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La Alcaldía de Badajoz conoce los retos de los más de 28.000 extremeños con enfermedades raras

Este 26 de enero nos hemos reunido con Ignacio Grajera, Alcalde de Badajoz, y Antonio Cavacasillas, Concejal de Servicios Sociales, en nuestra primera reunión institucional y autonómica del año. En la reunión, la familia FEDER hemos estado representados por Juan Carrión, presidente, Modesto Díez, Representante Territorial en Extremadura, y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta […]

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Todo nuestro apoyo a las familias que conviven con Síndrome de Kawasaki

Como cada 26 de enero se conmemora el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro compromiso con las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente. La enfermedad de Kawasaki, Síndrome de Kawasaki o Síndrome de los ganglios linfáticos […]

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Conoce la nueva convocatoria de Horizon Europe en apoyo a la investigación en ER

La Comisión Europea ha lanzado una nueva convocatoria de apoyo a la investigación en el marco del programa Horizon Europe, cuyo objetivo es alcanzar un impacto científico a través de la inversión en investigación e innovación en el periodo 2021-2027. En esta ocasión, se financiarán proyectos de investigación dirigidos a desarrollar terapias para tratar patologías […]

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En Ruta por las ER, anuncia su nuevo crowdfunding a favor de FEDER tras recaudar más de 8.000 € en 2021 para la investigación

Tras el éxito alcanzado con su crowdfunding de 2021 gracias al cual y a través de la celebración de numerosos retos e iniciativas solidarias lograron más de 8.000 euros para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha anunciado la apertura de su nuevo reto para este […]

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