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FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en España.

La noticia se produce en el marco de una reunión que ha tenido lugar en Zarzuela y en la que han participado representantes del Real Patronato sobre Discapacidad y entidades del Tercer Sector: Confederación Salud Mental, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Cruz Roja, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD).

En esta reunión, las diferentes entidades han presentado el impacto en cada uno de sus respectivos colectivos, compartiendo muchos de ellos preocupaciones comunes que, además, han quedado recientemente recogidas en el informe ‘El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad’ del Real Patronato de Discapacidad, que ha podido trasladar Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de Personas con Discapacidad, mostrando su respaldo.

FEDER ha estado representada por su directora, Alba Ancochea, quien ha recordado que la salud mental está intrínsecamente relacionada con las enfermedades raras por dos cuestiones fundamentales: por una parte, aquellas patologías que cursan con trastornos mentales; y, por otra, debido a la problemática asociada a padecer una enfermedad rara, lo cual supone afecciones en el estado de ánimo tres veces por encima del resto de la población.

La incertidumbre, el sentimiento de aislamiento, discriminación e indefensión son las fuentes más comunes de alteración del estado de ánimo, una serie de cuestiones que se han visto aún más agudizadas por la pandemia.

Si un 46% de la población general ha presentado síntomas de depresión o ansiedad, esta cifra crece hasta el 52% en el caso de las personas que tienen algún tipo de discapacidad, alcanzando al 70% de aquellos quienes conviven con una enfermedad rara. A este dato se suma la interrupción de la atención psiquiátrica en 8 de cada 10, de aquellos que recibían este tipo de atención.

De hecho, una de las necesidades que hacen más visibles este impacto es la de atención psicológica, como demanda más de un 15% del colectivo como consecuencia del retraso diagnóstico. De ellas, cabe destacar que el 70% son mujeres.

Las organizaciones de pacientes unidas en favor de la Atención Psicológica

Junto a la interrupción del cuidado sanitario y psicosocial del colectivo, la pandemia también ha tenido un alto impacto en los proyectos y servicios del tejido asociativo; recursos que «son finitos y que se han visto más demandados que nunca», indicó la directora de FEDER.

Todas las organizaciones participantes han coincidido en que el apoyo psicosocial ha resultado ser un elemento clave para la resiliencia y superación en un momento de gran fragilidad y, por ello, es el momento de reforzar la cohesión social, cooperación y ayuda mutua en un proyecto conjunto.

En el encuentro, se ha definido por parte de las organizaciones, y con el firme apoyo de S. M. La Reina, que para afrontar un momento post traumático como el actual, debe incorporarse la perspectiva de la salud mental de forma transversal en la reestructuración y reorganización de los servicios, especialmente en lo referido a los colectivos vulnerables, invirtiendo en la formación y coordinación entre unidades y profesionales.

El tercer sector ha jugado un papel esencial en la cobertura de servicios y apoyo a colectivos más vulnerables en la superación de la pandemia, asumiendo servicios e implicando y corresponsabilizando a toda la sociedad, por lo que la recuperación y transformación debe apoyarse también en él, fortaleciéndolo y dándole la participación adecuada

Mujer e infancia: vulnerabilidad multiplicada

La infancia y la mujer se mostraron como colectivos especialmente vulnerables a consecuencia de los cuidados y el aislamiento, fruto de la interrupción de la escolarización presencial.

En este contexto, desde FEDER se ha prestado especial atención a la juventud e infancia, teniendo en cuenta que el 70% de las enfermedades raras tienen carácter pediátrico y, por tanto, su abordaje desde el ámbito educativo resulta de vital importancia.

Se trata de niños, niñas y jóvenes que tienen grandes retos de base (como hospitalización, discapacidad, desconocimiento o desmotivación) a los que se han unido las consecuencias de la pandemia, como la continuidad socieducativa para el 40% o las dificultades en el cuidado, actividades básicas de la vida diaria y conciliación familiar.

Cabe recordar en este punto que más del 60% de las personas cuidadoras son mujeres, habitualmente madres, en las cuales la repercusión de la pandemia ha tenido particular incidencia a este nivel, con un aumento del estrés familiar.

Perspectiva de futuro: lecciones aprendidas y revisión de soluciones

«Es importante tener en cuenta que soluciones puntuales de gran utilidad durante los momentos más críticos de la pandemia, como ha sido la atención telemática, deben revisarse, estudiando las prioridades para la atención presencial» ha destacado Ancochea.

Según ha subrayado la directora de FEDER, esto debe ser así particularmente en lo relacionado con la salud mental, comunicación de noticias y resultados diagnósticos, por ejemplo, introduciendo la videoconferencia cuando la atención telemática sea inevitable, y priorizando la atención presencial cuando sea posible.

Datos clave: El 55% del colectivo reconoce no haber ido al hospital por miedo

La situación inherentemente completa que viven quienes conviven con enfermedades raras se ha visto aún más agudizada durante la pandemia. Hoy sabemos que sólo en la primera ola se interrumpió el cuidado sociosanitario del 91% de las personas con ER en España.

«7 de cada 10 personas con enfermedades raras sufrieron depresión y sensación de no poder superar sus problemas desde el inicio de la pandemia, así como sentimientos de incapacidad de abordar la enfermedad» en palabras de Alba Ancochea.

Sumado al contexto que vivimos, todo ello generó, en términos de salud mental, una interrupción de la atención psiquiátrica en 8 de cada 10 de quienes la necesitaron, pero, sobre todo, desde una perspectiva común, se identifican sentimientos de miedo. En concreto, un 55% de quienes reciben tratamiento en hospitales reconoce que no fue al hospital por miedo a contraer el virus e incluso 3 de cada 10 consideró que esta interrupción del cuidado podría ser incluso mortal.

Una de las similitudes entre los colectivos de enfermedades raras y salud mental en términos generales es en cuanto al estigma. De hecho, entre los grupos de patologías que diferencia el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), entre las que más discriminadas en el ámbito educativo y laboral destacan las personas con enfermedades mentales (en un 54% y un 45%, respectivamente).

 

Fuente: FEDER FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables

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