esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> en Espa\u00f1a oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, seg\u00fan un estudio que fue presentado en el XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrado en Estocolmo (Suecia).<\/p>\nLos datos de este estudio, en el que colabor\u00f3 la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Biogen, se llev\u00f3 a cabo mediante una encuesta transversal en la que participaron 23 neur\u00f3logos y 157 pacientes<\/b> y personas que conviven con la ELA.<\/p>\n
La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica es una enfermedad rara neurodegenerativa cuya prevalencia se sit\u00faa en alrededor de cinco casos por 100.000 habitantes.<\/b> La esperanza de vida promedio de las personas con ELA es de tres a cinco a\u00f1os desde el inicio de los s\u00edntomas.<\/p>\n
No obstante, la ELA no solo tiene un importante impacto en la vida de los pacientes, sino que tambi\u00e9n conlleva un fuerte impacto econ\u00f3mico<\/b> para ellos, su entorno y los sistemas de salud.<\/p>\n
De hecho, este estudio dio a conocer el impacto econ\u00f3mico de la ELA en Espa\u00f1a. De acuerdo con esta investigaci\u00f3n, los costes medios anuales de la ELA oscilaron entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encontraban en un estadio avanzado<\/b>.<\/p>\nImpacto en la econom\u00eda<\/h2>\n
El coste de la ELA en Espa\u00f1a se deriva del consumo de los recursos de los sistemas de salud y tambi\u00e9n de los cuidados informales<\/b>, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales. En este sentido, los costes asumidos por el propio afectado<\/b> y su entorno se situaron entre los 4.382 y los 33.066 euros <\/b>por paciente y a\u00f1o en funci\u00f3n de la etapa en la que se encuentren (inicial o avanzada).<\/p>\n
A estos gastos, tambi\u00e9n habr\u00eda que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test gen\u00e9ticos, test neurol\u00f3gicos, esc\u00e1neres y anal\u00edticas de sangre, que oscilar\u00edan entre 3.174 euros por pacientes y a\u00f1o y los 4.835 euros para los pacientes en etapas iniciales<\/b> y avanzadas respectivamente.<\/p>\n
En este sentido, la directora m\u00e9dica de Biogen Iberia, Pilar Garc\u00eda Lorda, subray\u00f3 que \u201caunque el principal coste de la enfermedad se atribuye a los cuidados de los profesionales en la fase avanzada de la enfermedad, en las etapas iniciales y media, el principal consumo est\u00e1 relacionado con los cuidados realizados por el propio entorno del paciente <\/b>y que en la mayor\u00eda de las ocasiones son asumidos por las propias familias, ocasionando una carga financiera a\u00f1adida al impacto de la enfermedad\u201d.<\/p>\n
En cuanto a las consultas m\u00e9dicas<\/b>, las personas con ELA necesitan una media de 15 al a\u00f1o<\/b>, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados<\/b>. Estos datos reflejan c\u00f3mo el deterioro de la patolog\u00eda va incrementando los costes.<\/b><\/p>\nHospitalizaciones<\/h2>\n
Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada, el ratio de hospitalizaciones se sit\u00faa en el 59%, mientras que en el casos de estado temprano es del 10%.<\/p>\n
Adem\u00e1s de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad<\/b> y que est\u00e1n relacionados con la p\u00e9rdida de productividad (capacidad de trabajar) que padecen estas personas debido a la enfermedad y de su n\u00facleo m\u00e1s cercano.<\/p>\n
En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que ten\u00edan que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo, consecuencia del apoyo a los pacientes: en un 80%, vinculado al acompa\u00f1amiento en estadio inicial de la enfermedad; 60%, en las fases medias; y, un 17% en familiares con ELA avanzada.<\/p>\n
En cuanto a los propios pacientes, debido a la naturaleza debilitante de la patolog\u00eda, son muy pocos los que pueden seguir desarrollando su actividad profesional. De esta forma, solo el 27% de los pacientes en estado inicial siguen trabajando<\/b> y \u00fanicamente el 3% en los casos de estado avanzado1.<\/p>\n
Asimismo, cabe destacar el impacto de la ELA en la calidad de vida<\/b> de los pacientes y sus cuidadores a medida que la enfermedad progresa. En este sentido, se analiz\u00f3 el impacto en la utilidad de los pacientes y cuidadores utilizando la escala EQ-5D, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, el valor medio del \u00edndice de salud de la poblaci\u00f3n EQ-5D fue de 0,9165. Seg\u00fan el estudio, los pacientes ven disminuida su calidad de vida a 0,69 en el estado inicial y contin\u00faa disminuyendo hasta -0,05 en los casos avanzados de ELA<\/b>.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5527813\/0\/coste-medio-anual-asociado-ela-espana-oscila-entre-los-7-556-los-37-901-euros\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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