{"id":10083,"date":"2024-06-07T05:24:32","date_gmt":"2024-06-07T05:24:32","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/07\/sindrome-tourette-mas-alla-que-se-ve-ademas-los-tics-tienen-toc-deficit-atencion-otros-sintomas\/"},"modified":"2024-06-07T05:24:32","modified_gmt":"2024-06-07T05:24:32","slug":"sindrome-tourette-mas-alla-que-se-ve-ademas-los-tics-tienen-toc-deficit-atencion-otros-sintomas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/06\/07\/sindrome-tourette-mas-alla-que-se-ve-ademas-los-tics-tienen-toc-deficit-atencion-otros-sintomas\/","title":{"rendered":"El s\u00edndrome de Tourette, m\u00e1s all\u00e1 de lo que se ve: \u00abAdem\u00e1s de los tics, tienen TOC, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n y otros s\u00edntomas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Se calcula, aunque no hay datos oficiales, que entre un 0,4 y un 3,8 de los ni\u00f1os entre 5 y 18 a\u00f1os tienen s\u00edndrome de Tourette<\/a>, un trastorno neurol\u00f3gico<\/b> que puede afectar mucho a la calidad de vida de quienes la sufren. Y es que, m\u00e1s all\u00e1 de lo que se ve, que son los tics, detr\u00e1s del s\u00edndrome de Tourette hay una serie de comorbilidades asociadas<\/b> que provocan a\u00fan m\u00e1s malestar, un malestar que se acrecienta debido al estigma social que a\u00fan acompa\u00f1a este trastorno.<\/p>\n

Elena Noguera <\/b>es trabajadora social y secretaria general en la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Pacientes con S\u00edndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA),<\/b> y se topa cada d\u00eda con las dificultades a las que se enfrentan a diario las personas con este trastorno, que es mucho m\u00e1s de lo que se ve, \u00aben el s\u00edndrome de Tourette no hay una lesi\u00f3n cerebral\u00bb, explica, \u00absino que, dicho coloquialmente, se trata de una mala conexi\u00f3n entre los neurotransmisores<\/b> de una parte del cerebro y otra. Por eso cuando se hacen pruebas m\u00e9dicas no se ve ninguna alteraci\u00f3n, se diagnostica por la cl\u00ednica, por lo que se escucha en consulta\u00bb. <\/p>\n

Y esa cl\u00ednica m\u00e1s mucho m\u00e1s de lo que se ve, que son los tics, \u00abaunque en la definici\u00f3n del DSM 5 solo se contemple los tics, esto es un error, porque la realidad es que nos encontramos, y que est\u00e1 m\u00e1s que demostrado, es que este s\u00edndrome tiene con una parte neurol\u00f3gica -que son los tics-, y una parte psiqui\u00e1trica<\/b>, donde entra una sintomatolog\u00eda que es com\u00fan a todos los Tourette\u00bb.<\/p>\n

Todas las personas con Tourette, o pr\u00e1cticamente todas, tienen que convivir a diario con el d\u00e9ficit de atenci\u00f3n o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)<\/a><\/b>, adem\u00e1s de otra sintomatolog\u00eda que puede darse solo en algunos casos o en determinadas \u00e9pocas de la vida, como \u00abtrastornos del sue\u00f1o, problemas de conducta, problemas cognitivos\u2026\u00bb. <\/p>\n

Todos estos s\u00edntomas, sobre todo si se presentan a la vez, acarrean una importante merma de su calidad de vida, por eso, en muchos casos, Tourette lleva asociado alg\u00fan grado de discapacidad, \u00ablo normal es que se les conceda entre el 33 y el 40% de discapacidad<\/a><\/b>, aunque en general, son aut\u00f3nomos y pueden llevar una vida bastante normalizada\u00bb, aclara Noguera. Una vida que, en gran parte a\u00fan depende de c\u00f3mo les ven todav\u00eda los dem\u00e1s. <\/p>\n

A las personas con Tourette se les representa como personas que van insultando por la calle y teniendo una serie de tics brutales, y que encima hacen gracia… <\/h1>\n

Luchando contra la mofa y el estigma, dos s\u00edntomas m\u00e1s del s\u00edndrome de Tourette<\/h2>\n

Adem\u00e1s de luchar cada d\u00eda con los obst\u00e1culos que les impone el s\u00edndrome, las personas con Tourette tienen que enfrentarse a las miradas e incluso a las risas<\/b> que sus tics provocan en los dem\u00e1s y que acrecientan a\u00fan m\u00e1s malestar, unas miradas que son fruto, seg\u00fan Elena Noguera, de la imagen err\u00f3nea que se da de este trastorno <\/b>en los medios de comunicaci\u00f3n, las pel\u00edculas y las series, \u00aben general, se hace mofa con este trastorno y se les representa como no son, pues parece que son personas que van insultando por la calle o teniendo una serie de tics brutales, y que encima hace gracia\u00bb. <\/p>\n

Que sus s\u00edntomas sean motivo de mofa es cruel<\/b>, pero, es que, adem\u00e1s, la idea que se tiene de ellos no es real, \u00abes cierto que son personas que tienen tics motores, pero, por ejemplo, la representaci\u00f3n que se hace de ellos como personas que van gritando por la calle, diciendo tacos y haciendo movimientos obscenos y exagerados, y eso no es as\u00ed, de las palabrotas (coprolalia), no se corresponde con la realidad, porque afecta a un \u00edndice muy bajo de poblaci\u00f3n con Tourette\u201d.<\/p>\n

La medicaci\u00f3n por s\u00ed sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicol\u00f3gico<\/h1>\n

Esta representaci\u00f3n hace que se cree alrededor de ellos un estigma y que lleva a querer reprimir sus tics a nivel social <\/b>-algo que no es beneficioso para ellos-, \u00abadem\u00e1s de afectar a su autoestima y elevar su ansiedad y su sufrimiento\u00bb.<\/p>\n

El estigma se convierte as\u00ed en un s\u00edntoma <\/b>m\u00e1s con el que convivir, un s\u00edntoma que, adem\u00e1s, intensifica los dem\u00e1s, \u00ables provoca, en la gran mayor\u00eda de los casos, m\u00e1s TOC a nivel social, porque el estigma hace que est\u00e9n pendientes de todo lo que se diga de ellos, y cuando aumenta su TOC, aumentan los tics, les limita a\u00fan m\u00e1s la atenci\u00f3n… Es un c\u00edrculo vicioso del que es dif\u00edcil salir\u00bb. <\/p>\n

Un abordaje m\u00e9dico, psicol\u00f3gico y social<\/h2>\n

En general, las personas con s\u00edndrome no van a necesitar medicaci\u00f3n, al menos no de manera continuada, pero hay veces en los que s\u00ed puede mejorar la vida de los pacientes si tienen ansiedad<\/a>, depresi\u00f3n<\/a>, un TOC que les afecta mucho en su d\u00eda a d\u00eda o incluso para controlar los tics si estos son muy disfuncionales. <\/p>\n

Aun as\u00ed, de poco o nada servir\u00e1n estos f\u00e1rmacos si no se acompa\u00f1an de terapia psicol\u00f3gica<\/b> o acompa\u00f1amiento, algo que hacen en AMPASTTA, \u00abadem\u00e1s de que tienen efectos secundarios <\/b>y de que no hay una medicaci\u00f3n espec\u00edfica para Tourette, sino que son tratamientos sintom\u00e1ticos, nosotros creemos que la medicaci\u00f3n por s\u00ed sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicol\u00f3gico, y que solo se deber\u00e1 recurrir a ella en los casos necesarios y por un tiempo determinado\u00bb.<\/p>\n

La clave de una buena calidad de vida para estos pacientes y a largo plazo est\u00e1, por tanto, en la aceptaci\u00f3n del trastorno y a aprender a vivir con \u00e9l<\/b>, lo que a su vez ayudar\u00e1 a controla los s\u00edntomas<\/b>, \u00aben Tourette hay una l\u00ednea muy fina entre un s\u00edntoma y otro, todo se retroalimenta. Por eso, cuando trabajamos con ellos, no trabajamos solo un s\u00edntoma. Se trabaja todo al mismo tiempo porque se retroalimentan, una cosa afecta a la otra, esta a la siguiente… y es una cadena al final, un c\u00edrculo vicioso\u00bb. <\/p>\n

Un c\u00edrculo vicioso <\/b>que, como sociedad, tambi\u00e9n podemos ayudar a frenar simplemente mir\u00e1ndoles de otra manera, \u00abtenemos que entender que la discapacidad, las patolog\u00edas, las enfermedades, los trastornos\u2026 van m\u00e1s all\u00e1 de los visible. Es verdad que cada vez van cambiando m\u00e1s las mentes, pero a\u00fan prevalece la idea -aunque sea de manera inconsciente- de que si no vemos a una persona que le falta un brazo o que va en silla de ruedas no pensamos que tenga una dificultad<\/b>, una discapacidad<\/a>, a\u00fan somos una sociedad un poco cerrada a entender este tipo de trastornos\u00bb, asegura.<\/p>\n

En definitiva, tenemos que mirar m\u00e1s all\u00e1 de lo que ven nuestros ojos, \u00abcuando nos encontremos a alguien con un comportamiento que a lo mejor no nos parece el habitual o el com\u00fan, tenemos que pensar que igual esa persona puede tener alg\u00fan tipo de dificultad<\/b>, que no elige tener una serie de comportamientos y, ni mucho menos tener Tourette. En lugar de re\u00edrnos, tendr\u00edamos que ponernos en su lugar<\/b>\u00ab. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5394976\/0\/sindrome-tourette-mas-alla-que-se-ve-ademas-los-tics-tienen-toc-deficit-atencion-otros-sintomas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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