a distancia<\/b> para que no tengan, si no les apetece, que darnos un beso o un abrazo. Tambi\u00e9n hemos aprendido, y ha sido un proceso, de qu\u00e9 manera necesitan ser queridos y de qu\u00e9 manera ellos nos lo demuestran, que es desde el respeto. Yo creo que ese proceso ha hecho que creemos con ellos un v\u00ednculo a\u00fan m\u00e1s especial. Yo tengo cinco nietos, los adoro a todos igual, pero con los dos que tienen autismo, haber recorrido ese proceso ha convertido nuestra relaci\u00f3n en algo muy especial\u00bb, dice emocionada, \u00abcon los otros tres eres t\u00fa desde el minuto uno, haces las cosas como te nace, como quieres\u2026 y con los otros, tienes que buscar m\u00e1s dentro de ti si dejar de ser t\u00fa<\/b>. Es como un trabajo a\u00f1adido m\u00e1s personal que te aporta cosas muy bonitas\u00bb, asegura.<\/p>\n Tambi\u00e9n han tenido que adaptar las reuniones familiares<\/b>, pues para ella y toda la familia cercana, el bienestar de Carmen y Lucas es prioritario, \u00aben Navidad no se me ocurre juntar a toda la familia, que somos 30, porque para ellos ser\u00eda un suplicio, sino que hacemos una comida solo con nuestras hijas y sus ni\u00f1os. Luego ya hago yo otra con mis hermanos, mis padres\u2026 Y si hacemos una quedada en alg\u00fan sitio, tiene que ser en un sitio que tenga un jard\u00edn, sin m\u00fasica para que ellos puedan disfrutar\u2026 Las vacaciones, mientras me lo pueda permitir, son en una casa grande con jard\u00edn y piscina, porque las playas les abruman, las urbanizaciones de piscina les desquician\u2026 todas las cosas las dise\u00f1amos pensando en que sean buenas para ellos, porque cuando ellos est\u00e1n bien, todos lo estamos<\/b>\u00ab.<\/p>\n Su objetivo, y el de su marido es, siempre, que la casa de los abuelos se convierta en un refugio, \u00abestos ni\u00f1os a veces vienen muy da\u00f1ados de fuera, porque est\u00e1n en entornos que a veces pueden ser hostiles. En el colegio pueden haber tenido un d\u00eda con mucho ruido, con mucha gente, alguien puede haberles hecho un comentario inadecuado\u2026 por eso, cuando vienen a casa, tienen que tener una recepci\u00f3n m\u00e1s especial que los dem\u00e1s, tiene que tener su espacio si lo necesitan<\/b>. Y de momento, lo conseguimos, porque todos est\u00e1n encantados siempre de venir a casa de los abuelos. No sabemos si ser\u00e1 as\u00ed cuando crezcan, as\u00ed que hay que aprovechar este momento\u00bb, r\u00ede.<\/p>\n Ella, desde luego, lo est\u00e1 exprimiendo a tope, \u00abtengo dos preciosidades, dos tesoros que, afortunadamente, est\u00e1n evolucionando bien, son dos ni\u00f1os que te encandilan porque tienen un \u00e1ngel especial\u2026<\/b> tienen una forma tan especial de conectar que, cuando lo hacen, te atrapan\u00bb, dice orgullosa.<\/p>\n Ahinara tiene 10 a\u00f1os<\/b> y, debido a un megalovirus que su madre tuvo las primeras semanas del embarazo, tiene par\u00e1lisis cerebral<\/a>. Aunque tiene hemiparesia<\/b> (problemas de movilidad en un lado del cuerpo), es aut\u00f3noma a la hora de andar. Los mayores problemas que tiene son a la hora de comer y hablar, tiene problemas de audici\u00f3n<\/b> y epilepsia<\/a> y va atrasa a nivel cognitivo, pero como quieren recalcar sus abuelos, \u00abes una ni\u00f1a muy lista y avispada\u00bb.<\/p>\n Sus abuelos maternos, Fuensanta y Antonio<\/b>, viven en Casillas, una pedan\u00eda de Murcia, un lugar al que Ahinara le encanta ir, \u00abella vive en un piso, as\u00ed que cuando viene aqu\u00ed, que tenemos m\u00e1s espacio, una piscina, un huerto\u2026 lo disfruta mucho\u00bb, cuenta Fuensanta. All\u00ed se ba\u00f1a en la piscina, coge verduras en el huerto y, sobre todo, disfruta de momentos de mucha felicidad con sus abuelos<\/b>, que la adoran y ya tienen muy normalizada la discapacidad<\/a> de su nieta. <\/p>\n Sin embargo, Fuensanta reconoce que no siempre fue as\u00ed, pues les cost\u00f3 mucho asimilarlo al principio<\/b>, especialmente la etapa del embarazo, que recuerda muy angustiosa, \u00abal principio, no me lo dijeron, pero enseguida me di cuenta de que algo no iba bien. Ellos lo pasaron muy mal, y nosotros tambi\u00e9n. Yo intentaba disimular, y era muy dif\u00edcil, pero era lo que mi hija necesitaba en ese momento\u00bb, recuerda.<\/p>\n Aunque todav\u00eda hab\u00eda mucha incertidumbre y angustia, cuando naci\u00f3 Ahinara, parte de este dolor desapareci\u00f3, \u00abnadie sab\u00eda c\u00f3mo iba a evolucionar, pero cuando naci\u00f3 era tan preciosa y simp\u00e1tica<\/b>\u2026\u00bb, dice emocionada, \u00abtengo cinco nietos, y a todos los quiero igual, pero ella es especial, mi Ahinara es mi Ahinara\u00bb, recalca.<\/p>\n Desde entonces, ejercen de abuelos y est\u00e1n cuando se les necesita, \u00abayudamos en lo que podemos<\/b>, pero la que lleva todo es Lydia, su madre, que la lleva todas las terapias en asociaciones como Astrapace y Apanpal -donde va a lengua de signos-, va a nataci\u00f3n, gimnasia r\u00edtmica\u2026 viven por y para su hija, pero cuando ellos no llegan, ah\u00ed estamos nosotros\u00bb. <\/p>\n Para aprender y desahogarse, Antonio y Fuensanta va a un taller que Astrapace organiza para abuelos<\/b>, algo que agradecen mucho, \u00abnos sirve para aprender de otros abuelos, de otras experiencias de familias con la misma situaci\u00f3n\u2026 aprendemos todo lo que podemos para poder ayudar a mi hija y a mi nieta. Al principio, tambi\u00e9n nos ayudaron mucho a asimilar la situaci\u00f3n\u00bb, cuentan. <\/p>\nCarmen y Juan Carlos con dos nietos con autismo: \u00abSon dos ni\u00f1os que te encandilan, tienen un \u00e1ngel especial\u00bb<\/h2>\n
Encadenas dos sufrimientos -por los nietos y por los hijos-, pero te mantienes entera porque tus hijas necesitan que est\u00e9s ah\u00ed<\/h1>\n
Fuensanta y Antonio, abuelos de Ahinara, con par\u00e1lisis cerebral: \u00abNunca me canso de jugar con ella\u00bb<\/h2>\n
Me transmite paz, tranquilidad\u2026 y muchas m\u00e1s sensaciones que no puedo explicar… es una dulzura<\/h1>\n