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En Ruta por las ER, anuncia su nuevo crowdfunding a favor de FEDER tras recaudar más de 8.000 € en 2021 para la investigación

Leemos en Últimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Tras el éxito alcanzado con su crowdfunding de 2021 gracias al cual y a través de la celebración de numerosos retos e iniciativas solidarias lograron más de 8.000 euros para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha anunciado la apertura de su nuevo reto para este año en la plataforma migranodearena.org.

Esta asociación, sin ánimo de lucro, persigue sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades poco frecuentes y promocionar la investigación de dichas patologías.

Para ello, desde que comenzó su andadura en 2018, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la celebración de retos deportivos que sirven para obtener fondos para el proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER y trasladar a la sociedad la realidad de las personas con ER. Además, la asociación ha elegido realizar estas acciones a través de retos deportivos ya que  para ellos resulta fundamental destacar la importancia de la actividad física como un fármaco más para luchar contra las enfermedades poco frecuentes así como un hábito beneficioso para la población en general.

Todas sus actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales protegidos como el Parque Natural de la Montaña Palentina, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos, el Parque Nacional de Picos de Europa, el Parque Natural Las Batuecas-Sierra de Francia o el Parque Natural Montaña de Riaño y Mampodre.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que ya reconoció la labor de esta entidad galardonándola con el Premio FEDER 2021 al Compromiso, han querido reiterar su más sincero agradecimiento. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido resaltar la importancia de este tipo de iniciativas ya que “Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, puede suponer un gran cambio para las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, pero actualmente sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas” por lo que este tipo de acciones se tornan fundamentales.

El destino de los fondos

Los retos desarrollados por En Ruta por las Enfermedades Raras, han permitido impulsar la investigación y, en concreto, apoyar, junto con otras entidades, las últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, a través de las cuales se financian diversos proyectos de investigación promovidos desde el tejido asociativo. 

Estas ayudas, que en su última convocatoria estuvieron dotadas de 130.000 euros, buscan apoyar proyectos que trabajen por avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, así como fomentar el trabajo de los jóvenes investigadores a través de la concesión de becas pre-doctorarles. Y es que, a día de hoy, uno de los mayores problemas que existen en relación a estas enfermedades es el denominado retraso diagnóstico y la ausencia de tratamientos específicos y efectivos para ellas.

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado y esto tiene un impacto muy negativo en las personas, que no tienen ningún apoyo ni tratamiento y en muchos casos ven agravada su enfermedad.

2021 un año lleno de retos

La actual situación socio sanitaria, hizo del comienzo del año 2021 un momento especialmente complicado para la celebración de los populares retos deportivos de la asociación. Sin embargo, supieron adaptarse y arrancaron el año con la iniciativa “Actívate en ruta”, con la que pretendían seguir potenciando la actividad física entre sus socios y seguir sumando kilómetros por la investigación de las enfermedades raras, hasta que la situación sanitaria mejorase y pudiesen volver a realizar sus retos solidarios. La campaña consistió en que sus socios realizasen actividades de senderismo, montañismo y ciclismo con la camiseta de la asociación para dar visibilidad y fuesen registrando los kilómetros realizados para poder sumarlos al contador de En Ruta por las Enfermedades Raras, sumando más de 1800 km.

La mejora de la situación les permitió celebrar sus retos, que les llevaron a recorrer lugares como la Sierra de Francia en Salamanca, el Pico Yordas (1.967 m), en el Parque Regional Montaña de Riaño y Mampodre o la senda del escultor Ursi, que une las localidades de Villabellaco y Valle de Santullán.

También cabe destacar la superación de su «Reto extraordinario 2021» en el que, catorce de sus socios recorrieron varias cumbres del Macizo de Fuentes Carrionas, límite natural entre las provincias de Palencia y Cantabria, hasta alcanzar Peña Prieta (2.539 m), la elevación más alta de toda la Cordillera Cantábrica si se exceptúan los Picos de Europa. 

En total, durante la temporada 2021, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, ha logrado sumar 3.090 kilómetros, lo que hace un total de 7.304 kilómetros desde 2019.

Por supuesto y como ya vienen haciendo desde hace años, la Asociación también participó del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 a través de su campaña «Febrero, mes de la espERanza» que ha incluido la acción se sensibilización en RRSS «Haciendo visible lo invisible», la instalación de huchas solidarias y la iluminación de monumentos de la capital palentina con motivo del Día Mundial de las ER.

Publicación: 25/01/2021.

Fuente: Últimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-feder/16258-en-ruta-por-las-er%2C-anuncia-su-nuevo-crowdfunding-a-favor-de-feder-tras-recaudar-m%C3%A1s-de-8-000-euros-en-2021-para-la-investigaci%C3%B3n

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