Top

FEDER representa a los pacientes en la creación del Registro

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, conforma una de las principales áreas de trabajo del Manual […]

Seguir leyendo

FEDER, en las jornadas del Instituto de ER de Cataluña

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por su delegado en Cataluña, Jordi Cruz, quien […]

Seguir leyendo

FEDER se une al Día Mundial del Corazón

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 29 de septiembre al Día Mundial del Corazón. Bajo este objetivo, «desde FEDER queremos sumarnos a quienes conviven con cardiopatías poco frecuentes, sumándonos a su realidad y haciéndola visible en el marco de un […]

Seguir leyendo

El SAF, protagonista en el programa de radio Enfermedades Raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El jueves 29/09 en el programa de radio ” Enfermedades raras” en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos ” El Síndrome de Alcoholismo Fetal o Síndrome Lemoine”. Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: Dr. Del Campo ( […]

Seguir leyendo

El VIII Congreso de MM.HH y ER ya tiene fecha

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han puesto fecha al VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. La cita […]

Seguir leyendo