{"id":10135,"date":"2024-06-27T05:32:00","date_gmt":"2024-06-27T05:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/27\/asi-es-sta-angela-cruz-unica-residencia-para-personas-con-sordoceguera-espana-somos-mas-80-personas-para-atender-40\/"},"modified":"2024-06-27T05:32:00","modified_gmt":"2024-06-27T05:32:00","slug":"asi-es-sta-angela-cruz-unica-residencia-para-personas-con-sordoceguera-espana-somos-mas-80-personas-para-atender-40","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/27\/asi-es-sta-angela-cruz-unica-residencia-para-personas-con-sordoceguera-espana-somos-mas-80-personas-para-atender-40\/","title":{"rendered":"La vida a trav\u00e9s del tacto, as\u00ed es el \u00fanico centro para personas con sordoceguera de Espa\u00f1a: \u00abTienen unas necesidades \u00fanicas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a se calcula que hay unas 9.000 personas con sordoceguera<\/b>, personas que combinan discapacidad<\/a> visual con auditiva<\/b>. Se trata, por este motivo, de un colectivo con grandes necesidades de apoyo, especialmente aquellos cuya sordoceguera es de nacimiento.<\/p>\n

A pesar de estas necesidades, desde las entidades se quejan de que se trata de un colectivo muy desatendido<\/b> que, en muchos casos, no tienen si quiera un m\u00ednimo acceso a la comunicaci\u00f3n. Una muestra de esa desatenci\u00f3n la encontramos en el hecho de que en toda Espa\u00f1a solo hay un residencial especializado en personas con sordoceguera<\/b>. Se trata de Santa \u00c1ngela de la Cruz<\/b>, un centro situado en la localidad de Salteras (Sevilla)<\/p>\n

\u00abEl centro depende de Apascide, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familias de personas con sordoceguera<\/b>, y surgi\u00f3 a ra\u00edz de la preocupaci\u00f3n de estos padres sobre el qu\u00e9 pasar\u00e1 cuando ellos falten, y de tener una atenci\u00f3n para sus hijos cuando son adultos, un lugar donde se les atienda, se les cuide, est\u00e9n seguros\u2026\u00bb, cuenta la directora gerente del centro, Ruth Lirio<\/b>.<\/p>\n

La idea de crear este centro viene de lejos, cuando tom\u00f3 las riendas de Apascide Lola Romero<\/b>, madre de una persona con sordoceguera, \u00aben Espa\u00f1a no hab\u00eda nada para atenderla, as\u00ed que buscaron ayuda fuera. La encontraron en Estados Unidos, a trav\u00e9s de un programa de la Cl\u00ednica John Tracey<\/b>, que tiene el nombre del hijo con discapacidad auditiva del actor Spencer Tracy y que fue fundada por su mujer, Louise Tracey. Desde este centro les iban mandando informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n sobre c\u00f3mo trabajar con su hija sordociega, y todo esto por correspondencia\u00bb, cuenta Ruth.<\/p>\n

Cuando Lola Romero ocup\u00f3 la presidencia, la idea de construir un centro se convirti\u00f3 en uno de los objetivos de la asociaci\u00f3n, \u00abDolores y su marido hicieron varios viajes para conocer diferentes centros en Europa. El que m\u00e1s les gust\u00f3 fue el de Poitiers (Francia<\/b>) porque no era una macro residencia, sino una residencia peque\u00f1ita, como la nuestra\u00bb. <\/p>\n

Es una pena que sean poquitas plazas, somos conscientes de que se quedan muchas personas fuera<\/h1>\n

Despu\u00e9s de que el Arzobispado de Sevilla les cedieran unos terrenos, empezaron a construir, y su deseo se hizo realidad en 2010.<\/p>\n

En la actualidad, el centro cuenta con 26 plazas de residencia concertadas<\/b> con cuatro comunidades (Madrid, Andaluc\u00eda, Castilla-La Mancha y Extremadura) y 19 plazas de centro de d\u00eda<\/b>, 15 concertadas con Andaluc\u00eda, de las que ocupan 14. Como explica la gerente del centro, \u00abahora mismo somos un recurso de Dependencia<\/a> y para acceder tienen que tener resuelto el PIA. Es una pena que sean poquitas plazas, somos conscientes de que se quedan muchas personas fuera\u00bb, dice resignada.<\/p>\n

M\u00e1s de 80 personas para atender a 40<\/h2>\n

Por sus caracter\u00edsticas, las personas con sordoceguera suelen tener muchas necesidades de apoyo,<\/b> pues como explica Ruth Lirio, \u00abgenera dos deficiencias: la vista y el o\u00eddo, y esto provoca en las personas que la tienen tengan unas necesidades \u00fanicas de comunicaci\u00f3n y de atenci\u00f3n<\/b>. Estar privado de esos dos sentidos, por los que m\u00e1s informaci\u00f3n nos llega, hace que la persona necesite unos recursos de atenci\u00f3n muy concretos para desarrollarse, para aprender\u2026\u00bb. <\/p>\n

Esta necesidad se cubre a trav\u00e9s del tacto, un apoyo que, si no lo tienen, \u00abcaen en problemas de incomunicaci\u00f3n, desconexi\u00f3n, aislamiento<\/b>\u2026 porque, aunque el colectivo es muy heterog\u00e9neo -dependiendo de si la sordoceguera es cong\u00e9nita, adquirida, la edad, etc. pueden tener unas necesidades u otras- todas necesitan de una persona que les proporcione esa comunicaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

La atenci\u00f3n es 1:1, porque necesitan un mediador que les atienda para sacarles de su aislamiento a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3n<\/h1>\n

La atenci\u00f3n a estas personas debe ser, por tanto, muy intensiva y constante<\/b>, por lo que requieren de muchos recursos humanos, y m\u00e1s teniendo en cuenta que las personas que residen en Santa \u00c1ngela de la Cruz est\u00e1n gravemente afectados<\/b> y, adem\u00e1s de la sordoceguera, tienen otras cosas, \u00abla atenci\u00f3n es 1:1, porque necesitan una persona que les atienda para sacarles de su aislamiento a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3n. Esta es la figura del mediador en la comunicaci\u00f3n<\/b>. Adem\u00e1s, hay muchas a las que hay que atenderlas tambi\u00e9n en los cuidados b\u00e1sicos, como el aseo y la comida aseo. Por eso, entre mediadores y otro tipo de perfiles, necesitamos m\u00e1s de 80 personas trabajando, m\u00e1s de 80 para atender a 40 personas\u00bb.<\/p>\n

Son perfiles, especialmente el del mediador, muy especializados, pero incluso los cuidadores tienen que tener conocimiento de lengua de signos<\/a><\/b> y poder comunicarse con ellos a trav\u00e9s del tacto, \u00abpara que puedan desarrollarse, necesitan una persona constantemente que est\u00e9 motiv\u00e1ndoles, ense\u00f1\u00e1ndoles, conect\u00e1ndoles con el mundo\u2026 y tiene que ser a trav\u00e9s del tacto. El trabajo tiene que ser constante, lo haces todo con ellos, les coges de la mano, les anticipas lo que van a hacer\u2026 necesitan informaci\u00f3n de lo que est\u00e1 pasando a su alrededor<\/b>, y eso es, adem\u00e1s, muy lento\u00bb, explica Ruth.<\/p>\n

El d\u00eda a d\u00eda en Santa \u00c1ngela<\/h2>\n

En Santa \u00c1ngela quieren aprovechar todos los recursos a su alcance para mejorar la calidad de vida de las personas a las que atienden, por eso, adem\u00e1s de aprovechar todos los recursos que la naturaleza les ofrece, porque est\u00e1n en medio del campo, llenan la jornada de actividades significativos para ellos<\/b>, \u00ablos fines de semana son m\u00e1s relajados, pero de lunes a viernes, sobre todo por la ma\u00f1ana, hay muchas actividades. Vienen tambi\u00e9n los usuarios dentro de d\u00eda y los agrupamos por niveles de inter\u00e9s, de funcionamiento y de comunicaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

Cada d\u00eda, por la ma\u00f1ana, tras el desayuno, tienen dos actividades, \u00abpueden ser talleres inform\u00e1tica, lectoescritura, mimbre, artesan\u00eda, manualidades, habilidades de la vida diaria<\/b>, huerto\u2026 y tambi\u00e9n tenemos una sala de los sentidos, hipoterapia y una piscina, pero que no usamos mucho porque es cara de mantener y suele tener problemas de funcionamiento\u00bb, cuenta la gerente.<\/p>\n

Cuando llega un usuario nuevo, el centro se adapta a \u00e9l, no es la persona a la que se tiene que adaptar al centro<\/h1>\n

Despu\u00e9s de los talleres, comen, los de centro de d\u00eda se van a casa y los de residencia, descansan, \u00abpor la tarde tienen otra actividad m\u00e1s relajada\u00bb, explica. Adem\u00e1s, adaptan las actividades a las \u00e9pocas del a\u00f1o, \u00abcomo navidad, semana santa\u2026 Ahora estamos haciendo una actividad relacionada con el d\u00eda de la sordoceguera<\/b>, estamos trabajando en el dec\u00e1logo de buenas pr\u00e1cticas en relaci\u00f3n a las personas con sordoceguera de Apascide, un dec\u00e1logo en base a la Ley 11 \/ 2011, por la que se regula el uso de la lengua de signos espa\u00f1ola<\/b> y los medios de apoyo a la comunicaci\u00f3n oral de las personas sordas o con discapacidad auditiva\u00bb.<\/p>\n

Una atenci\u00f3n muy cara para ‘personas que existen’<\/h2>\n

La necesidad de apoyo, como intent\u00f3 trasladarnos Ruth Lirio a lo largo de toda la entrevista, es mucha y muy espec\u00edfica y m\u00e1s cuando no se trata solo de atender y cuidar a personas, sino de que tengan una vida lo m\u00e1s plena y feliz posible<\/b>, \u00abcuando llega un usuario nuevo, el centro se adapta a \u00e9l, no es la persona a la que se tiene que adaptar al centro. Y todo eso requiere de muchos recursos humanos y todos formados como mediadores de comunicaci\u00f3n\u00bb, asegura.<\/p>\n

La atenci\u00f3n es, como reconoce, muy cara, de ah\u00ed que con lo que les dan por los conciertos no les llegue para cubrir todas las necesidades del centro<\/b>. Hace unos a\u00f1os estuvieron incluso cerca de tener que cerrar. Aunque ahora ya no est\u00e1n en esa situaci\u00f3n, Ruth Lirio reconoce que tienen que recurrir a donaciones, \u00abdebido a la atenci\u00f3n tan especializada que tenemos, todos los a\u00f1os requerimos de un elevado n\u00famero de donativos privados<\/b>, organismos, empresas, hermandades\u2026 para poder mantener esa calidad de atenci\u00f3n. Si estas personas no tuvieran la atenci\u00f3n que necesitan, se quedar\u00edan aislados, arrinconados en una esquina\u00bb, dice con pena.<\/p>\n

De hecho, reconoce que, viendo como est\u00e1n, en general, las personas de este centro, se puede decir que han tenido suerte, \u00aben el resto de Espa\u00f1a no hay nada<\/b>, los que est\u00e9n atendidos por asociaciones, alg\u00fan otro centro\u2026 estupendo, pero realmente la atenci\u00f3n es poca, est\u00e1n en una situaci\u00f3n bastante precaria\u00bb, asegura. <\/p>\n

Si estas personas no tuvieran la atenci\u00f3n que necesitan, se quedar\u00edan aislados, arrinconados en una esquina<\/h1>\n

Por eso, en el d\u00eda mundial de la sordoceguera<\/b>, que se celebra el 27 de junio, les gustar\u00eda, sobre todo, reivindicar que se cumplan sus derechos, \u00abtienen derecho a que se les atienda,<\/b> a que haya m\u00e1s centros como el nuestro y a que se les incluya en la sociedad con todos los medios que ellos requieren\u00bb. Y si no se les atiende desde las administraciones del estado que, al menos, les den los medios a entidades como Apascide para que lo hagan, \u00abque nos permitan continuar con nuestra labor<\/b>, que es la de proporcionarles una atenci\u00f3n correcta y adecuada a sus necesidades\u00bb. <\/p>\n

La atenci\u00f3n de asociaciones como Apascide es esencial para que estas 9.000 personas con caigan en el olvido, y, aunque les cueste mucho mantener centros como este, no cesan en su empe\u00f1o, y su pr\u00f3ximo objetivo es crear un centro de mayores, \u00abaqu\u00ed pueden estar de los 18 a los 60, pero como no hay nada despu\u00e9s, de momento, se quedan aqu\u00ed. Sin embargo, lo adecuado ser\u00eda que estas personas accediesen a una residencia para personas mayores con sordoceguera<\/b>, y que aqu\u00ed estas plazas se quedasen libres para nuevas personas sordociegas con menos edad\u00bb, reivindica.<\/p>\n

Mientras esto ocurre, desde Apascide y Santa \u00c1ngela seguir\u00e1n luchando por esas personas que, a pesar de vivir en silencio y a oscuras, \u00abexisten y tambi\u00e9n tienen necesidad y la capacidad de ser felices\u00bb.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5524638\/0\/asi-es-sta-angela-cruz-unica-residencia-para-personas-con-sordoceguera-espana-somos-mas-80-personas-para-atender-40\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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