Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/a> (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad<\/b> y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del d\u00eda para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formaci\u00f3n Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermer\u00eda (CGE) <\/b>ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales.<\/p>\nSeg\u00fan inform\u00f3 este martes el CGE, en Espa\u00f1a hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA,<\/b> una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 a\u00f1os. En ese tiempo, el paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la \u00fanica excepci\u00f3n de las pupilas.<\/p>\n
Los familiares padecen tambi\u00e9n las consecuencias de esta patolog\u00eda, ya que se convierten en cuidadores principales<\/b>, con el desgaste emocional que conlleva adem\u00e1s de los gastos inasumibles <\/b>para cualquier econom\u00eda familiar.<\/p>\n
De hecho, el coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros<\/b>, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, seg\u00fan adELA, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica.<\/p>\n
Con el objetivo de contribuir a la formaci\u00f3n de las enfermeras en el manejo de esta enfermedad, darle visibilidad y apoyo a los pacientes y sus familias, Isfos ha puesto en marcha un programa formativo de car\u00e1cter gratuito dirigido a todas sus enfermeras. Bajo el t\u00edtulo \u2018Enfermer\u00eda: liderando el cuidado en ELA\u2019, <\/b>el curso se impartir\u00e1 en la modalidad online y consta de diez horas.<\/p>\nCompromiso con familias<\/h2>\n
En este sentido, el presidente del CGE, Florentino P\u00e9rez Raya, asegur\u00f3 que \u00absomos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos <\/b>y muy espec\u00edficos, de ah\u00ed que hayamos decidido apostar por la formaci\u00f3n de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias\u00bb.<\/p>\n
A esto a\u00f1adi\u00f3 que \u201clas enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados sino tambi\u00e9n quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando est\u00e1n en casa, tienen que atender al paciente d\u00eda y noche<\/b>. Desde el Consejo estamos trabajando con distintas asociaciones de pacientes para conocer de primera mano cu\u00e1les son sus necesidades y poner en marcha distintas l\u00edneas de acci\u00f3n que contribuyan a visibilizar esta enfermedad<\/b>\u201d.<\/p>\n
Por su parte, la directora de Isfos, Pilar Fern\u00e1ndez, destac\u00f3 el car\u00e1cter multidisciplinar <\/b>de esta formaci\u00f3n: \u201chemos contado con enfermeras expertas y especialistas, neum\u00f3logos, nutricionistas, especialistas en Medicina F\u00edsica y Rehabilitaci\u00f3n y psic\u00f3logos, entre otros. Adem\u00e1s, han participado pacientes y familiares, ya que, solo a trav\u00e9s de sus testimonios, podemos acercarnos a la realidad que viven en su d\u00eda a d\u00eda, esencial para realmente poder ayudarles\u201d.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5279727\/0\/solo-6-las-familias-puede-afrontar-un-gasto-80-000-euros-ano-estadios-avanzados-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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