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HOY: Elevamos en el Senado los retos sociales y sanitarios de las ER

Leemos en Últimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Este 24 de noviembre visitamos el Senado en una acción donde tomarán parte la Junta Directiva de FEDER como representantes del tejido asociativo y las familias, así como al equipo técnico de la organización implicado en la defensa de derechos y la incidencia política en enfermedades raras y casos sin diagnóstico.

Tras una primera sesión realizada en mayo, este encuentro que será ahora presencial tiene como objetivo conocer en primera persona la composición y estructura del Senado así como acercar a los grupos parlamentarios y agentes decisores la realidad de las personas con enfermedades raras, así como el papel de FEDER y sus principales puntos del decálogo.

En concreto, nos reuniremos con miembros de las Comisiones para las Políticas integrales de la discapacidad y de la de Sanidad y Consumo.

En ella, abordaremos temas de actualidad trasversales como la pregunta oral en el Parlamento Europeo que se celebra el mismo día por la tarde, pero también cuestiones de especial atención estatal como la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave que se está debatiendo actualmente también en el Congreso y, sobre todo, autonómica, dado el carácter territorial de la cámara: el programa de cribado neonatal o las ayudas en cada CC.AA.

¡Pronto ampliaremos información!

Publicación: 24/11/2021.

Fuente: Últimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-feder/16109-elevamos-en-el-senado-los-retos-sociales-y-sanitarios-de-las-er

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