{"id":10099,"date":"2024-06-13T05:22:06","date_gmt":"2024-06-13T05:22:06","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/13\/sindrome-alcoholico-fetal-una-discapacidad-mucho-mas-frecuente-que-pensamos-dimension-problema-es-muy-grave\/"},"modified":"2024-06-13T05:22:06","modified_gmt":"2024-06-13T05:22:06","slug":"sindrome-alcoholico-fetal-una-discapacidad-mucho-mas-frecuente-que-pensamos-dimension-problema-es-muy-grave","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/13\/sindrome-alcoholico-fetal-una-discapacidad-mucho-mas-frecuente-que-pensamos-dimension-problema-es-muy-grave\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome alcoh\u00f3lico fetal, una discapacidad mucho m\u00e1s frecuente de lo que pensamos: \u00abLa afecci\u00f3n es importante e irreversible\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Se desconoce el n\u00famero de personas que hay en Espa\u00f1a con alg\u00fan tipo de <b>Trastorno del Espectro Alcoh\u00f3lico Fetal<\/b> o TEAF, un grupo de anomal\u00edas f\u00edsicas, mentales, conductuales y cognitivas puede presentar un individuo cuando ha estado expuesto al alcohol durante su desarrollo prenatal y que pueden provocar diversos grados de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a>, especialmente intelectual.<\/p>\n<p>La falta de expertos que localicen estos problemas en la primera infancia, el desconocimiento que a\u00fan existe sobre este trastorno, la gran diversidad que existe dentro de este y que se trata de un trastorno invisible, ha provocado que, como alertan desde la <b>Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal de Euskadi (ASAFE)<\/b>, pase en muchas ocasiones desapercibido, \u00aben la pr\u00e1ctica, y por la experiencia que tenemos los padres de esta asociaci\u00f3n, es <b>un trastorno desconocido y no abordado por pediatras<\/b>, salvo casos muy claros y evidentes, lo que dificulta enormemente su conocimiento e identificaci\u00f3n\u00bb, asegura el secretario de ASAFE y padre de una persona con TEAF y que prefiere que no pongamos su nombre.<\/p>\n<p>A pesar de este desconocimiento y de la falta de datos de prevalencia oficiales, existen estimaciones que<b> van del 9 por 1.000<\/b>, hasta los datos de un estudio reciente, que alerta, como cuenta, de que \u00aben poblaci\u00f3n general del \u00e1rea mediterr\u00e1nea la cifra se ha estimado <b>entre el 4 y el 7%\u00bb. <\/b><\/p>\n<p>Esto puede deberse a que Espa\u00f1a es el segundo pa\u00eds del mundo en <b>adopciones internacionales de Europa del Este<\/b>, donde la prevalencia se dispara, especialmente entre los ni\u00f1os que se dan en adopci\u00f3n, \u00abhasta el 2017 se han producido 20.039 en Espa\u00f1a procedentes de esta zona. Teniendo en cuenta que la prevalencia de TEAF en ni\u00f1os y ni\u00f1as en orfanatos rusos es entre el 30 y 70%, <b>la dimensi\u00f3n del problema se debe abordar como de muy grave<\/b>\u00ab, se lamenta, \u00abdesde la experiencia de la asociaci\u00f3n ASAFE con una mayor\u00eda d ni\u00f1os adoptados en pa\u00edses del Este, Rusia y Ucrania, y tambi\u00e9n alg\u00fan caso de adopci\u00f3n nacional,  observamos las enormes dificultades que tienen estos ni\u00f1os\u00bb. <\/p>\n<h2>\u00bfC\u00f3mo se manifiesta el TEAF?<\/h2>\n<p>El trastorno del Espectro Alcoh\u00f3lico Fetal o TEAF, es un t\u00e9rmino para agrupar un gran rango de<b> anomal\u00edas f\u00edsicas, mentales, conductuales y cognitivas<\/b> que un individuo puede presentar cuando ha estado expuesto al alcohol durante su desarrollo prenatal. En funci\u00f3n de la gravedad, el TEAF puede clasificarse en cuatro categor\u00edas diagn\u00f3sticas: <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/sindrome-alcoholico-fetal\/\" title=\"S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal<\/a> (SAF); el<b> S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal Parcial<\/b> (SAF parcial); el <b>Trastorno del neurodesarrollo<\/b> relacionado con la exposici\u00f3n prenatal al alcohol (ARND, por sus siglas en ingl\u00e9s) y los <b>Defectos del desarrollo <\/b>relacionados con la exposici\u00f3n prenatal al alcohol (ARBD, por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n<p>La forma m\u00e1s grave dentro del espectro es el S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal o SAF, en el que las<b> manifestaciones tanto f\u00edsicas como ps\u00edquicas<\/b> son m\u00e1s evidentes, y pueden provocar <b>malformaciones morfol\u00f3gicas<\/b> (especialmente defectos craneofaciales), retraso del crecimiento y alteraciones del <b>Sistema Nervioso Central<\/b> (SNC), expresadas principalmente como <b>alteraciones cognitivas, conductuales, de socializaci\u00f3n y del aprendizaje<\/b>.<\/p>\n<p>Al tener signos tan evidentes, el S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal o SAF suele ser m\u00e1s f\u00e1cil de diagnosticar, no as\u00ed el resto, que pasan m\u00e1s desapercibidas, sobre todo los primeros a\u00f1os de vida.<\/p>\n<p>Aun as\u00ed,<b> sea cual sea el grado de afectaci\u00f3n<\/b>, todos ellos, de alguna manera, producen alg\u00fan grado de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad <\/a>y, sobre todo, signos y s\u00edntomas que <b>deterioran mucho la calidad de vida de los pacientes y de su entorno<\/b>. Como explica el secretario de ASAFE, \u00abla afecci\u00f3n es importante, irreversible. Como trastorno de espectro, abarca m\u00faltiples alteraciones traducidas en<b> una serie de discapacidades, como problemas graves de salud mental <\/b>(<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ansiedad\/\" title=\"Ansiedad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ansiedad<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/depresion\/\" title=\"Depresi\u00f3n\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">depresi\u00f3n<\/a>, trastornos de conducta alimentaria, trastornos l\u00edmite de personalidad, hiperactividad), retraso en el desarrollo y <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad-intelectual\/\" title=\"Discapacidad intelectual\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad intelectual<\/a>, aunque en algunos casos sea leve\u00bb.<\/p>\n<h1>Es preocupante la falta de diagn\u00f3stico del TEAF por los profesionales de la salud. Esto dificulta enormemente su conocimiento y un proceso de intervenci\u00f3n <\/h1>\n<p>Los problemas sociales, especialmente en aquellos a los que no se ha tratado prematuramente porque est\u00e1n sin diagnosticar, no tardan en llegar, \u00abtodo esto deriva en <b>experiencias escolares alteradas<\/b>, conductas sexuales inapropiadas, <b>abuso de sustancias<\/b>, dificultades para incorporarse al mundo laboral, dependencia, internamientos e incluso problemas legales. <b>Los centros penitenciarios est\u00e1n llenos de personas que sufren este trastorno sin estar diagnosticadas<\/b>\u00ab, asegura.<\/p>\n<h2>Falta de conocimiento que retrasa diagn\u00f3sticos<\/h2>\n<p>A pesar de que la prevalencia se estima que es mayor de lo que reflejan las estad\u00edsticas, el TEAF se sigue considerando un<b> trastorno poco frecuente<\/b> y, por ello, pasa desapercibido y se diagnostica tarde, cuando se diagnostica. Por este motivo, desde Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal de Euskadi invitan a que las familias, especialmente entre aquellas con<b> ni\u00f1os adoptados de Europa del Este <\/b>o que sospechen que su hijo ha estado expuesto al alcohol durante el embarazo, est\u00e9n atentos a signos como \u00ab<b>peso y talla bajos, per\u00edmetro craneal corto<\/b>, signos faciales como fisuras palpebrales cortas (distancia entre los dos extremos del ojo), labio superior muy fino o surco nasolabial aplanado, irritabilidad, <b>alteraciones del sue\u00f1o<\/b>\u2026 Ante esos signos, el pediatra deber\u00eda hacer una evaluaci\u00f3n de su perfil y <b>desarrollo neurol\u00f3gico<\/b> y de sus <b>dificultades cognitivas<\/b> y conductuales. Todos estos signos son susceptibles. adem\u00e1s, de control y seguimiento por parte de los profesionales pediatras, psicol\u00f3gicos\u00bb.<\/p>\n<h1>Un diagn\u00f3stico temprano ayuda a los padres y al entorno a entender los retos de adaptaci\u00f3n que viven las personas afectadas<\/h1>\n<p>Estando alerta a estos signos, se podr\u00eda, al menos, intervenir de manera temprana, algo que, aunque no \u2018cura\u2019 un trastorno que es para toda la vida,<b> s\u00ed puede mejorar el pron\u00f3stico<\/b> y la calidad de vida de los pacientes y que no suele ocurrir hoy en d\u00eda, \u00abes preocupante la falta de establecimiento de diagn\u00f3stico del TEAF por los profesionales de la salud. Los pediatras no evidencian un estadio de alerta en estos ni\u00f1os, para que reciban una atenci\u00f3n temprana, se les diagnostica de hiperactividad en su mayor\u00eda\u00bb, se queja, \u00abesto dificulta enormemente su conocimiento y un proceso de intervenci\u00f3n adecuado a las caracter\u00edsticas del trastorno y las necesidades espec\u00edficas de las personas afectadas. Un diagn\u00f3stico temprano ayuda a los padres y entorno a <b>entender el proceso de aprendizaje<\/b>, de desarrollo, y los retos de adaptaci\u00f3n que viven las personas afectadas\u00bb.<\/p>\n<p>Desde las asociaciones alertan de que, de no ser intervenidos a tiempo, los problemas en cada etapa de la vida de estas personas se recrudecer\u00e1n.<\/p>\n<p>Por ejemplo, lo que de beb\u00e9s puede presentarse en forma de <b>trastornos de sue\u00f1o o irritabilidad, en ni\u00f1os <\/b>puede traducirse en hiperactividad, falta de miedo, atenci\u00f3n y l\u00edmite, trastornos de aprendizaje, baja autoestima\u2026 y en la adolescencia en falta de control de impulsos, graves problemas de conducta\u2026 y en la edad adulta tendencia a las adicciones y un gran n\u00famero de dificultades que le <b>impidan llevar una vida aut\u00f3noma.<\/b><\/p>\n<p>Desde ASAFE reconocen que <b>la adolescencia es una etapa especialmente problem\u00e1tica<\/b>, \u00abestallan&#8230;, lo que se traduce en fracaso escolar, malas compa\u00f1\u00edas, se alejan de las personas que les quieren y protegen, ven en su cuidado y advertencias una agresi\u00f3n&#8230; y algunos reaccionan muy negativamente. Existen casos de <b>violencia filio parental<\/b>, se van de casa, llegan los abusos de sustancias, problemas con la justicia, marginalidad. El sufrimiento de la familia es enorme\u00bb.<\/p>\n<h2>Un h\u00e1ndicap a\u00f1adido: la falta de recursos<\/h2>\n<p>A pesar de que el TEAF puede convertirse en un problema de gran envergadura, tanto a nivel personal, como familiar e incluso social, en la actualidad,<b> los recursos para abordarlos son escasos,<\/b> \u00abcasi no existen\u00bb, aseguran , \u00abla administraci\u00f3n se limita a conceder una<b> discapacidad con un porcentaje que no resuelve<\/b>, ni da una <b>protecci\u00f3n social <\/b>necesaria. Muchas familias afectadas se han enterado de la afectaci\u00f3n de sus hijos por asociaciones como la nuestra y otras a nivel nacional, es el tercer sector el que tiene iniciativas de <b>visualizaci\u00f3n<\/b>. Este a\u00f1o, por ejemplo, se celebra en Madrid un congreso a nivel internacional, y esperamos que suponga un punto de partida para el conocimiento de este trastorno\u00bb.<\/p>\n<h1>Las familias necesitan ser entendidas y atendidas, y estos ni\u00f1os y ni\u00f1as todo el afecto y comprensi\u00f3n posible que les aleje de un futuro incierto<\/h1>\n<p>Entre las reivindicaciones de estas familias, la creaci\u00f3n de<b> m\u00e1s unidades espec\u00edficas<\/b>, pues en la actualidad hay siete en toda Espa\u00f1a, y solo tres de ellas en el \u00e1mbitos p\u00fablico, \u00abes urgente que haya m\u00e1s unidades espec\u00edficas que diagnostique el TEAF, <b>formaci\u00f3n de profesionales <\/b>con conocimiento y competencias, pues, por ejemplo, los <span>profesionales de salud mental siguen sin reconocer el trastorno, se diagnostican otras patolog\u00edas mentales, y solo algunas familias han conseguido un diagn\u00f3stico TEAF, en Madrid y Catalu\u00f1a<\/span>\u00ab, asegura.<\/p>\n<p>Las necesidades, adem\u00e1s, se dan<b> a lo largo de toda la vida<\/b> y en todos los \u00e1mbitos, ya no solo en salud f\u00edsica y mental, tambi\u00e9n educativa, social, laboral, residencial o legal, \u00abnecesitamos asistentes sociales, contemplar el trastorno como una<b> necesidad educativa<\/b> -donde ahora son unos incomprendidos porque profesionales de la educaci\u00f3n no conocen el TEAF- y un conocimiento de los comportamientos y conductas de estas personas a nivel legal por parte del departamento de justicia\u00bb, demanda.<\/p>\n<p>Aunque a\u00fan m\u00e1s urgente si cabe es la <b>aceptaci\u00f3n social de que estas personas existen y necesitan ayuda<\/b>, \u00ablas familias necesitan ser entendidas y atendidas, y estos ni\u00f1os y ni\u00f1as todo el afecto y comprensi\u00f3n posible que les aleje de un futuro incierto contra el que luchan con toda la rabia que les ha quedado en el poso del abandono y la enfermedad\u00bb, concluye.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5471117\/0\/sindrome-alcoholico-fetal-una-discapacidad-mucho-mas-frecuente-que-pensamos-dimension-problema-es-muy-grave\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se desconoce el n\u00famero de personas que hay en Espa\u00f1a con alg\u00fan tipo de trastorno del Espectro Alcoh\u00f3lico Fetal o TEAF, un grupo de anomal\u00edas f\u00edsicas,&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10099","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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