Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a hay unas 15.000 personas diagnosticadas con miastenia gravis<\/b>, una enfermedad autoinmune que afecta a la conexi\u00f3n de los nervios y los m\u00fasculos y provoca debilidad muscular<\/b>.<\/p>\n
No se trata de una enfermedad degenerativa, pero en sus formas graves o refractarias -que no responder a los tratamientos habituales-, puede limitar mucho la vida<\/b> de las personas que la tienen.<\/p>\n
Reyes Selles es una de ellas. Tiene 58 a\u00f1os y fue diagnosticada hace cuatro<\/b>. En la actualidad, gracias a que hace dos a\u00f1os pudo tener acceso a un nuevo tratamiento, ha recuperado parte de su vida, \u00absi estoy hoy hablando contigo es gracias a los anticuerpos monoclonales\u00bb, nos cont\u00f3 nada m\u00e1s empezar la entrevista, \u00abantes, en 2022, me pasaba gran parte del tiempo ingresada en el hospital\u00bb. <\/p>\n
Su doctora, Carmina D\u00edaz, Jefa de Neurolog\u00eda del Hospital Dr. Balmis<\/b> de Alicante, nos cont\u00f3 como alrededor del 20% de los pacientes con miastenia tienen este perfil, \u00abcuesta bastante sacar adelante a los pacientes que tiene miastenia refractaria, porque tienen complicaciones graves, incluso las hay que necesitan de un respirador\u00bb. <\/p>\n
Carmina D\u00edaz ha visto, a lo largo de su carrera como, gracias a los \u00faltimos avances en investigaci\u00f3n, la calidad de vida de muchos de estos pacientes ha mejorado mucho, pero todav\u00eda queda mucho por hacer\u2026<\/p>\n
Si hay algo que caracterice a la miastenia gravis es la debilidad, la variabilidad y la fluctuaci\u00f3n<\/b>, \u00ablo que produce principalmente es debilidad muscular, una debilidad que es muy variable, pues puede afectar una sola parte del cuerpo o a muchas y que, adem\u00e1s, fluct\u00faa, pues hay momentos en que la debilidad es poca y otras en las que es mucha\u00bb, explica la Dra. D\u00edaz.<\/p>\n
Generalmente, la enfermedad empieza con s\u00edntomas visuales<\/b>, que son los m\u00e1s habituales, \u00abal no poder mover bien los m\u00fasculos de los ojos, se cansan, no van acompasados\u2026 y eso provoca, por ejemplo, visi\u00f3n doble<\/b>, la ca\u00eda de un p\u00e1rpado\u2026\u00bb.<\/p>\n
Los oculares, son los m\u00e1s comunes, pero puede haber much\u00edsimos m\u00e1s en otras partes del cuerpo, \u00abcomo debilidad del cuello para masticar, tragar, respirar<\/b>, debilidad en los brazos al coger cosas, en las piernas para caminar\u2026 Todo depende de los m\u00fasculos a los que ataque a cada persona\u00bb. Cuantos m\u00e1s m\u00fasculos se vean afectados, m\u00e1s grave ser\u00e1 la enfermedad.<\/p>\nHay veces que no me puedo levantar ni para andar hasta el cuarto de ba\u00f1o, ya no te digo ducharme, peinarme\u2026 Otras veces puedo salir un poco a la calle y hacer cosas<\/h1>\n
La debilidad puede ser tan fluctuante que cambia incluso a lo largo del d\u00eda<\/b> y con la repetici\u00f3n del movimiento, \u00abcuando se realiza un movimiento varias veces ese movimiento como que ‘se agota’. El ejemplo t\u00edpico es cuando nos estamos peinando, que estamos con los brazos en alto. Empezamos bien, pero conforme hacemos ese movimiento, el brazo va poni\u00e9ndose m\u00e1s d\u00e9bil<\/b>. Despu\u00e9s, el m\u00fasculo descansa y se recupera, total o parcialmente\u00bb, explica Carmina D\u00edez.<\/p>\n
Esto tambi\u00e9n var\u00eda de un d\u00eda a otro, por eso, hay d\u00edas en los que los pacientes pueden desenvolverse y otros en los que no se pueden levantar de la cama<\/b>. Esto crea, adem\u00e1s, mucha incomprensi\u00f3n en el entorno, que no entiende que una enfermedad que, adem\u00e1s es invisible, tenga tanta variabilidad, \u00abhay veces que no me puedo levantar ni para andar hasta el cuarto de ba\u00f1o, ya no te digo ducharme, peinarme\u2026 y otras veces puedo salir un poco a la calle y hacer cosas. La gente solo te ve esas veces, no las que te quedan en casa porque no te puedes levantar de la cama, y encima te dicen que te ven muy bien\u00bb, asegura Reyes, \u00abeso te hace sentirte muy frustrada e incomprendida\u00bb.<\/p>\nLa importancia de un diagn\u00f3stico temprano<\/h2>\n
La variabilidad de un paciente a otro, as\u00ed como la fluctuaci\u00f3n en esta debilidad son dos elementos clave que pueden hacer sospechar que estamos ante un caso de miastenia gravis<\/b>, pero, a pesar de eso, el diagn\u00f3stico en muchos casos se dilata m\u00e1s de la cuenta, lo que repercute de manera negativa en el pron\u00f3stico. <\/p>\n
Eso es lo que le pas\u00f3 a Reyes, que fue diagnosticada hace cuatro a\u00f1os<\/b>, pero est\u00e1 segura de que la tiene desde mucho tiempo atr\u00e1s, \u00abno siempre es f\u00e1cil de diagnosticar. Hay que dar con un neur\u00f3logo que tenga experiencia. Pero hasta que llegas ah\u00ed, lo pasas mal. En mi caso, yo ten\u00eda mucha fatiga, debilidad muy fluctuante<\/b>\u2026 y yo lo achacaba todo el cansancio, hasta que llega un momento en que la enfermedad se manifiest\u00f3 de una forma m\u00e1s clara. Ah\u00ed es donde a muchos nos diagnostican. En mi caso, necesit\u00e9 un ingreso, porque ya no pod\u00eda ni vestirme, ni tragar, ni casi respirar, para que me dijeran lo que ten\u00eda\u00bb, recuerda.<\/p>\nNecesit\u00e9 un ingreso, porque ya no pod\u00eda ni vestirme, ni tragar, ni casi respirar, para que me dijeran lo que ten\u00eda<\/h1>\n
En su caso, adem\u00e1s, fue una miastenia de dif\u00edcil manejo desde el inicio, \u00abun 20% de los pacientes no responde a los tratamientos<\/b>, tienen varios ingresos e incluso necesitan respiradores\u00bb, explica la Dra.<\/p>\n
Eso es exactamente lo que le ocurri\u00f3 a Reyes, que vio c\u00f3mo su vida dio un vuelco<\/b>, y de trabajar y tener una vida normal pas\u00f3 a no poder hacer casi nada y pasarse semanas seguidas en el hospital, \u00abcomo los tratamientos no funcionaban como deb\u00edan, volv\u00eda al hospital una y otra vez. Me limitaba mucho, me costaba vestirme, tragar, respirar, se me ca\u00edan las cosas\u2026 Yo pensaba seguir con mi vida, pero llega un momento en que la miastenia te puede<\/b>. Para m\u00ed fue un jarro de agua fr\u00eda, pensaba que simplemente era cansancio y me vi que, de repente, no pod\u00eda trabajar y estaba pidiendo la incapacidad y la discapacidad<\/a>\u00ab. <\/p>\n El caso de Reyes no es una excepci\u00f3n, ni mucho menos, pero Carmina D\u00edaz quiere dejar claro que con diagn\u00f3sticos tempranos y gracias a que cada vez hay m\u00e1s tratamientos<\/b>, es m\u00e1s habitual encontrarse con pacientes que tienen una buena calidad de vida<\/b>, \u00abalgunos incluso solo se quedan en s\u00edntomas visuales o les afecta a otros m\u00fasculos, pero de manera leve\u00bb, puntualiza.<\/p>\n Detr\u00e1s de esto, hay a\u00f1os de investigaci\u00f3n que han dado sus frutos en forma de tratamientos <\/b>que, aunque no sean espec\u00edficos para miastenia, funcionan muy bien, \u00aben los \u00faltimos dos o tres a\u00f1os han salido varios medicamentos con mecanismos de acci\u00f3n diferente, y el a\u00f1o que viene seguramente salgan m\u00e1s. Se han producido unos avances que no los he visto en otras enfermedades en neurolog\u00eda. Ojal\u00e1 en todas las enfermedades neuromusculares estuvi\u00e9ramos tantas alternativas <\/b>como tenemos en esta\u00bb, reconoce.<\/p>\n Como explica la Dra. D\u00edaz, para tratar la miastenia existen varios tratamientos. Por un lado, un cl\u00e1sico, el Mestinon<\/b>, un medicamento disponible desde hace d\u00e9cadas, muy eficaz, pero solo \u2018sintom\u00e1tico\u2019.<\/p>\n Si no es suficiente, hay que empezar con un tratamiento de base<\/b>, \u00abque modifique la respuesta inmunol\u00f3gica<\/b> para intentar que esos anticuerpos no ataquen a la placa motora, pero suelen bajan la producci\u00f3n de defensas en general, no solo las que queremos\u00bb. <\/p>\nCada vez m\u00e1s y mejores tratamientos, pero falta acceso<\/h2>\n
Cuando no responden a la medicaci\u00f3n de base, hay que recurrir a plasmaf\u00e9resis, derivados en inmunoglobulinas… tratamientos que requieren un ingreso<\/h1>\n