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Ildefonso: «Hay infinidad de días que no pienso en que tengo alzhéimer. Sabiendo qué ocurrirá quiero vivir el presente y no parar»

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Ildefonso Fernández se ha propuesto vivir el presente y ocupar su tiempo con quehaceres que le mantengan activo. Es la manera de conseguir que haya «infinidad de días» en los que no piense que tiene alzhéimer. El diagnóstico llegó hace cinco años, cuando tan solo tenía 58, y en un primer momento el mundo se le cayó encima. A él y a su familia. Enfrentarse a una enfermedad neurodegenerativa es muy duro, pero con apoyo, este riojano ha aprendido a afrontarla desde «la realidad y la serenidad». También desde el convencimiento de que estimulando su mente puede retrasar el desenlace y ganar en calidad de vida.

«Al principio fue horrible. No entiendes la enfermedad. Piensas que en cuatro o cinco meses vas a estar en una fase muy avanzada de pérdida cognitiva, sentado en una silla, sin conocer a tus seres queridos… Llegas a casa y no tienes ganas de nada», relata Ildefonso al otro lado del teléfono. A ese estado de ánimo contribuyó que no se le permitiera seguir trabajando. El dictamen médico vino acompañado de una invalidez absoluta. Jefe de compras de una multinacional, es consciente de que los episodios de pérdida de memoria y de la orientación espacio temporal le habrían impedido seguir desempeñando ese cargo. Pero se sentía capaz de ocupar otro puesto de menor responsabilidad.

El alzhéimer, cuyo día mundial se celebra este miércoles, es responsable de entre el 60 y el 70% de los casos de demencia y es una de las principales causas de discapacidad adquirida. Y para «construir sociedades no excluyentes con la demencia», la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa) creó en 2017 un panel de expertos formado por personas menores de 65 años con la enfermedad en edades tempranas. Es lo que se conoce como PEPA y «nace para responder a la necesidad de contar con la experiencia de los pacientes dentro del nuevo paradigma de la atención social y sanitaria, en el que la persona se sitúa en el centro de la acción de los sistemas de protección». Viene a ser «un laboratorio de ideas y propuestas» e Ildefonso es uno de sus miembros. «La inmensa mayoría pensamos igual: nos hubiera gustado seguir trabajando», apunta.

A este hombre el mundo asociativo le está ayudando mucho a encarar la enfermedad. Desde el PEPA pretende apoyar a otros afectados y en la Asociación de Familiares de Enfermos de Azhéimer (AFA) de La Rioja está encontrando las herramientas necesarias para tratar consigo mismo y con los demás. «Allí hay gente preparada, que nos ayuda mucho a organizarnos, a emplear medios electrónicos como el móvil para los avisos, los recordatorios… Me enseñan a relacionarme con mi mujer, con mis hijos, con mis amigos… Me dan pautas para saber cómo calmarme cuando me cabreo. Porque esta enfermedad te cambia el carácter», reconoce.

Ildefonso acude a terapia de grupo una vez por semana, normalmente todos los viernes. Junto a otros compañeros con un estado cognitivo como el suyo y dirigidos por una psicóloga, abordan todo tipo de temas: los enfados, el futuro, las posibilidades de ir a una residencia… Es una forma de concienciarse sobre lo que vaya a suceder y hacerlo con tranquilidad. Él ya ha hablado con su familia y ha dejado por escrito su deseo de que ser trasladado a un centro en el momento en el que deje de reconocerles. «Mientras pueda entablar una conversación con ellos quiero permanecer en casa pero no quiero ser una carga. Si no surge un medicamento ese momento va a llegar, está muy claro, y quiero dejar el mañana resuelto».

Mientras pueda entablar una conversación con ellos quiero permanecer en casa pero no quiero ser una carga

«Fue algo que hizo en los primeros meses, cuando nos recomendaron dejar preparados todos los papeles. Como no sabes cuánto va a correr la enfermedad lo hizo pronto», apostilla su mujer, Inés Fernández. Ella sin embargo no es muy partidaria de llevarle a una residencia. «Mi madre también tiene alzhéimer, está en su casa con una cuidadora y yo voy todos los domingos y todo el mes de agosto», explica y añade que es un tema en el que prefiere no pensar mucho «porque es muy duro»: «Tomaremos la decisión el día que ese momento llegue. Por ahora se le olvidan muchas cosas y hay que estar pendiente pero la trayectoria que va llevando es bastante buena».

Luis Miguel Ballestero cuida de su mujer en casa. A ellos “el mazazo” les llegó en enero de 2011. Araceli Pérez tenía 60 años y «la sorpresa fue mayúscula» porque la enfermedad estaba ya en un grado avanzado. «Fuimos al médico porque veíamos que se liaba con la secuencia de cualquier operación, que tenía despistes, notamos en ella comportamientos extraños, poco coherentes… pero no esperábamos encontrarnos con algo de este calibre. Habíamos convivido con ello y ni mis tres hijas ni yo nos habíamos dado cuenta», lamenta.

Ahora entiende que la enfermedad suele tardar en dar la cara en parte porque los enfermos, «de forma instintiva», intentan enmascararla: «No creo que lo hagan a propósito pero, con trucos, la van escondiendo. Son formas de responder a una situación que tampoco ellos conocen. No te das cuenta porque disimulan muy bien las carencias que van teniendo y las suplen con maneras de actuar».

Igual que les ocurrió a Ildefonso y a los suyos, Luis Miguel en un primer momento no supo qué hacer. «Conoces la palabra alzhéimer pero no lo que hay detrás», afirma y recuerda que estuvo «bloqueado varios meses». Cree que cuando llegó en diagnóstico Araceli ya no fue realmente consciente de lo que tenía, veía que había cosas que le costaba hacer pero no que tenía una patología cognitiva. «Al principio quería cocinar. Nosotros sabíamos que no podía pero ella no. Nos ofrecíamos a ayudarla y así salvábamos la situación. Es lo que hacemos, acompañarles poco a poco hasta que ellos mismos van abandonando determinadas prácticas sin darse cuenta».

Conoces la palabra alzhéimer pero no lo que hay detrás

Este hombre es hoy vicepresidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Madrid (Afeam), pero le costó mucho, al menos cinco años, pedir ese tipo de apoyo. «Me habían aconsejado ir a un sitio donde me pudieran entender y dar ciertas pautas de comportamiento pero yo pensaba que podía con todo, que con la ayuda de alguien en casa me podía encargar. Sin embargo la situación se va complicando y eres incapaz. Inicialmente pueden estar contigo en cualquier lugar sin problema pero después empiezan a tener problemas de movilidad, para asearse, para comer…».

«Desde mi experiencia puedo decir que cuanto antes acudas a una asociación, mejor. Los familiares no nos creemos cuál es el problema. Allí tomamos conciencia de ello y vamos adquiriendo conocimiento sobre la evolución de los enfermos y cómo tratar sus reacciones pero también sobre ayudas públicas y asuntos burocráticos y legales. Si no haces un poder de la persona enferma te encuentras con muchas trabas, desde temas bancarios a cualquier otra transacción», señala. También hay grupos de ayuda para cuidadores, para que se sientan apoyados: «Porque aunque tengas familiares y ayudas, te sientes muy solo». Luis Miguel necesitó recurrir a un psiquiatra porque es un humano deprimirse en circunstancias como la suya.

«No me pone nervioso el futuro. Sabiendo lo que me va a ocurrir lo he dejado preparado y por lo tanto quiero vivir el presente, vivir cada día», remarca Ildefonso y mientras no haya un remedio médico aboga por invertir en recursos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Los expertos aseguran que está demostrado que mantener la mente activa es importante cuando a alguien le diagnostican la enfermedad sobre todo de forma precoz y él va tres veces por semana a terapias de estimulación cognitiva: «Lo que tengo que hacer es no parar, porque cuando estoy parado pienso. Y para qué, si ayer estuve asando pimientos para hacer conservas caseras».

«La dependencia comienza en el momento del diagnóstico»

Claudia Morales es directora Técnica de AFA Las Rozas, psicóloga experta en alzhéimer y trabajadora social.

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5061116/0/ildefonso-infinidad-dias-no-pienso-tengo-alzheimer-sabiendo-que-ocurrira-quiero-vivir-presente-no-parar/

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