{"id":10052,"date":"2024-05-29T09:36:48","date_gmt":"2024-05-29T09:36:48","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/29\/llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados\/"},"modified":"2024-05-29T09:36:48","modified_gmt":"2024-05-29T09:36:48","slug":"llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/29\/llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados\/","title":{"rendered":"Llevamos las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas al Congreso de los Diputados"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El 21 de mayo de 2024, las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas llegaron, por primera vez, al Congreso de los Diputados<\/strong> de la mano de Menudos Corazones. En la \u2018Jornada para el reconocimiento, la visibilidad y los derechos<\/strong> de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familias\u2019, la Fundaci\u00f3n traslad\u00f3 las necesidades y demandas<\/strong> del colectivo y logr\u00f3 que las y los representantes pol\u00edticos se comprometieran <\/strong>a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

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En las escaleras del Congreso de los Diputados, asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones<\/figcaption><\/figure>\n

Tras aplazarse durante un a\u00f1o<\/a> por la disoluci\u00f3n de las Cortes y el adelanto electoral, la convocatoria recibi\u00f3 una impresionante acogida<\/strong> que result\u00f3 en una Sala Clara Campoamor<\/strong>, donde se celebr\u00f3 acto, con aforo completo. Beb\u00e9s, ni\u00f1os y ni\u00f1as, j\u00f3venes y adultos con cardiopat\u00eda; familiares, amigos y miembros de organismos p\u00fablicos, empresas y entidades de pacientes llenaron el lugar, siguiendo el lema de la campa\u00f1a, \u00a1de \u2018corazones que importan\u2019<\/a>!<\/strong><\/p>\n

Estas im\u00e1genes, realizadas de manera solidaria por Salamandra Producciones<\/a>, reflejan algunos de sus rostros.<\/p>\n

\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"La<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Jos\u00e9<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Eduardo<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Asistente<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"Asistentes<\/a><\/p>\n

La fot\u00f3grafa Sonia Gonz\u00e1lez Culebras\u00a0<\/strong>tambi\u00e9n nos ayud\u00f3 a documentar, a trav\u00e9s de su c\u00e1mara, este importante acontecimiento, en el que no faltaron el entusiasmo y la determinaci\u00f3n<\/strong> propios\u00a0de tan significativa fecha. M\u00f3nica Pi\u00f1uela<\/strong>,\u00a0vicepresidenta del patronato<\/a> de la Fundaci\u00f3n, condujo la cita, que puedes ver \u00edntegra en este enlace<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Javier Padilla<\/strong>, secretario de Estado de Sanidad, inaugur\u00f3 la Jornada junto a\u00a0Juanma Orbegozo<\/strong>, presidente de nuestro patronato, que destac\u00f3: \u00abEs un d\u00eda hist\u00f3rico<\/strong> para las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia pol\u00edtica y la visibilidad social<\/strong> de esta patolog\u00eda con la que nacen, cada d\u00eda, 10 beb\u00e9s en Espa\u00f1a<\/a>\u00ab. Padilla, por su parte, se\u00f1al\u00f3 que \u00abla enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas\u00bb. Y a\u00f1adi\u00f3: \u00abNos corresponde a las instituciones darle esas certezas<\/strong>\u00ab.<\/p>\n

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Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, en la mesa inaugural con Juanma Orbegozo, presidente del patronato de la Fundaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n

Despu\u00e9s, se sucedieron varias ponencias que acercaron la realidad de pacientes y familiares a los asistentes. En la primera<\/a>, participaron Constancio Medrano<\/strong>, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y\u00a0Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a>; Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro<\/strong>, cardi\u00f3loga de la Unidad de Cardiopat\u00edas\u00a0Cong\u00e9nitas del Adulto del Hospital Ram\u00f3n y Cajal; Ana Camacho<\/strong>, presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica<\/a>; y Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez<\/strong>, psic\u00f3loga de Menudos Corazones. Amaya S\u00e1ez<\/strong>, directora de Menudos Corazones, fue la encargada de moderarla.<\/p>\n

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Los doctores Constancio Medrano y Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro; Amaya S\u00e1ez, Ana Camacho y Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez (de izquierda a derecha).<\/figcaption><\/figure>\n

Durante la segunda mesa se escucharon los testimonios de Diana Maqueda<\/strong>, madre de un ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita; y de Mar\u00eda L\u00f3pez Carazo<\/strong>, adulta trasplantada de coraz\u00f3n a causa de su patolog\u00eda cardiaca de nacimiento. Adem\u00e1s, cont\u00f3 con las aportaciones de Mar\u00eda Mach\u00f3n<\/strong>, responsable del \u00e1rea social de la Fundaci\u00f3n; y Marta Medina<\/strong>, subdirectora de la entidad, que moder\u00f3 la charla.<\/p>\n

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Diana Maqueda, Mar\u00eda L\u00f3pez Carazo, Marta Medina y Mar\u00eda Mach\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n

Dec\u00e1logo \u2018Menudos Corazones\u2019: las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, a debate<\/strong><\/h3>\n

Uno de los momentos m\u00e1s especiales de la Jornada fue la lectura del Dec\u00e1logo \u2018Menudos Corazones\u2019<\/strong><\/a>: Julia y Ana Mart\u00ednez, Teresa y Pilar Jorge, David Velacoracho, Raquel Yuste y Jos\u00e9 Antonio Arroyo\u00a0<\/strong>dieron voz a una decena de prop\u00f3sitos para avanzar en el reconocimiento de los derechos de quienes, como ellos, son personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familiares.<\/p>\n

La presidenta de honor de Menudos Corazones, Bel\u00e9n Rueda<\/strong>, que no quiso perderse este acto sin precedentes a pesar de no poder asistir por compromisos de trabajo, present\u00f3 el documento en un emotivo v\u00eddeo. <\/strong>\u00abPorque estos corazones importan, escuchadlos, por favor, muy atentamente<\/strong>\u00ab, pidi\u00f3 a los parlamentarios.<\/p>\n

\"Pacientes
Personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y familiares que dieron lectura al Dec\u00e1logo \u2018Menudos Corazones\u2019.<\/figcaption><\/figure>\n

As\u00ed, el Dec\u00e1logo puso en el centro del debate y de la decisi\u00f3n parlamentaria<\/strong> una serie de propuestas que tienen como objetivo mejorar el d\u00eda a d\u00eda <\/strong>del numeroso colectivo de pacientes que representa la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Seguidamente, los partidos pol\u00edticos manifestaron su compromiso<\/strong> por trabajar en favor de ni\u00f1os y ni\u00f1as, j\u00f3venes y personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. La mesa cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Elvira Velasco<\/strong>, vicepresidenta segunda de la Comisi\u00f3n de Sanidad (PP); Mar\u00eda Carmen Castilla<\/strong>, portavoz de Sanidad (PSOE); David Garc\u00eda<\/strong>, portavoz de Sanidad (VOX); y Rafael Cofi\u00f1o<\/strong>, portavoz de Sanidad (SUMAR). Esta mesa estuvo moderada por Esther Ruiz<\/strong>, socia directora de Empat\u00eda<\/a>.<\/p>\n

\"Diputados
Diputados de la Comisi\u00f3n de Sanidad de PP, PSOE, Vox y SUMAR se comprometieron con las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y el trabajo de la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n

Este hito marca el inicio de un camino<\/strong> para obtener, de las instituciones p\u00fablicas, medidas que respondan a los retos<\/strong> de quienes conviven con la patolog\u00eda de nacimiento m\u00e1s frecuente en nuestro pa\u00eds. Desde Menudos Corazones, a medida que trabajemos con los diferentes grupos parlamentarios en soluciones a esta problem\u00e1tica, iremos informando de nuevos avances.<\/strong><\/p>\n

Con paso firme e ilusi\u00f3n, \u00a1gracias, de coraz\u00f3n, por estar a nuestro lado!<\/strong><\/p>\n

\"Asistentes
Imagen de los asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n

La entrada Llevamos las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas al Congreso de los Diputados<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2024\/llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Menudos Corazones traslada las necesidades del colectivo y logra el compromiso de los partidos pol\u00edticos. La entrada Llevamos las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas al Congreso de los Diputados aparece primero en Menudos Corazones.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10052","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLlevamos las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas al Congreso de los Diputados - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/29\/llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Llevamos las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas al Congreso de los Diputados - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Menudos Corazones traslada las necesidades del colectivo y logra el compromiso de los partidos pol\u00edticos. 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