{"id":10046,"date":"2024-05-27T06:36:47","date_gmt":"2024-05-27T06:36:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/27\/un-robot-se-suma-familia-los-ninos-con-distrofia-muscular-duchenne-para-mejorar-su-calidad-vida\/"},"modified":"2024-05-27T06:36:47","modified_gmt":"2024-05-27T06:36:47","slug":"un-robot-se-suma-familia-los-ninos-con-distrofia-muscular-duchenne-para-mejorar-su-calidad-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/27\/un-robot-se-suma-familia-los-ninos-con-distrofia-muscular-duchenne-para-mejorar-su-calidad-vida\/","title":{"rendered":"As\u00ed es ROBI, el robot solidario que se une a la familia de los ni\u00f1os con Distrofia Muscular de Duchenne para luchar por la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a<\/b> ha presentado al \u00faltimo miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI<\/b>, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un ni\u00f1o con Distrofia Muscular de Duchenne<\/a> (DMD).<\/p>\n

Este peque\u00f1o androide de madera representa todo lo que la DMD supone en la infancia de un menor con esta enfermedad rara<\/a>; un trastorno neuromuscular degenerativo<\/b>, producido por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, que limita significativamente los a\u00f1os de vida de los afectados con promedio de vida es 30 a\u00f1os.<\/p>\n

ROBI \u201ces un entra\u00f1able robot con obsolescencia programada\u201d<\/b>, explica la coordinadora de eventos y captaci\u00f3n de fondos de la asociaci\u00f3n, Mary Paz Hermida. \u201cEs \u2018un m\u00e1quina\u2019, llena de energ\u00eda, a quien un error de c\u00f3digo ha debilitado hasta llevarlo a una silla de ruedas<\/a>\u201d.<\/p>\n

En casa de Pablo, un peque\u00f1o de casi nueve a\u00f1os con DMD, ROBI \u201cse ha convertido en uno m\u00e1s de la familia\u201d, confiesa Nuria en una entrevista a Servimedia. Junto a su hermano mayor de 18 a\u00f1os \u201cson inseparables\u201d.<\/p>\n

Este juguete solidario<\/b> nace de la necesidad de dar un paso adelante como asociaci\u00f3n y \u201ccrear una campa\u00f1a que nos permitiera dar conocer las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker<\/b>\u201d, se\u00f1ala Hermida.<\/p>\n

Se puede adquirir en la p\u00e1gina web de la organizaci\u00f3n a un precio de 20 euros<\/b>, pero \u201cya se est\u00e1n estudiando puntos de venta f\u00edsicos en grandes almacenes\u201d, adelanta la madre de Pablo. Ese \u201cuno de cada 5.000 ni\u00f1os\u201d en el mundo al que afecta esta patolog\u00eda, como se\u00f1alan las estad\u00edsticas.<\/p>\n

ROBI visibiliza<\/h2>\n

La DMD es una enfermedad que se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de esta patolog\u00eda se encuentra en el cromosoma X. Hasta la fecha, la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura<\/b>. Provoca una debilitaci\u00f3n de los m\u00fasculos de ni\u00f1os \u201chasta que pierden su funcionalidad, limitando significativamente su calidad y esperanza de vida\u201d, apunta la madre de Pablo, ni\u00f1o afectado de DMD. Pese a ser catalogada de enfermedad rara, \u201ccada a\u00f1o se registran en torno a 20.000 nuevos casos\u201d,<\/b> destaca.<\/p>\n

\u201cEste juguete solidario esta teniendo una gran acogida\u201d, apunta la responsable de captaci\u00f3n de fondos de la asociaci\u00f3n<\/b>. En su primera semana de vida se sumaron \u201cm\u00e1s de 600 ventas que contin\u00faan aumentando cada d\u00eda\u201d.<\/p>\n

\u201cAdem\u00e1s, acumulamos m\u00e1s de 250.000 visualizaciones totales online de su v\u00eddeo de presentaci\u00f3n\u201d, puntualiz\u00f3. \u201cEsta campa\u00f1a pretende aumentar los recursos en investigaci\u00f3n<\/b> para avanzar en mejorar de la calidad de vida de los menores, con la esperanza de encontrar una cura en el futuro\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5330706\/0\/un-robot-se-suma-familia-los-ninos-con-distrofia-muscular-duchenne-para-mejorar-su-calidad-vida\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a ha puesto a la venta ROBI, un juguete solidario para recaudar fondos para investigar una cura.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10046","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nAs\u00ed es ROBI, el robot solidario que se une a la familia de los ni\u00f1os con Distrofia Muscular de Duchenne para luchar por la investigaci\u00f3n - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/27\/un-robot-se-suma-familia-los-ninos-con-distrofia-muscular-duchenne-para-mejorar-su-calidad-vida\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"As\u00ed es ROBI, el robot solidario que se une a la familia de los ni\u00f1os con Distrofia Muscular de Duchenne para luchar por la investigaci\u00f3n - 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