{"id":10192,"date":"2024-07-21T07:16:09","date_gmt":"2024-07-21T07:16:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/07\/21\/carmen-vega-madre-cuidadora-es-muy-injusto-que-estado-se-olvide-ellos-cuando-cumplen-21\/"},"modified":"2024-07-21T07:16:09","modified_gmt":"2024-07-21T07:16:09","slug":"carmen-vega-madre-cuidadora-es-muy-injusto-que-estado-se-olvide-ellos-cuando-cumplen-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/07\/21\/carmen-vega-madre-cuidadora-es-muy-injusto-que-estado-se-olvide-ellos-cuando-cumplen-21\/","title":{"rendered":"Carmen Vega, madre cuidadora de Miguel, con par\u00e1lisis cerebral: \u00abEs injusto que el Estado les olvide de adultos\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Carmen Vega tiene 56 a\u00f1os<\/b>, y desde hace 24 cuida de su hijo Miguel, con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/paralisis-cerebral\/\" title=\"Par\u00e1lisis cerebral\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">par\u00e1lisis cerebral<\/a>. Una negligencia m\u00e9dica -no hab\u00eda m\u00e9dicos titulares para atender su parto, en plenas vacaciones de Navidad- provoc\u00f3 que no le hicieran una ces\u00e1rea a tiempo, y su hijo naci\u00f3 con un <b>98% de discapacidad<\/b>.<\/p>\n<p>Desde entonces, cuida de \u00e9l sola, pues cuenta que su ahora exmarido nunca le ayud\u00f3 con el cuidado de su hermano menor, de 18 a\u00f1os, ni con el de Miguel, <b>gran dependiente<\/b>. Carmen nunca ha dejado de trabajar para cuidar 24\/7 a su hijo. No se lo pod\u00eda permitir, pero reconoce que, ahora mismo, con las pocas ayudas que hay para respiro familiar, las horas que est\u00e1 trabajando son el \u00fanico respiro que tiene, \u00abal menos hablo con alguien\u00bb, nos confesaba.<\/p>\n<p>Como todas las <b>madres cuidadoras de hijos muy dependientes<\/b>, Carmen, que es miembro de la <b>Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales<\/b>, quiere que se le reconozcan derechos. A ella, pero, sobre todo, a su hijo, pues asegura, que, tras la etapa escolar, personas como su hijo se quedan en el limbo administrativo, casi sin ayudas y sin centros p\u00fablicos a los que acudir, \u00ab<b>de un a\u00f1o para otro te cambia la vida.<\/b> De repente ves que te lo tienes que quedar en casa, no hay sitios p\u00fablicos para ellos. Se termina el colegio, que en el caso de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/educacion-especial\/\" title=\"Educaci\u00f3n Especial\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">educaci\u00f3n especial <\/a>es hasta los 21, y despu\u00e9s, se acab\u00f3 lo p\u00fablico\u00bb, se lamenta, \u00absi mi otro hijo puede ir a la universidad p\u00fablica m\u00e1s all\u00e1 de los 21, \u00bfpor qu\u00e9 para Miguel no hay recursos p\u00fablicos, porque tiene <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a>? Es muy injusto que el Estado se olvide de ellos cuando cumplen 21&#8243;. <\/p>\n<p>Como Miguel no tiene la capacidad para acudir a un taller ocupacional o seguir form\u00e1ndose, la \u00fanica opci\u00f3n que le qued\u00f3 hace tres a\u00f1os fue la de un <b>centro de d\u00eda<\/b>. El problema es que <b>no hay plazas p\u00fablicas<\/b>, solo privadas -muy caras- y concertadas -muy pocas-. \u00abTuve finalmente que llevarlo a una plaza privada si quer\u00eda seguir trabajando, porque tampoco puedo permitirme pagar a alguien para que lo cuide. Me dijeron que ten\u00eda m\u00e1s posibilidades de poder tener una plaza concertada en ese centro si antes pagaba una plaza privada, que <b>me costaba 850 euros al mes<\/b>. No tuve m\u00e1s remedio que cogerla, claro, aunque me costara el sueldo, porque yo estoy divorciada, me hago cargo sola de \u00e9l y tengo que trabajar, pero hay mucha gente que no puede pagarla ni siquiera por un tiempo\u00bb, se queja.<\/p>\n<p>Un a\u00f1o y medio despu\u00e9s le concedieron una plaza concertada en ese centro, una plaza que dotaron, porque, como cuenta Carmen, una cosa que ocurre en Andaluc\u00eda es que <b>asignan plazas concertadas, pero luego no las dotan de presupuesto<\/b>, por eso a estos centros no les queda otra que sacarlas privadas, como fue mi caso\u00bb.<\/p>\n<h1>Si me conceden una hora de ayuda en casa, \u00bfpor qu\u00e9 no puedo elegir la hora? Ahora la tengo cuando estoy yo, no creo que eso tenga sentido<\/h1>\n<h2>Contra las incompatibilidades y pidiendo &#8216;un respiro&#8217;<\/h2>\n<p>Una reivindicaci\u00f3n de la Plataforma de cuidadoras, y que tambi\u00e9n comparte Carmen, porque la sufre, es la <b>imposibilidad de compatibilizar ciertos servicios en la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ley-de-dependencia\/\" title=\"Ley de Dependencia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ley de dependencia<\/a><\/b>, algo que piden que se cambie en la prometida reforma de la ley. <\/p>\n<p>Una de las cosas que no pueden contabilizar es la prestaci\u00f3n por cuidados en el hogar con la de servicio. Por eso, cuando a Miguel le concedieron la plaza concertada en el centro de d\u00eda, su madre dej\u00f3 de recibir la prestaci\u00f3n de cuidados en el hogar. Lo \u00fanico que s\u00ed puede compatibilizar es una<b> ayuda en el hogar de una hora al d\u00eda para levantarlo y llevarlo al autob\u00fas<\/b> que lo lleva al centro, un servicio que Carmen cree que podr\u00eda aprovechar m\u00e1s a otras horas del d\u00eda, \u00abla he cogido porque si no, me la retiran y no me la cambian por nada, pero a m\u00ed cuando me vendr\u00eda bien es por la tarde, para que me ayuden a ba\u00f1arlo, para que yo pueda ir a hacer alguna compra, para recogerlo si voy apurada de tiempo desde el trabajo, que me pasa a veces\u2026 o incluso tomarme un caf\u00e9, no por la ma\u00f1ana. <b>Soy muy inflexibles<\/b>, porque si me conceden una hora, \u00bfpor qu\u00e9 yo no puedo elegir la hora que me ayudan en mi domicilio? La ayuda que tengo de una hora es cuando estoy yo, no creo que eso tenga sentido\u00bb.<\/p>\n<p>Carmen tambi\u00e9n echa de menos <b>m\u00e1s respiros para las cuidadoras<\/b>, y m\u00e1s en su caso, que no tiene ayuda de nadie, \u00abuna vez que llega del centro de d\u00eda, ya estoy yo con \u00e9l toda la tarde y toda la noche, tanto cuid\u00e1ndolo como llev\u00e1ndolo a terapias, y terapias que, adem\u00e1s, son pagando. Porque en el centro de d\u00eda est\u00e1 muy bien, pero es m\u00e1s como una guarder\u00eda. Hacen actividades, pero no terapias, como en el colegio, as\u00ed que<b> luego tengo que llevarlo a logopedia, fisio, piscina\u2026 No tengo un desahogo<\/b>, no tengo un respiro, mi respiro es el trabajo\u00bb.<\/p>\n<p>Carmen no quiere ni mucho menos que se malinterpreten sus palabras, pues a ella le gusta cuidar de su hijo y estar con \u00e9l, pero es consciente de la importancia de estar bien, de <b>cuidarse para cuidar<\/b>, \u00abno es que no quiera estar con \u00e9l ni mucho menos, insiste, pero <b>todos necesitamos un respiro<\/b>, y ahora mismo, el \u00fanico que tengo es el trabajo, donde al menos hablo con alguien. Mi hijo peque\u00f1o me dice que no hago m\u00e1s que hablar cuando llega de estudiar, pero es que, si no, me paso toda la tarde sin hablar ni ver a nadie. Y menos mal que al menos ahora \u00e9l es independiente, porque cuando los dos eran peque\u00f1os, era todav\u00eda m\u00e1s agotador\u00bb. <\/p>\n<p>Junto con la reivindicaci\u00f3n de centros p\u00fablicos a partir de los 21 y todas las dem\u00e1s demandas de la plataforma, como las cotizaciones y derechos laborales para las madres cuidadoras que no trabajan, <b>Carmen reivindica el derecho a tener peque\u00f1os respiros<\/b> sin tener que dejarte un sueldo, \u00ablos pocos que hay, al menos en Andaluc\u00eda y Granada, es a trav\u00e9s de asociaciones y pagando mucho dinero, como 600 o 700 el fin de semana. Yo lo he llevado a veces a una asociaci\u00f3n que me cuesta unos 450, pero ahora mismo no me atrevo porque <b>tiene muchas crisis epil\u00e9pticas<\/b>\u2026 pero es lo de siempre, si tienes dinero, no tienes problemas\u00bb, dice resignada. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5532476\/0\/carmen-vega-madre-cuidadora-es-muy-injusto-que-estado-se-olvide-ellos-cuando-cumplen-21\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Carmen Vega cuida sola de Miguel, un chico de 24 a\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral y un 98% de discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10192","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Carmen Vega, madre cuidadora de Miguel, con par\u00e1lisis cerebral: &quot;Es injusto que el Estado les olvide de adultos&quot; - 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