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Gloria, madre de una paciente con acumulación cerebral de hierro: “La única opción que nos queda es la terapia génica”

En España se calcula que hay entre 90 y 100 casos diagnosticados de ENACH, Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro, una serie de patologías de origen genético que en a actualidad ni tienen ni cura ni un tratamiento eficaz. Como nos contaba en una entrevista hace unos días el presidente de ENACH Asociación, Antonio […]

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Turismo inclusivo: el ideal sería que las personas con discapacidad se movieran libremente como cualquier turista

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) no olvida que tanto Naciones Unidas como la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad recogen el derecho al descanso y tiempo libre. Un derecho que no siempre es posible por la falta de oferta turística inclusiva en España. Cocemfe lanza su […]

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El regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son “besos y abrazos”

Álvaro Villanueva es el padre de ‘Alvarete’, un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa” que conoce su progenitor. Cuando […]

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