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Se reúne por primera vez la Junta Directiva de EURORDIS

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participa entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). La cita, que tiene lugar en Bruselas (Bélgica), […]

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Se reúne por primera vez la Junta Directiva de EURORDIS

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participa entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). La cita, que tiene lugar en Bruselas (Bélgica), […]

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Celebramos el Día Internacional de la AMC

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que se caracteriza por la movilidad reducida de muchas articulaciones. La Artogriposis […]

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Todo lo que necesitas saber de las ERNs

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. […]

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¡Nos sumamos al Día de la Esclerodermia!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El 29 de junio nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia para contribuir al objetivo principal de esta cita: sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el valor de quienes conviven con esta patología. La esclerodermia es un trastorno autoinmune del […]

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