{"id":10091,"date":"2024-06-11T05:17:58","date_gmt":"2024-06-11T05:17:58","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/11\/asi-fue-foro-capaces-sobre-trastorno-espectro-autista\/"},"modified":"2024-06-11T05:17:58","modified_gmt":"2024-06-11T05:17:58","slug":"asi-fue-foro-capaces-sobre-trastorno-espectro-autista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/11\/asi-fue-foro-capaces-sobre-trastorno-espectro-autista\/","title":{"rendered":"Los grandes retos sanitarios, sociales y educativos en el trastorno del espectro autista: \u00abHay que individualizar cada caso\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a hay en torno a medio mill\u00f3n de personas con autismo<\/b>. Los diagn\u00f3sticos se han disparado<\/a> en los \u00faltimos a\u00f1os, y con ellos, la demanda de recursos para atender sus necesidades que, adem\u00e1s, var\u00edan mucho de una persona a otra. <\/a><\/p>\n

Para poner sobre la mesa esas necesidades y el reto de darles respuesta de manera adecuada, 20minutos<\/i> ha organizado el foro Capaces<\/b>, patrocinado por Cepsa y con Fundaci\u00f3n \u201cla Caixa\u201d como colaboradora<\/b>, en el que participaron diversos especialistas en el autismo<\/a> y la discapacidad<\/a>, que con frecuencia va asociada al diagn\u00f3stico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).<\/p>\n

En la discusi\u00f3n intervinieron Mar Ugarte<\/a><\/b>, Adjunta a la presidencia del Consejo Espa\u00f1ol para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Mara Parellada<\/b>, psiquiatra y Coordinadora de AMITEA (Servicio de Atenci\u00f3n M\u00e9dica Integral del Trastorno del Espectro Autista) del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid; Luis P\u00e9rez de la Maza<\/b>, Director t\u00e9cnico de la Fundaci\u00f3n AUCAVI; Elena S\u00e1nchez D\u00edaz<\/b>, Terapeuta ocupacional de la Fundaci\u00f3n Querer<\/a> y el Cole de Celia y Pepe; y \u00c1lex Urbina<\/a><\/b>, adulto con autismo. Moder\u00f3 la charla, Melisa Tuya<\/a>, redactora jefe de 20minutos<\/i> y coordinadora de Capaces.<\/p>\n

Dar respuesta a personas y no a diagn\u00f3sticos<\/h2>\n

Aunque el reto de dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA sigue siendo ingente, lo cierto es que los ponentes coinciden en que hoy sabemos mucho m\u00e1s del autismo que hace 20 a\u00f1os; existe m\u00e1s conocimiento tanto entre los profesionales sanitarios y de la educaci\u00f3n como en la sociedad. Se diagnostica mejor, <\/b>y casos que antes pasaban desapercibidos hoy pueden recibir pronto nombre y apellido y acceder <\/b>a recursos que, aunque a\u00fan muy insuficientes, son cada vez m\u00e1s numerosos. <\/p>\n

No obstante, para poder ayudar a un ni\u00f1o no deber\u00eda hacer falta esperar a tener una etiqueta. \u00abEn cuanto vemos que un beb\u00e9 no va bien, hay que intervenir, podemos hacer mucho con la intervenci\u00f3n temprana\u00bb, explic\u00f3 la doctora Parellada, incidiendo en la necesidad de ir m\u00e1s all\u00e1: \u00abHablamos de un espectro en el que hay personas muy heterog\u00e9neas. <\/b>Decir TEA es decir poco, necesitamos tener todos esos calificadores que nos pueden ayudar a determinar qu\u00e9 tipo de ayuda necesita, qu\u00e9 tratamiento es el mejor\u2026 dar un paso hacia adelante en individualizar, <\/b>porque <\/b>el mismo diagn\u00f3stico puede hacer, por ejemplo, que un ni\u00f1o necesite un aula espec\u00edfica y otro apoyo en el patio\u00bb.<\/p>\n

\u00abTenemos que dar respuestas a personas, no a diagn\u00f3sticos<\/b>, y para eso necesitamos que el sistema responda con suficiente flexibilidad\u00bb, coincidi\u00f3 tajante Luis P\u00e9rez de la Maza, que insisti\u00f3 en lo imprescindible que resulta \u00abajustar las necesidades educativas\u00bb a cada alumno<\/b>. El director t\u00e9cnico de Fundaci\u00f3n Aucavi puso el ejemplo de Reino Unido, donde el plan es individualizado y, adem\u00e1s, \u00abla provisi\u00f3n de recursos es a la persona, no al servicio ni al centro\u00bb<\/b>. Siempre con el objetivo de dar a cada ni\u00f1o lo que necesita, y ejercer de verdad esos planes personalizados.<\/p>\n

En la misma l\u00ednea, Elena S\u00e1nchez, destac\u00f3 la importancia de intervenir desde los primeros signos de alarma del ni\u00f1o, \u00abhablamos de personas, de caracter\u00edsticas<\/b>, por eso, aunque al final el diagn\u00f3stico sea autismo, no hace falta esperar, podemos trabajar con lo que tenemos\u00bb. Y esto sirve, asegur\u00f3, \u00abtanto para la atenci\u00f3n temprana como para la educaci\u00f3n. En los colegios se puede intervenir sin esperar a tener un diagn\u00f3stico concret<\/b>o, sino descriptivo, viendo los apoyos que necesita\u2026 ir trabajando sobre esto\u00bb.<\/p>\n

La clave, que tambi\u00e9n recalc\u00f3 Mar Ugarte, es \u00abdar a cada persona con autismo lo que necesita\u00bb<\/b>. La adjunta a la presidencia del CEDDD tambi\u00e9n apunt\u00f3 a una mayor flexibilidad que ayudar\u00eda a atender a la persona en su totalidad y no \u2018por estamentos\u2019,<\/b> algo dif\u00edcil cuando cada recurso depende de una administraci\u00f3n distinta y en lo que coincide con la doctora Parella: \u00abA los ni\u00f1os no los podemos dividir; sanidad, educaci\u00f3n y servicios sociales deber\u00edamos trabajar juntos, no solo coordinados\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s conocimiento, pero falta formaci\u00f3n<\/h2>\n

En las \u00faltimas d\u00e9cadas, el conocimiento, los recursos, la visibilizaci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n sobre el autismo ha ido en notable aumento. Sin embargo, a\u00fan queda mucho por hacer en materia de formaci\u00f3n<\/b>, tanto en el \u00e1mbito de la salud como en el de la educaci\u00f3n. En este sentido, P\u00e9rez de la Maza puso sobre la mesa la problem\u00e1tica existente: \u00abSe incrementan los recursos, y eso es algo positivo, pero no existe suficiente capacitaci\u00f3n<\/b>. En Madrid tenemos m\u00e1s de 1.000 aulas espec\u00edficas, pero en las que no est\u00e1 acotada la profesionalizaci\u00f3n de la capacitaci\u00f3n; probablemente, porque no tenemos ninguna f\u00f3rmula estandarizada. Esto provoca que tengamos una poblaci\u00f3n con autismo que es descomunal a la que el sistema educativo no est\u00e1 dando respuestas\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n persiste falta formaci\u00f3n en los sanitarios que, como recalc\u00f3 la psiquiatra, no siempre est\u00e1n al d\u00eda de los \u00faltimos avances en materia de autismo ni tienen formaci\u00f3n sobre como atenderlos. Aun as\u00ed, reconoce que \u00abno estamos ni mucho menos como hace 20 a\u00f1os<\/b>. Hay much\u00edsima gente que sabe de lo que habla y cada vez se hacen m\u00e1s cursos de formaci\u00f3n en todas las especialidades\u00bb. <\/p>\n

El gran ‘abismo’ de la vida adulta<\/h2>\n

Tras la etapa educativa, llega la temida vida adulta<\/b>, en la que los recursos no es que escaseen, es que \u00abson casi inexistentes, las personas con autismo en esta etapa se encuentran con el abismo\u00bb, en palabras de P\u00e9rez de la Maza. <\/p>\n

Para las personas con m\u00e1s dificultades, apenas existen centros de d\u00eda o residencias<\/b>, y para los que s\u00ed disponen de m\u00e1s herramientas, porque no tienen discapacidad intelectual<\/a> o dificultades de lenguaje, apenas hay apoyos, lo que les dificulta seguir estudiando y encontrar un trabajo. \u00abEn FP, que es una formaci\u00f3n que se adapta bastante a las caracter\u00edsticas de muchas personas con autismo, no existen los apoyos ni los profesionales tienen formaci\u00f3n\u00bb, denunci\u00f3 el director t\u00e9cnico de Fundaci\u00f3n Aucavi. <\/p>\n

Aun as\u00ed, hay personas que, como \u00c1lex Urbina, consiguen ir superando metas, pero, \u00aba pesar del sistema\u00bb<\/b> no con su apoyo. Ha logrado terminar un m\u00e1ster en Humanidades, pero tiene que agradec\u00e9rselo, sobre todo, a su esfuerzo: \u00abNo existen f\u00f3rmulas m\u00e1gicas.<\/b> Yo he tenido que aprender en la vida adulta c\u00f3mo funcionan las reglas del juego, c\u00f3mo se mueve la sociedad, c\u00f3mo interactuar con ella\u2026 En la vida independiente, hay que tener en cuenta que vas a estar t\u00fa al mando de tu vida\u00bb.<\/p>\n

Y es que, si hablamos de inclusi\u00f3n <\/a>y participaci\u00f3n, el trabajo es sin duda, \u00abla manera m\u00e1s amplia y m\u00e1s transversal para que una persona sea aut\u00f3noma y sea feliz\u00bb, algo, puntualiz\u00f3 Mar Ugarte, que deber\u00eda poder hacerse tanto en el empleo protegido como en la empresa ordinaria, \u00abpero a\u00fan hay muchos empresarios que tienen mucho estigma <\/b>a la hora de contratar a personas con discapacidad, y es una pena, porque hemos mostrado con n\u00fameros que la contrataci\u00f3n de personas con discapacidad<\/b> en una empresa tiene un retorno positivo en todo\u00bb.<\/p>\n

La soluci\u00f3n sin tener una varita m\u00e1gica, pasa de nuevo por individualizar<\/b>, analizar las capacidades y necesidades<\/b> de cada persona con autismo. \u00abHay que capacitar a las empresas en lugar de obligarlas a contratar: hay que ense\u00f1arles herramientas de evaluaci\u00f3n, una persona que tutorice las ayudas, los apoyos\u2026 esto ayudar\u00eda a poner en valor la capacidad de las personas con autismo y todo lo que pueden aportar\u00bb, a\u00f1adi\u00f3 Mara Parellada. As\u00ed se evitar\u00eda, como apunt\u00f3 P\u00e9rez de la Maza, que \u00abtengamos a ingenieros en su casa porque nadie les ayuda a desenvolverse a nivel social en el \u00e1mbito laboral\u00bb.<\/p>\n

Para concluir, cada uno de los ponentes expuso cu\u00e1les ser\u00edan los retos que habr\u00eda que abordar m\u00e1s urgentemente <\/b>para mejorar la vida de las personas con autismo. Elena S\u00e1nchez quiso poner en valor el papel del terapeuta ocupacional como el profesional \u00abcapaz de adaptar los entornos para hacerlos m\u00e1s amigables y favorecer su participaci\u00f3n\u00bb; Mar Ugarte, \u00abpactos de Estado en Educaci\u00f3n y Sanidad\u00bb; Mara Parellada, \u00abdocumentos de acci\u00f3n t\u00e9cnicos, capacitaci\u00f3n para poder individualizar las ayudas\u00bb; Luis P\u00e9rez de la Maza, \u00abm\u00e1s flexibilidad para ajustar mejor la respuesta educativa\u00bb; y \u00c1lex Urbina \u00abherramientas y valores para ayudarnos a conseguir ser la mejor versi\u00f3n de nosotros mismos\u00bb.<\/p>\n

Mar Ugarte: \u00abSi no hay recursos, por mucho plan que haya, todo se queda en agua de borrajas\u00bb<\/h2>\n

El pasado 2 de abril, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo<\/b>, se present\u00f3 el Primer Plan de Acci\u00f3n de la Estrategia Espa\u00f1ola en Trastorno del Espectro del Autismo, que destinar\u00e1, entre 2024 y 2027 casi 40 millones a abordar las distintas demandas de un colectivo, el del trastorno del espectro del autismo. Mar Ugarte, a\u00fan considerando que se trata de una partida muy insuficiente, lo valora positivamente: \u00abEl plan no es coercitivo, pero es una forma importante de visibilizar al colectivo\u00bb.<\/p>\n

Un colectivo cada vez m\u00e1s numeroso que demanda de la sociedad \u00abcomprensi\u00f3n, en general, y entender que el autismo es un espectro y tiene una complejidad muy grande. Necesitan conocimiento y visibilizaci\u00f3n en la sociedad\u00bb, todo ello acompa\u00f1ado de recursos, \u00abporque si no hay recursos, por mucho plan que haya, todo se queda en agua de borrajas\u201d\u00bb. <\/p>\n

Mara Parellada: \u00abHa habido un avance brutal en la identificaci\u00f3n de causas concretas a nivel gen\u00e9tico\u00bb<\/h2>\n

Mara Parellada <\/b>coordina Amitea, el servicio de atenci\u00f3n m\u00e9dica integral del trastorno del espectro autista del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid, un servicio casi \u00fanico en Espa\u00f1a donde participan de los \u00faltimos avances en investigaci\u00f3n: \u00aben los \u00faltimos a\u00f1os ha habido un avance brutal en la identificaci\u00f3n en el descubrimiento g\u00e9nico<\/b> de causas concretas en algunos casos o combinaciones de causas diferentes, sobre todo a nivel gen\u00e9tico, pero tambi\u00e9n de algunos mecanismos patol\u00f3gicos intermedios, que est\u00e1n alterados, y que pueden abrir la puerta a nuevas dianas de tratamiento\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s de la investigaci\u00f3n, Mara Parellada quiere resaltar la importante labor de los profesionales de la sanidad para mejorar la vida de las personas con autismo, \u00abtenemos que hacer es ayudarles a recorrer ese viaje de la discapacidad \/ disfuncionalidad a la diversidad<\/b>, a ser distintos, pero a estar integrados a nivel social y con la m\u00e1xima satisfacci\u00f3n vital posible seg\u00fan su potencial. Tenemos que minimizar ansiedades, depresiones\u2026 que logren relacionarse mejor con el entorno\u00bb. <\/p>\n

Para conseguirlo, la formaci\u00f3n es esencial, \u00abtenemos que estar formados para atender a las personas con autismo<\/b>, conocer qu\u00e9 comorbilidades pueden tener y aprender a c\u00f3mo comunicarse con ellas en una consulta\u2026 y de todos los profesionales, tambi\u00e9n psiquiatras y neur\u00f3logos, porque ha habido muchos avances y no todo el mundo est\u00e1 al d\u00eda\u00bb. <\/p>\n

Luis P\u00e9rez de la Maza: \u00abEl sistema y los recursos tienen que adaptarse a personas, no a una etiqueta\u00bb<\/h2>\n

Luis P\u00e9rez de la Maza es director t\u00e9cnico de la Fundaci\u00f3n Aucavi, pero sobre todo, es docente, por eso tiene muy claro lo que las personas con autismo necesitan de ellos, \u00abempat\u00eda, porque muchas veces hablamos de la importancia de entender a una persona con autismo<\/b>, pero no tanto de lo importante que es entender a una persona neurot\u00edpica por parte de una persona con autismo\u00bb, asegura.<\/p>\n

Tambi\u00e9n conoce a la perfecci\u00f3n las mejores intervenciones terap\u00e9uticas y educativas que, a su parecer son \u00abaquellas que tienen un nivel de intensidad importante, la implicaci\u00f3n de la familia, un inicio temprano, como Impact, Denver, Floortime\u2026\u00bb. Aunque m\u00e1s importante que la metodolog\u00eda es que cada alumno con autismo tenga lo que necesita<\/b>, y para ello \u00abel sistema, la estructura y los recursos tienen que adaptarse a sus necesidades y no a una etiqueta diagn\u00f3stica\u00bb. <\/p>\n

Elena S\u00e1nchez: \u00abLa terapia ocupacional mira al autismo de una forma muy hol\u00edstica\u00bb<\/h2>\n

Elena no es docente, sino sanitaria, concretamente terapeuta ocupacional, pero conoce muy bien las necesidades de las personas con autismo en el entorno educativo<\/b>, porque trabaja a diario con ellas, \u00abnecesitamos formaci\u00f3n, para conocerlos y reconocerlos, y poder as\u00ed adaptar cada planteamiento y cada actividad a las necesidades que tiene cada uno y a las formas de aprendizaje de los alumnos con autismo\u00bb, asegura.<\/p>\n

En el cole de Celia y Pepe, donde trabaja, los sanitarios trabajan de la mano de los profesores, por eso cree que la labor de su gremio es tan importante, \u00aben algunos centros privados y concertados s\u00ed est\u00e1 apareciendo esta figura, pero en la educaci\u00f3n p\u00fablica no est\u00e1 presente, y somos una profesi\u00f3n que mira al autismo de una forma muy hol\u00edstica.<\/b> Trabajamos, no solo con los chicos, sino tambi\u00e9n con el ambiente proporcionando entornos sensoriales amigables. Nuestro papel en la educaci\u00f3n en fundamental para adaptar estos entornos y para ayudarles a participar\u00bb. <\/p>\n

\u00c1lex Urbina: \u00abMe gustar\u00eda que no nos vieran como un colectivo, sino a cada persona\u00bb<\/h2>\n

Como persona con autismo, \u00c1lex Urbina sabe mejor que nadie los retos a los que ha tenido que enfrentarse, unos retos en los que a veces se ha encontrado solo, por eso, por su parte, le gustar\u00eda que hubiera \u00abm\u00e1s implicaci\u00f3n<\/b>, en la medida que se pueda, aunque no siempre es bueno depender del organismo p\u00fablico. Tambi\u00e9n me gustar\u00eda que no nos vieran como un colectivo, sino que vieran el punto de vista de cada persona\u00bb. <\/p>\n

Personas como \u00e9l, tarde o temprano tienen que enfrentarse a un mundo que muchas veces les es hostil<\/b>, por eso cree que \u00abhay que prepararles para enfrentare mundo neurot\u00edpico\u2026 Cuando yo, digamos, sal\u00ed a este mundo, no ten\u00eda un manual de instrucciones, ten\u00eda que estar aprendiendo a prueba y error. Bastantes tortas me dio la vida\u2026\u00bb, dice con resignaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00c9l ha logrado salir adelante gracias a sus valores, unos valores que le han empujado a \u00abenfrentar todos estos desaf\u00edos<\/b>, desarrollarse personalmente y saber c\u00f3mo sobrellevar los golpes\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5357532\/0\/asi-fue-foro-capaces-sobre-trastorno-espectro-autista\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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