Top

¡Te esperamos en nuestros grupos de Ayuda Mutua en Valencia!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas familiares, cuidadoras o afectadas por una patología poco frecuente. Recordamos que para facilitar […]

Seguir leyendo

Visibilizamos las enfermedades raras en Pasapalabra

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación. En este espacio […]

Seguir leyendo

Nuestro Decálogo de Prioridades, nuestra "carta a los Reyes Magos"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades. Descarga nuestro Décalogo de prioridades aquí. […]

Seguir leyendo

Resolución de la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su III Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido – “Contribución de las alteraciones epigenéticas al Síndrome de Wolf-Hirschhorn” del Centro de Biología […]

Seguir leyendo

Carta al jefe del instituto murciano de Acción Social

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: ANDRÉS ABERASTURI. PERIODISTA Señor: Ignoro quién está detrás de unas siglas, en este caso el IMAS (Instituto Murciano de Acción Social), pero la muerte de Miriam Pérez García, a sus 29 años y con un grado de discapacidad del 91%, te hace reflexionar […]

Seguir leyendo