Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Da\u00f1o Cerebral Adquirido (Fedace)<\/b> lament\u00f3 que tan solo el 7% de las personas m\u00e1s allegadas a un afectado por esta enfermedad \u201cse queda junto a el\u201d porque esta situaci\u00f3n \u201ces muy dura y no todo el mundo puede o quiere\u201d.<\/p>\n
As\u00ed lo puso de manifiesto su presidenta, Ana Cabellos, en un nuevo encuentro Fedace que abord\u00f3 los \u2018Derechos y resiliencia: familias con Da\u00f1o Cerebral Adquirido\u2019 <\/b>celebrado en la sede de Servimedia, en el marco del D\u00eda Internacional de las Familias<\/b> que se conmemora este mi\u00e9rcoles.<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, Cabellos destac\u00f3 que \u00absolo un 7% de las familias y amigos m\u00e1s cercanos a la persona afectada por un da\u00f1o cerebral adquirido (DCA) se queda a su lado porque esta enfermedad es una situaci\u00f3n muy dura<\/b>. No todo el mundo puede o quiere estar al frente de estos cuidados. Por ello, el movimiento asociativo hace una labor importante de apoyo\u00bb, indic\u00f3.<\/p>\n
De hecho, subray\u00f3 la presidenta de Fedace, \u201ccerca del 43% de las personas que son socias de nuestro movimiento asociativo son familiares de personas con DCA. Eso significa que tienen necesidades y tambi\u00e9n derechos que no hay que vulnerar\u201d.<\/p>\n
En este sentido, remarc\u00f3 \u201cla fuerza interior de las familias\u201d,<\/b> ya que cuando una persona con una lesi\u00f3n cerebral regresa a su casa \u201ctodo cambia en el entorno familiar\u201d porque ese afectado ya no es el mismo.<\/p>\nCambios familiares<\/h2>\n
De hecho, \u201cse modifican las relaciones con ese paciente<\/b>, as\u00ed como el aspecto laboral de la familia, la relaci\u00f3n de pareja, el rol del cuidador dentro de la casa porque tendr\u00e1 que adoptar los que ten\u00eda la persona afectada antes del accidente. La familia debe asumir, adem\u00e1s, la parte sanitaria, la social y la econ\u00f3mica<\/b>\u201d.<\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, \u201cpasado el primer momento de estupor de una familia ante un DCA, hay que mostrarles el camino que se debe seguir hasta llegar a una normalidad porque hay que reconstruir una nueva vida<\/b> con una persona que ha cambiado\u201d.<\/p>\n
Por ello, es fundamental el acompa\u00f1amiento. A este respecto, la trabajadora social de Neurolog\u00eda en el Hospital Cl\u00ednico de Valladolid, Ver\u00f3nica Olmedo<\/b>, indic\u00f3 que \u201ccuando una persona ingresa por un DCA se siente desamparada porque se encuentra ante unas secuelas imprevisibles que provocan un cambio funcional, social, laboral y familiar. Por ello planteamos el plan de acompa\u00f1amiento social<\/b>\u201d.<\/p>\n
Asimismo, en aquellos pacientes que vuelven a sus domicilios porque su funcionalidad lo permite \u201cse establecen los apoyos necesarios para complementar los cuidados familiares<\/b>. En otros casos en los que la lesi\u00f3n no les permite volver a su casa se habla de recursos de larga estancia o residenciales\u201d.<\/p>\nPaciente, familia y rehabilitaci\u00f3n<\/h2>\n
Por lo tanto, esta unidad trabaja a tres niveles: paciente, familia y tratamiento rehabilitador. De esta forma, afirm\u00f3 Ver\u00f3nica Olmedo, \u201cla prevalencia de deseo del paciente es pasar tres o cuatro meses en un centro para recuperarse y despu\u00e9s volver al domicilio<\/b>\u201d.<\/p>\n
Sin embargo, los participantes en el encuentro Fedace tambi\u00e9n destacaron el da\u00f1o cerebral adquirido<\/b> no solo se produce en la edad adulta, ya que los ni\u00f1os tambi\u00e9n lo pueden padecer. Este es el caso del hijo de la presidenta de la Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o, Paloma Pastor<\/b>. \u201cCuando mi hijo sufri\u00f3 un DCA nos metimos en un mundo que desconoc\u00edamos y en el que vimos que hab\u00eda que luchar por una mejora de los recursos de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con este problema\u201d.<\/p>\n
En la actualidad, reconoci\u00f3, su hijo \u201cse ha recuperado mucho, pero no del todo porque tiene secuelas\u00bb. \u00abTuvo una recuperaci\u00f3n espectacular gracias a la rehabilitaci\u00f3n<\/b> que le dimos por lo privado porque en ese momento no hab\u00eda recursos p\u00fablicos para tratar a estos ni\u00f1os\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n
Pastor cont\u00f3 que su hijo ten\u00eda ocho a\u00f1os cuando pas\u00f3 este accidente. \u201cEra un ni\u00f1o con hiperactividad y est\u00e1bamos haciendo una excursi\u00f3n por el campo y se perdi\u00f3. Cay\u00f3 por un precipicio y tuvo un traumatismo craneoencef\u00e1lico <\/b>y le trasladaron al Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid, un centro maravilloso que salva vidas\u201d.<\/p>\n
\u201cCuando le subieron a planta, mi hijo era otro ni\u00f1o porque no nos conoc\u00eda, no pod\u00eda caminar ni tampoco hablar<\/b>\u201d. Despu\u00e9s, \u201ccomo cuidadora principal y d\u00e1ndole la rehabilitaci\u00f3n por privado, te das cuenta de que necesitas buscar otros medios con familias en tu misma situaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Por ello, quiso ofrecer el siguiente mensaje: \u201cCuidado, cuidador o cuidadora, cu\u00eddate, no te a\u00edsles<\/b>. Intenta mantener tus relaciones sociales anteriores, cuida tu salud porque la vida es muy larga y este proceso no termina\u201d.<\/p>\n
En esta misma situaci\u00f3n se encuentra Fernando Fresno, del Comit\u00e9 de Familias de la Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o<\/b>, quien tiene un hijo que tuvo un ictus<\/a> con seis a\u00f1os. \u201cTodas las familias pasamos por las mismas etapas\u201d.<\/p>\nAyuda de otras familias<\/h2>\n
Esa es la raz\u00f3n por la que a ambos les gusta la terapia de grupo de padres<\/b>. \u00abCuando pasa un da\u00f1o cerebral a un ni\u00f1o ser\u00eda bueno que una familia veterana pudiera hablar y orientar al entorno que vive un momento de soledad y totalmente nuevo\u201d.<\/p>\n
Con el objetivo de apoyar a estas familias naci\u00f3 el programa Respiro Familiar<\/b>. A este respecto, la trabajadora social de Adacea Alicante, Beatriz Molina, explic\u00f3 que \u201ceste tipo de ayudas son fundamentales para que las familias con personas con DCA puedan conciliar y disfrutar de su vida social, laboral y familiar\u201d.<\/p>\n
Este programa cuenta con tres modalidades: respiro de emergencia que da respuesta a situaciones concretas y de periodos cortos de unas horas, respiro Individual destinado a familias con una mayor sobrecarga familiar<\/b> y con pocos apoyos a las que se ofrece una serie de horas semanales durante un periodo m\u00e1ximo de dos meses y respiro grupal<\/b> que pretende ofrecer a familiares una jornada de descanso al mes de unas seis a ocho horas para crear apoyo mutuo entre familiares.<\/p>\n
Una de las usuarias de este programa es Rafaela, quien tiene un familiar con DCA y que, adem\u00e1s, es vicepresidenta de esta asociaci\u00f3n alicantina. Seg\u00fan su experiencia, \u201cese d\u00eda que tenemos libre nos juntamos sobre todo mujeres<\/b> y nos podemos ir al teatro, a comer… Podemos hacer lo que queramos. Si est\u00e1s bien se tira para adelante y puedes ayudar mucho mejor\u201d.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5245841\/0\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Solo el 7% de los allegados a una persona con da\u00f1o cerebral adquirido se quedan junto a ella: "No todo el mundo quiere o puede" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/16\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Solo el 7% de los allegados a una persona con da\u00f1o cerebral adquirido se quedan junto a ella: "No todo el mundo quiere o puede" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Fedace organiz\u00f3 el encuentro \u2018Derechos y resiliencia: familias con Da\u00f1o Cerebral Adquirido\u2019.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/05\/16\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2024-05-16T07:25:47+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"6 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2024\\\/05\\\/16\\\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2024\\\/05\\\/16\\\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Solo el 7% de los allegados a una persona con da\u00f1o cerebral adquirido se quedan junto a ella: \u00abNo todo el mundo quiere o puede\u00bb\",\"datePublished\":\"2024-05-16T07:25:47+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2024\\\/05\\\/16\\\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\\\/\"},\"wordCount\":1135,\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2024\\\/05\\\/16\\\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2024\\\/05\\\/16\\\/las-familias-lamentan-que-solo-7-los-allegados-una-persona-con-dano-cerebral-adquirido-se-queden-junto-ella\\\/\",\"name\":\"Solo el 7% de los allegados a una persona con da\u00f1o cerebral adquirido se quedan junto a ella: \\\"No todo el mundo quiere o puede\\\" - 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